hits

I’m sorry ❤

The apology of a Special Needs mom:

To you,

My friend, or family member, or spouse, or child.....

I'm sorry.

I'm sorry for the way I have suddenly become unreliable- at simply no choice of my own.

The way in which our house that once was, is no longer always a welcoming home.

I'm sorry that I cancel plans last minute and at the slightest sign of her struggle.

To stay home in my pjs and hold her and watch him and just snuggle.

I'm sorry that I virtually never show up, even on the days that I desperately want to.

I wish it was like it used to be, and my absence often hurts me too.

I'm sorry for all the celebrating I miss out on- the showers, and parties, and plans.

If I could be there I would, but instead, I'll be holding his hand.

I'm sorry for the times he is struggling. When plans change at the drop of a hat.

I'm sorry for the nights that there is no option- because a babysitter- what is that?

I'm sorry that now life is different and we always run on his time.

My schedule revolves around him and the health of his little mind.

So, friend, I'm sorry I missed you.

I hope I can see you someday.

Just know that my love for you is unchanged through this journey that keeps me away.

So if I could ask one thing of you, it would be that you give us your grace.

Grace for the moments we miss out, and the times we do life at our own pace.

Grace for the days gone by when we've been unable to come around.

Grace for our cancellations and the times that we let you down.

Grace for all the commitments we will make but inevitably break.

Grace for the ways that our change of life often makes our own hearts ache.

So now that you know of our reason,

that this season of life is too much.

Would you still send us an invitation or a note, or at least keep in touch?

Because though our lives are now different, there is one thing that remains the same-

The way in which we still need you as we walk out this journey of pain.

- L

The full text of this writing can be viewed at https://www.gracefilledgrowth.com/

Dagen.

- Kom da lille venn , sier jeg og pner selene p vogna , hvorp han kryper de tynne armene sine forbi selene og strekker de mot meg.

Jeg lfter han ut av vognen og rekker f meg et kraftig nikk over kinnbenet . De er vanskelige unng da man lfter med begge armene . Vondt, men det gr fort over.

Jeg setter meg i sofaen og prver holde han tett inntil, jeg vet at han m tilbake i vognen fortere om han kaver. Han er som en klmark, og nekter sitte stille . Jeg finner frem iPaden , men rekker ikke f skrudd den p fr det kommer en serie av rykk , og hjertet mitt hopper over et par slag , fr han er tilbake og fortsetter kave. Jeg er like redd , hver eneste gang, serien med rykk kan like gjerne ende opp med bli et stort anfall , og det vil jeg ikke.

- Vr s snill , sitt rolig Elliot , hvisker jeg inn i ret hans.

Han jamrer og vrir seg imens jeg trykker p iPaden for finne frem til favorittprogrammet s han kanskje roer seg noen hakk.

S dropper hodet hans kraftig, slik at jeg kan hre at tennene klapper sammen, og han bruker tid p hente seg inn igjen . Jeg klarer ikke stoppe hodet , for den ene armen er opptatt med iPaden , og den andre jobber hardt for holde den lille kroppen stille .

En ny serie flger like etter , og jeg gir opp. Lfter han tilbake i vogna , og triller videre .

Supersosial.

Det ville jeg nok sagt om meg selv for noen r tilbake , Facebook deler ut minner om en svunnen tid . Det som er tilbake er kun det , minner. Det er vanskelig vre sosial , nr Dravet alltid er femte hjulet p vogna . I starten er det trist , man fler seg utenfor og etterlatt, mangler forstelse eller kanskje det er noe annet som jeg ikke klarer sette fingeren p. Den frste tiden ble man invitert , selv om vertene visste at vi ikke kunne . Av ren medflelse. For at vi ikke skulle fle oss utenfor. N har det liksom gtt over , og man har kommet dit i forlpet hvor man syns det er ok vre for seg selv.

Vi elsket fylle opp huset med mennesker , det var alltid plass til en(eller fem) ekstra rundt taco-bordet , og det var sjeldent vi hadde en kveld uten at noen var p besk . I og for seg , er det ogs en type sorg, livet som det var .

Det er ikke Elliot som har delagt idyllen, det er Dravet.

Jentene snakker om tiden p bogen som en god tid , gode minner , DA hadde vi det fint da . Det er ikke bogen som var eksepsjonelt bra , det var Dravet som ikke fantes.

Vi fr det til, dette livet her, men det er ikke uten kamp. Ihvertfall kjemper jeg en kamp med meg selv hver eneste dag. Det er forskjellige motstandere , men med samme regel , jeg kan ikke vinne. Den strste kampen handler kanskje om godta det. De dagene jeg gjr det, s vinner jeg, livet er fint og hverdagen ruller. S kommer de dagene jeg taper , som oftest fordi jeg gir opp. Vrir meg i smerte, for det gjr fysisk vondt tape.

Snn er livet kanskje, p generell basis, for alle. Selvflgelig med forskjellige utfordringer og med forskjellige utgangspunkt , men likes kan sm kamper for oss fles store for andre og omvendt. Jeg prver huske p det i hverdagen , men det er ikke alltid like lett vise empati p ting som er bagateller i vr verden, men jeg prver virkelig s godt jeg kan.

S har jeg ogs kanskje mistet min rett til bagatellisere, fordi det sjeldent er lett komme opp p vrt niv av utfordringer.

Med det, avslutter jeg og nsker god lrdag ❤

-L

- N er det lenge siden du har skrevet noe p bloggen din, sier pappa.

Og det stemmer jo ganske bra, samtidig som det ikke stemmer i det hele tatt. For jeg skriver en god del , som aldri fr se din nettlesers lys. Det bare ligger i arkivet mitt som ord , uten srlig sammeheng. Jeg starter skrive under en rar overskrift, ogs sporer jeg av og delegger hele innlegget. Ofte skriver jeg om helt generelle ting og flelser, samtidig s vet jeg at enkelte av dere som leser det vil ta ille opp. Fle seg truffet. S kan man jo diskutere om det er grunn nok for meg la vre poste en tekst p tidenes grblogg. Fler du deg truffet av det jeg nettopp skrev ?

Det var mange reaksjoner etter flink innlegget mitt. Folk som omtrent ikke turte si hyggelige ting til meg fordi de var redd for si feil ting.

Jeg glemmer noen ganger at dere faktisk leser disse tankene her. Det er som regel de tankene som dukker opp hos deg.

S kanskje en dag , legger jeg ut et aldri s lite samleinnlegg p alle de rare tekstene som ligger og lurer i arkivet mitt. Til den tid skal jeg prve f skrevet en liten oppdatering til dere. Men frst, er det god natt.

Fra meg til dere.

- L

Snart ferie.

Og denne mammaen gruer seg litt.

Ferie stiller helt andre krav til oss som foreldre i ferien, krav vi ikke har de aller strste mulighetene til mte. Jeg snakker ikke om de store tingene, men aller mest de sm. De sm turene , grilling p verandaen, en liten runde fotball i hagen, bli med venner p en spontan hyttetur , reise p besk til noen , dra p stranda , g en tur i skogen , ta en sykkeltur eller spise middag hos noen .

Skal jeg eller du dra ?

vil du g ut litt n?

Kan vi bytte litt?

skal vi ta en halvtime hver ?

N s jeg sist kamp, s da kan du dra denne gangen

Er vi heldige, s har vi kveldsavlastning , men allikevel drar vi aldri langt unna . Enn s lenge , er det ikke stabilt nok til at en kjretur p noe srlig mer enn 5 minutter fles bra om vi begge er ute av huset. Det legger en ganske hard fring, p hvordan livet skal utspille seg for de fire eldste i Egnersson-familien. En fotballkamp p Grue som faller p riktig dag med tanke p avlastning, men som er alt for langt unna til at begge to fler seg komfortable med dra. 35 minutter er nok til s mye rart da det kommer til Dravet. Tanken p skulle tilbringe de 35 minuttene i bilen p vei til noe ubestemt , er uutholdelig. Hvert eneste minutt er uutholdelig nok selv nr man vet at en av oss er der.

Det er skikkelig dritt og ikke kunne vre hele familien. Hele familien p fem. Ikke tre, eller fire, men alle.

Det er s grunnleggende , disse tingene , som kunne ta med seg toringen ut i hagen for se p niringen ta salto p trampolina. Her i huset m vi se p p tur, evt. M niringen vente med vise det frem til vi er flere enn en voksen.

N er jeg negativ, men har middels store vanskeligheter med se enden om dagen. Jeg har s store nsker , hp og drmmer . Det knuser meg litt hver eneste dag mtte innse at jeg kanskje ikke fr se trne hans i gresset i r heller.

Snart er det tur til SSE, det blir spennende se hva EEG viser , og hva slags planer som finnes. Jo mer jeg leser om medisinene til Elliot, jo mindre fr jeg lyst til gi de . Pest og kolera , og litt til. Olivia har forresten hatt kikhoste, med pflgende antibiotikakur ,hvilket medfrte at Elliot mtte f pfyll av vaksine som forebyggende behandling, Siden medisinene hans krsjer med antibiotika man vanligvis bruker for kikhoste. Vi andre har sluppet unna symptomer enn s lenge , s vi krysser fingrene for at det fortsetter slik.

Det var vel det jeg hadde for denne gang , ha en fin helg alle der ute ❤ (ble det et sprsmlstegn istedenfor hjerte her n tro?) Opplever stadig at emojiene p magisk vis blir til sprsmlstegn . Lite hyggelig om jeg skal svare p en kommentar for eksempel . Et tusen takk (hjerte) blir plutselig til Tusen takk ? Det blir jo ikke det samme i det hele tatt ! S unnskyld om det skjer ,eller har skjedd til noen som ikke har forsttt at det mest sannsynlig har vrt et smilefjes eller hjerte der .

-L

Varme+Elliot=

Ja, s sitter man hele vinteren inne i 23 stabile grader og venter p sommeren . Da den frst dukker opp, ender man opp med jobbe for akkurat det samme som i 20- . Stabile 23 grader, ikke sol, ikke kald vind , ikke ditt, ikke datt og ihvertfall ikke ditt og datt. Det kunne ftt enhver oppegende person til bli liggende i senga. Takk Gud for avlastning . To kvelder i uken er vi normale, eller alts, normale blir vi aldri, men ganske close to.

Som dere sikkert forstr da, s er vi fortsatt ikke i nrheten av oppn anfallskontroll . Jeg sier kontroll, for det er det som er oppnelig. Anfallsfrihet virker som en enhjrning p dette tidspunktet,

Jeg og jentene har hatt ferie, en uke (minus en dag) i herlige Tyrkia. Gutta og svigermor har holdt fortet i kjelleren hjemme i Blomstervegen,og det har gtt tilnrmet knirkefritt. Det koster litt reise fra Niklas, og trene henger lst da samvittigheten tar overhnd . Jeg vet at det er viktig gjre det, bde for min del og jentene sin del , men det er allikevel vanskelig g inn i det 100% uten tenke p at jeg s inderlig gjerne skulle hatt de med meg. Bde Nik og Elliot.

Alle de tassende sm fttene langs bassengkanten, noen med heldekkende UV-drakter, andre heldekket i is , det vekker en flelse . Tanken om at det mest sannsynlig aldri skal skje , er uutholdelig. Derfor prver jeg og overse den. Det er umulig p snne steder. S disse flelsene de gr liksom hnd i hnd da, overveldende glede for f lov til reise p ferie , uendelig sorg for at den kommer med de begrensningene den gjr.

Jentene derimot, har vrt sorgfrie. De har badet og kost seg hele dagen lang. De har spist loff og pasta hele uken, men hva gjr vel det. De er fortsatt som sstre flest, med alt det frer med seg , og det er egentlig ganske fint.

Hper alle har ftt nytt litt av finvret her hjemme, eller borte for den sakens skyld.

-L

Lille venn.

Av hele mitt hjerte, skulle jeg nske du kunne mtt meg i barnehageporten med sand i hret og baconost-bart.

Vi skulle tuslet hjem, hnd i hnd .du i shorts , jeg i kjole. Du kunne hatt solbrillene dine p, og ledd da jeg sa du var den kjekkeste lille karen i verden. Jeg skulle jaget deg for kile, og samtidig vrt redd for at du skulle falle p asfalten. Knrne dine var kanskje allerede fulle av skrubbsr. Vi skulle plukket blomster til pappa , Amanda og Olivia , og passet oss for vepser og humler p blomstene , for de stikker.

Halvveis hjem, mtte jeg ta deg p armen fordi beina dine var trtte, og jeg skulle snusa inn lukten av klissete solkrem og uteluft og husket den for alltid.

- L

Oppdatering.

Det er litt vanskelig oppdatere p noe jeg ikke har svaret p, men s er det kanskje greit oppdatere med nettopp det da. At jeg har ikke svaret dere lurer p , ihvertfall ikke enda. I en opptrappingsfase er det vanskelig vite hva som er hva , og derav er det nesten umulig kunne si om den nye medisinen virker.

En ting jeg derimot kan si, er at vi har ftt en vken liten kar i hus, men det har nok mest med de ferdig nedtrappede medisinene og gjre. Det er leit tenke p at han har vrt en zombie det siste ret , med det mener jeg at han har vrt ekstremt bedvd. Lite flelsesregister, lite lyder, alt for hy smerteterskel og generelt lite oppmerksom p tingene rundt seg.

I gr kikket han p meg med tidenes kuleste blikk, da begynte jeg le av han , da lo han ogs. DET hakke skjedd p en stund ! ❤❤❤

Da kan man snakke lykke da , som aldri kan kjpes for penger .

Utover det , s koser jeg meg med ha han hjemme i 67 . Akkurat n sover han lunsj , ja.. du leste riktig. Elliot startet dagen fr fire , s da du klemmer i deg frokost , s har han allerede sovet formiddag og er klar for lunsj.

Nyt dagen! Sol eller ei.

-L

Hei gjengen.

Det ble ikke akkurat som vi hadde tenkt , p tirsdag fikk vi den gode beskjeden om at vi skulle starte opp med behandling klokken 09. Pflgende dag. Mamma reiste hjem , og pappa skulle f ren gi meg frste dose. Onsdagen kom, og da kom ogs beskjeden om at de ville at de to medisinene vi har drevet heftig nedtrapping p skulle vrt helt ute av kroppen fr oppstart. Mamma fikk sammenbrudd nummer en for uka, da legen sa at vi skulle reise hjem, observere og kartlegge anfall i tre uker og s komme tilbake for starte opp.

Saken ble diskutert p nytt etter hylytte protester fra mamman og pappan min, jeg visste at de var gale, men slik har jeg da aldri sett de fr🤔

Senere p onsdagen ble det s bestemt at jeg allikevel skulle f starte opp med cbd , og det ble bestemt at frste dose skulle gis klokken 11. P torsdag.

Torsdagen kom, og jeg og Silje satt og koste oss med drmmehagen da anfallet plutselig startet , ambulansen hentet meg og kjrte meg til Ullevl. Jeg har kjrt ambulanse noen ganger, s jeg var ikke redd. Pappa var jo med meg ogs. Det var flere leger og sykepleiere som fulgte med p meg en stund, og s skulle jeg f dra hjem.

Mamma kom og avlste pappa klokken 12. Og s skulle jeg tilbake p sse klokken 13. Jeg sovnet i bilen p veien, og sov helt til halv fire. Mamma var s redd for sovingen min at hun vekte meg, dama er grn.

S ble det faktisk mamma, som fikk ren av gi meg frste dose med cbd, den pflgende timen hadde jeg det ganske bra. Koste meg veldig med mamma, kveldsvakten og drmmehagen. Mamma bestilte pizza ,men s bestemte Dravet seg for vise seg frem litt en gang til , med et nytt stort anfall. Det er vanskelig puste da jeg fr anfall, og da jeg kaster opp samtidig blir det ihvertfall vanskelig for meg. Ambulansen kom og hentet meg p nytt , og jeg og mamma fikk sove p Ullevl. Nattevakten passet p meg imens mamma egentlig skulle sovet , hun bekymrer seg s flt , s hun s ikke s opplagt ut da hun dukket opp p morgenen 😏 jeg fikk hilse p sykepleier Ragnhild ogs,som passet p meg da jeg var p besk i fjor , det var veldig hyggelig for hun er skikkelig go’!

Det ble en lang historie , men n skjnner dere kanskje at mamman min har vrt travelt opptatt med passe p s jeg skal ha det s bra som mulig. Hun blir litt sliten noen ganger , og jeg ser hun prver s godt hun kan holde seg rolig for min skyld . Hun vil s gjerne fortelle om hvordan det gr, men jeg gr alltid frst, heldigvis 💜

N er jeg ihvertfall tilbake p SSE, og i dag skal dosen med cbd kes til det dobbelte av hva jeg har ftt de tre dagene som har gtt. Dette er veldig spennende, jeg hper jeg kan leke masse snart. Mamma maser p meg hver dag , si mamma sier hun, men det er ikke det jeg har tenkt til si frst, frst tror jeg at jeg skal lre meg si chips.

Klemmer fra Elliot

Pskeferie.

Hvorfor grter du mamma?

Jeg klemmer henne hardt , og prver blunke vekk trene som bygger seg opp i ynene. Hvis jeg slipper taket p den lille kroppen og kikker p henne akkurat n, vet jeg at jeg ikke vil klare holde igjen. Jeg fr ikke frem et ord fr det har gtt en liten stund.

Hvis du vil, kan jeg bli hjemme med deg mamma

Den drlige samvittigheten min skyller igjennom kroppen, for det er jo ikke det jeg vil. Jeg nsker meg alt i verden at de skal reise avgrde . Hilse p familien , kose seg, kjre ski, ake, spise godis og gjre alt annet som hrer til.

Jeg skulle bare nske at jeg og Elliot kunne vre med svarer jeg henne , og strever med ordene for at hun skal hre hva jeg sier.

Jeg klemmer henne enda litt hardere , fr jeg slipper taket.

Stakkars.

Dere som leser den bloggen her . Klikker dere inn dag etter dag, uten finne s mye som et nytt punktum.

Nedtrappingsfasen er inne i rd sone , og vi er da p 3,75 mg prednisolon, 6 mg fenobarbital og 75 mg topimax . Helt sprtt at det har gtt bra. Samtidig , it makes sense . Feno’n (ja.. for det er det vi kaller den her i huset ) gjr s speilene p de andre medisinene ker da den minskes , derfor fr man hyere effekt av de andre medisinene og det gr derfor vesentlig bedre trappe de ned enn hva det ville gjort uten trappe ned feno. S vet dere det .

Pskeferien str snart for dren , og den blir igjen med blandede flelser . Hvem skal dra og hvem skal bli. Tr man dra langt unna, eller er det en risiko n i rd sone . Blir det for tungt for den som skal vre igjen , eller blir det kanskje helt som vanlig ? Forstelig nok kanskje, Blir vret helt ubetydelig i en setting som vr , og om det snr eller regner er meg totalt likegyldig . Om sola str p p morgenen blir det altfor varmt i stua vr , det kan bli et problem. Det er s mye vinduer p morgensolsiden at det blir som et lite drivhus her inne.

Akk , livet .

Det vil aldri bli en tre innlegg om dagen blogg dette her, men jeg hper jo at jeg kan f inn noe mer rosa her utover vren. Vi krysser fingrene .

- L

N har vi vrt flinke !

Nedtrappingen har gtt s utrolig over all forventning bra !

I utgangspunktet startet vi med

-20mg * 2 med fenobarbital mikstur

- 75mg * 2 med topimax

- 20 mg prednisolon (kortison)

N har vi trappet ned fenobarbital med 30 mg tilsammen , topimax med 75 mg tilsammen og prednisolon med 12,5 . DET folkens , er resultat etter tre uker med jobb . Mlrettet og i risikosonen fordi vi virkelig nsker komme igang med nye medisiner . nsket om et bedre liv for Elliot er sterkt . Nr man i tillegg ikke ser noen ekstrem forverring med spass mye nedtrapping , blir man egentlig bare drlig av tenke p alle medisinene vi har puttet i han uten at de har gjort stort for anfallene hans .

Jeg er medlem av en amerikansk side , hvor jeg fant en tekst skrevet av en dame som nylig hadde startet opp p topimax. Jeg legger det ved , s kanskje det er lettere forst hva epilepsimedisiner faktisk kan gjre med hjernen , selv nr de fungerer p anfallssituasjonen aldri s bra. Det er virkelig et valg mellom pest og kolera. Vi har p en mte hatt begge deler , siden Elliot ikke har hatt bra anfallskontroll.

N sikter vi p April for oppstart av CBD . Kryss fingrene for oss ❤

- L

Skjelven.

I dag prver vi oss ned til 15 mg prednisolon , med skrekk,gru og alle ord i samme kategori. Legen til Elliot mener derimot at vi skal ta det helt med ro, hun tror ikke grensen gr der lenger . Det hjelper meg svrt lite , da nedtrapping av kortison til nettopp denne magiske grensen, har endt i status hver eneste gang.

Herregud , jeg drmmer om bedre tider .

Det skal ikke mer til enn en fin regndress for sette i gang stjerner og trer i ynene hos meg for tiden .

Drmmer om omfavne en liten kar med barnehagelukt , og baconost-bart . Drmmene om hvordan han hres ut nr han sier mamma , eller kanskje pappa. (Mamma frst selvflgelig , det er jo en konkurranse! )

N fikk jeg akkurat en veldig strlende id!! M bare sette den i sving frst , ogs skal jeg vise dere !

Hpet lever for evig , det kan ingen ta fra oss, ikke en gang herr Dravet <3

- L

Ok.

Prv henge med s godt dere klarer ..

Etter at vi fikk godkjent import av preparatet Elliot skal starte med , s etterspurte jeg nedtrappingsplan p en eller flere medisiner . Ettersom Elliot er en ekstremt vanskelig case , har de vrt tilbakeholdne med rre medisinene slik de har vrt . Heldigvis sto jeg p mitt , og startet s med nedtrapping av Barbiturat (fenobarbital) tidlig i januar. Han har vrt opp og ned p formen ganske akkurat som vanlig , s det har egentlig gtt ganske knirkefritt trappe den ned til halv dose . Vi var satt opp til innleggelse forrige mandag 19.februar , og gledet oss s utrolig mye til komme i gang.

Jeg vet ikke hva jeg tenkte egentlig , men drmte selvflgelig om bde det ene og det andre . Ikke om fancy ferieturer, eller vinne i Lotto eller noe i den retningen. Det var litt mer i retning spasertur med alle medlemmene i familien , familiemiddag med alle fem rundt bordet , masse lek og kanskje noen skritt.. hvem vet.

Uansett , vi fikk jo denne telefonen p fredag, hvilket selvflgelig la en demper p drmmene . Allikevel, s dro vi inn p mandag , for tankene mine var liksom aldri der hvor vi ikke skulle starte opp n. Vi var igjennom de vanlige underskelsene ved innleggelse, og p onsdag under et mte med to av legene p SSE ble de plutselig litt snudd p hodet. Etter litt graving etter info hadde de n bestemt seg for trappe ut to av medisinene til Elliot fr oppstart, den ene som vi allerede har trappet ned til godt under halv dgndose og prednisolon (kortison) . De rde lampene i hodet mitt begynte brtt blinke , det var liksom ikke dette som skulle bli problemet i denne sammenhengen. Jeg hadde jo spurt om det her for lenge siden !? Heldigvis er legen vr p SSE ei veldig herlig dame , og det var nok et sabla lykketreff at det kom p min vakt , Niklas og jeg har en tendens til opptre ganske forskjellig i slike situasjoner .

Etter at dagen var endt , satte legen seg ned igjen med meg og jeg fikk servert en nedtrappingsplan. Jeg kaller den bare nedtrappingsplanen fra helvete , for det er det den er . Per i dag ser vi mot 18 uker for trappe helt ut kortison, og de fire frste ukene er det tre medisiner som skal trappes ned samtidig . Hpet er at nedtrappingen skal g noe raskere enn det som er satt opp, siden planen er uhyre forsiktig, noe den absolutt trenger vre.

Planen er sikte p april , og jeg klarte ikke dy meg for si til henne , ja, sett at han overlever da..

S, p p onsdag kveld bestemte vi oss for reise hjem . Niklas skulle komme torsdag formiddag for f det til klaffe litt bedre med Ellioten. Jeg sto opp som vanlig og spratt ned for avlse nattevakten vr , utsatte frokosten litt siden Elliot skulle f en time i barnehagen litt senere . Jeg hadde akkurat fylt opp en kaffekopp da det kommer en smbekymret sykepleier og sier - det er en gutt p avdelingen som har ftt vannkopper . Ja, s da ble det isolasjon p rommet de siste timene p SSE for denne gangen da. Som sikkert nevnt tidligere , karmaen min er definitivt ikke p mitt lag.

- L

Skjr i sjen.

Er vi jo ganske vant til , men det vil ikke dermed si at de er enklere takle da de kommer. Man aner ufred da leger ringer etter arbeidstid p fredager. Planen har hele tiden vrt starte opp med nye medisiner etter EEG-registrering p mandag . Slik blir det kanskje ikke . Det er kommet frem nye opplysninger i forhold til avklaring om sykehusinnleggelse under oppstart , og det betyr egentlig at de ikke er helt enige om Elliot skal f denne medisinen med sykehus og legesttte.

S.. jeg gir opp.. litt..

Jeg har virkelig gledet meg til starte opp, og har ikke egentlig vrt inne p tanken om hvordan det skal bli hvis vi m starte opp uten legesttte . Det er s himla vanskelig med medisiner , og jeg er utrygg for hvordan kroppen hans tolerer disse type medisiner . Samtidig har han mange andre medisiner som egentlig burde vrt trappet ut fr han startet med den nye. K a o s !

Men.. vi har holdt p med nedtrapping her hjemme over en lang stund her, og har klart komme ned p halv dose av fenobarbital. Barbiturater er ingen hyggelig cocktail , og det fles utrolig bra ha kommer spass langt ned p den. Fra 40 mg per dgn til n 18 mg per dgn. Det verste med det, er vel at vi ikke merker noen endring p Jtten, hvilket vil si at han har sttt p hy dose med pytonmedisin i snart et r uten at det har hatt noen som helst effekt p anfallssituasjonen . Snt holder meg vken p nettene. Jeg blir rett og slett kvalm!

Ok, da vet dere sta , det blir en del lykke til meldinger som jeg rett og slett bare svarer takk p. Har ikke ork til fortelle , eller forklare . Vi trenger det jo egentlig n, mer enn fr .. p en mte.

God vinterferie til alle som har det☺

- L

I give pp!

Gi meg et vanlig liv !

- L

(Bare tuller , jeg gir ikke opp alts. Det varer bare en liten stund , ogs er jeg fit for fight igjen)

Mobilisering.

Det er helt utrolig , lille Kongsvinger , et helt utrolig godt sted vre innbygger. Et fantastisk sted vre forelder til et barn med helt spesielle behov , og et veldig veldig fint sted vre den som m be om hjelp.

Fra alle kriker og kroker i landet mottar vi hjelp til bygge opp en konomisk trygghet for at behandlingen til Elliot skal kunne g uten at vi m avbryte p grunn av manglende finansiering . I skrivende stund har dere der ute bidratt til at vi har kunnet hente medisiner for tre mneder , og n har vi ndd de neste tre mnedene ogs.

Team spirit !

<3 L

Kbenhavntur.

04:15 - Klokken ringer .

04:30 - Klokken ringer igjen .

04:32 - Niklas? booket du parkering for meg i gr?

04:32 (pluss) - Han svarer et meget trtt ja.

04:50 - SMS fra mamma Je er klar

04:51 - SMS tilbake det ekke jeg

05:08 - Spr meg selv hyt ; har du godkjenningen fra legemiddelverket ? Ja!

Har du pass? Ja!

har du godkjenningen? Jaaa!

05:10 - avreise Blomstervegen

05:12 Plukker opp Mamma .

06:05 Parkerer bilen.

06:15 Sikkerhetskontroll (jeg har panikk) og blir like lykkelig hver eneste gang det lyser grnt , gruer meg allerede til hjemturen !!

06:17 K A F F E , han fyren p Narvesen var sykt bli’ til at det var s tidlig p morgenen !

06:20 Finner gaten og setter oss ned , mamma med sjokoladecroissant (!) og jeg med kaffe.

07:15 Ombordstigning

07:35 avreise Gardemoen flyplass

07:36 dumt jeg ikke kjpte en ekstra kaffe..

07:55 Kaffe?Te 🙋🙋🙋🙋

08:28 please remain seated until the aircraft is parked and the seatbeltsign is switched off

08:45 F A E N

Du fr ikke hentet ut leiebil uten ndvendig dokumentasjon

08:46 har du med frerkort mamma?

09:00 Taxi(😑) til Glostrup Apotek .

10:00 L y k k e ! So far so good !

Mange kaffekopper og Cola Zero’s senere sto jeg halvt svett og sikkert helt tydelig ultranervs i k til sikkerhetskontrollen , og s for meg det ene og det andre scenarioet . S gla’ jeg var da det gikk over all forventning , et hinder overkommet , klar for neste !

En frste gang for alt, denne gang gikk jeg p den rde siden gjennom tollen for frste gang .. Vi var kommet s langt, n var det bare noen meter som skilte oss og utgangen fra flyplassen.

Tydeligvis er ikke dette hverdagskost for menneskene p jobb denne kvelden heller , og de forteller meg at de dessverre m beslaglegge to av tre flasker p grunn av tollreglement. Det er visstnok ikke lov ta inn mer enn en mneds forbruk , noe i n g e n har fortalt oss , og vi har vrt i kontakt med tollvesenet for forsikre oss om at dette skal g s smidig som overhode mulig. Trene regelrett str ut av ynene mine, og jeg jobber virkelig med meg selv for ikke rope til de . De kan ikke fortelle meg hva som vil skje etter dette , men at jeg evt. Kan ringe de p mandag for snakke med sjefene. Plutselig har en reddende engel av en kar funnet et smutthull i reglementet og sender oss avgrde med alle tre flaskene . Jeg takker hyt og lavt og overalt , s mye det gr, og forter meg ut av porten s de ikke skal finne en ny regel holde oss igjen p. Endelig !

Vi er snart i ml, 19.februar legges Elliot inn p SSE . Fr den tid, skal vi prve trappe ned/ut fenobarbital , hittil ser det bra ut. Forhpentligvis klarer vi halvere dosen fr midten av februar . Det hadde vrt himmel ! Lille kroppen, det gror mark i meg nr jeg tenker p alt vi putter i, som enda ikke fungerer optimalt. Det kan holde meg vken p nettene , som alt annet.

Vet dere, at uten alle de fantastiske menneskene som har kjpt en trye av Elliot , eller alle de som har stttet utenom det , hadde ikke dette gtt . Vi er uendelig takknemlige for hver og en av dere ❤ T U S E N T A K K

- L

Snart p mlstreken.

Det har vrt som en slalmbakke, fra vi spurte om vi oppfylte kravene til sknad i september, til i dag. Det har fltes hplst mesteparten av tiden, men n ser vi endelig mlstreken . Flybilletter er bestilt , og planen er reise ned til Kbenhavn tidlig fredag morgen , hente opp preparatet p apoteket , og fly hjem igjen. Forhpentlig uten store hinder p veien. Om jeg tror p det , skal jeg ikke ytre meg om, men hpet er absolutt der!! Hold tomlene for oss ❤

- L

#TeamElliot ❤

Laget vrt er det beste i verden, det er jeg helt overbevist om !! Med trer i ya opptil flere ganger om dagen m jeg nesten bare godta at det er greit sprre om hjelp noen ganger . En melding p Vipps som satte i gang vannpumpa mer enn vanlig ld som flger Til Elliot , hper vi kan leke sammen en dag, hilsen xxx . Trene trilla og jeg tror faktisk det ble noen sm hulk innimellom der og, og niklas lurte flt p hva i all verden det var med meg. Det er sjeldent jeg grter for noe som har med meg gjre. Det er s mye lettere sette seg inn i hva andre opplever , enn kjenne p hvordan det fles oppleve mitt eget. Akkurat den meldingen ble s sr for meg , den representerer virkelig hva vi hper p , hva Elliot absolutt fortjener, og alt han allerede har gtt glipp av.

Til alle som allerede er med p laget, til alle som har planer om bli med, til alle dere som kunne tenkt dere , men ikke har mulighet og til alle som sender vennlige ord. Takk !

- For de som nsker seg inn p laget : send meg en melding : 41351166 med nsket strrelse og modell (dame eller herre,kort eller lang arm ) Barnetryene kommer kun i kort arm. En trye koster 250kr og alt overskuddet gr til Elliots medisiner. -

- L

Hvorfor .

Det er n godt mulig at selv om jeg fler at jeg forklarer situasjonen vr ganske godt , allikevel lager et lite glansbilde , for at det ikke skal vre s himla vanskelig lese. Jeg vet selv hvordan jeg piner meg igjennom side opp og side ned med barn som har kreft og muskelsykdommer , sultkatastrofer og krig imens trene spruter og Niklas syns det blir hplst at jeg i det hele tatt leser helt til siste bokstav.

For det er jo mye lettere hvis sannheten ikke er s jvla brutal, er det ikke ?

Snn tenker jeg ihvertfall nr jeg skriver , og nr jeg skal fortelle om hvordan vi og Elliot har det. Alts, for Guds skyld , vi har det egentlig ganske bra sammenlignet med mange andre. Vi lever tross alt i Norge. Hadde vi ikke vrt heldig og bodd i riktig land hadde vi ikke engang hatt noen Elliot lenger.

N skrev jeg meg bort litt . Det jeg hadde tenkt til skrive litt om, er hvorfor de tingene som er s normalt for alle andre , ikke kan vre normalt for oss.

Elliot sin trygge base er vogna og sengen. I sengen sover han (eller ikke sover), i vognen finner han ro, og kroppen hans kan slappe av. Om det skulle ringe p dren under en periode p dagen som er ustabil , er det ikke et alternativ ta han ut av vognen og ned trappen for s pne dren for finne ut hvem som str der. Allerede fr jeg har ftt han opp p armen har han mest sannsynlig rykket en eller to ganger, og siden vil rykkene ke p . Risikoen for at det har gtt for langt fr jeg har ftt pnet dren og pratet med personen som str der blir derfor for stor for at jeg skal velge gjre det. la han sitte igjen alene imens jeg gr ned er det drligste alternativet , hvis han skulle f et anfall om jeg gr fra han der i vognen kan han allerede vre bevisstls da jeg kommer tilbake.

ta han med ut p noe er ogs hplst , for det frste skal det vre mulig skjerme for lyder , for mye inntrykk og temperatur. Han skal vre i ganske god form, fr man tar stegene ut dren. Det er kun nr det er hyst ndvendig at vi velger ta han ut fra den trygge basen her hjemme p vanlige dager. Vanlig for oss er ikke det som er vanlig for alle andre.

Hva er egentlig god form da ? Hvis han kan leke uten tidsbegrensninger er han i toppform, det fr ikke blitt srlig bedre enn det . I de timene formen er p topp, prioriterer vi stort sett alltid lek , noen ganger har vi tatt han med p for eksempel cafe, men det fles ikke godt at han m sitte stille da han frst har mulighet for bevege seg . Toppform betyr ogs at det ikke svinger, for noen ganger kan han ha en superbra halvtime, men s plutselig er han kjempe ustabil igjen . Ustabil kan bety s mangt, men da tenker jeg alts p myoklone anfall i frste omgang. P drlige tider av dgnet kan han ha tre i minuttet. De kan komme i serier, eller enkeltvis, noen ganger er det armene , noen ganger er det hele kroppen , men oftest n om dagen faller hodet fremover. Snn at hvis han sitter helt oppreist , fr han veldig sleng p hodet da de kommer, og viser tydelig at akkurat det er ubehagelig. Kjeven klapper ofte sammen under disse rykkene, og ofte kommer tunga i mellom. Det er disse som utgjr tegnene for hvor nre et stort anfall er, de ker ved fysisk aktivitet eller mye stimuli. Det slippe han ned p tregulvet er sjeldent noe jeg gjr , da slr han seg skikkelig i ansikt og hodet. Han krabber fremover og da myokloniene kommer mister han kraft i armene i tillegg til at hodet kastes fremover. Ikke noe lreit for hverken lillemann eller mamman .

Opp disse myoklone anfallene ligger alts redselen for strre anfall, vi er inne i en roligere periode statistisk sett , men myokloniene delegger dagene uansett . Jeg fler meg heldig hvis jeg kan ha han p fanget en halvtime. Jeg kan kanskje bytte ut fangtiden med leking innimellom , men jo mer utfordret kroppen blir jo kortere tid kan han vre utenfor vognen og p gulvet varer han da kanskje fem minutter mot 30 om jeg hadde hatt han bare p fanget . Hadde jeg latt han leke , ville han gtt inn i et strre anfall etterhvert og risikoen for at det ikke vil g over er for stor til at jeg tr ta den.

S, da kanskje det er litt enklere forst hvorfor det er vanskelig svare p hvordan det gr. Vanskelig skrive om hvordan det er her hjemme. Livet er liksom p vent, vi venter p at vi skal f stabilitet slik at vi kan leve . Venter p et gjennombrudd i forskningen, venter p en plan fra de som ikke har noen penlys plan, venter p en dag med god form. S, snn er det ..

- L

ret som har gtt.

Januar startet med innleggelse p Elverum for influensavaksine , etter et dgn der var vi klare for hjemreise , mneden fortsatte med status epilepticus 18.01 , og Jtten ble liggende med midazolaminfusjon p Rikshospitalet i tre dgn , fr han ble flyttet til Elverum med luftambulanse og vi valgte reise hjem etter to dgn der . Alltid med hjertet i halsen. Amanda feiret barnebursdag 21.01 og det er alltid med en bismak da man mangler halvparten av familien.

I februar var vi p et ukesopphold p SSE , hvor det ble bestemt at vi skulle teste ut ketogen diett , og de skulle jobbe for f igang prosessen med operere inn en knapp for at dietten skulle g s smidig som mulig .

7.mars ble vi innlagt p Ullevl , og 8.mars ble knappen operert inn. Hull p magen er ikke bare-bare og Elliot var utilpass og hadde vondt . Etter et dgn ville de flytte han til Elverum siden det er oppflgende enhet , noe jeg var veldig uenig i , men slik ble det og 10.mars ble han flyttet med ambulanse fra Ullevl til Elverum. To timer etter ankomst krampet han og ble liggende p intensiv i tre dgn til. Vi bestemte oss for reise hjem s fort han var nedtrappet p midazolam. Han var i elendig form, og vi burde mest sannsynlig ikke ha dratt hjemover p det tidspunktet , men heldigvis gikk det bra denne gangen. Mars var en generelt pyton mned , og toppet seg den siste uken , med store anfall hver dag. 27.mars startet vi to-ukersopphold p SSE for oppstart av ketogen diett. Den frste uken var vi med Elliot begge to, og familie passet jentene her hjemme.

April fortsatte med pytonform, ketogen diett eller ikke . Selv om anfallssituasjonen var den samme, om ikke verre, ville legene at vi skulle fortsette til det hadde gtt tre mneder, vi bet tennene sammen og fortsatte jobben med veie, mle, trille, avverge og leve ved siden av. Blodprver viste lave verdier av levokarnitin, og dette ble bestilt s alt skulle ligge til rette for god effekt av diett.

S kom Mai. Vi hadde et godt mte med ansvarsgruppen , og tok endelig steget til f inn avlastning p natt , vi er drlige p forklare hvor elendig liv man egentlig har innenfor veggene i Nummer 67. Om man tenker seg litt om, s kan man egentlig klare forst det, om man orker . 16.mai krampet Elliot, og Niklas ble med inn til Oslo etter mye om og men. Behandlende lege var ikke enig med oss som foreldre, og det var mye frem og tilbake fr en fantastisk kar fra luftambulansen reddet situasjonen. Det skulle ta 13 dager fr vi fikk se han igjen , og det skulle ta enda 8 dager fr vi fikk ta han med hjem. Jeg og jentene feiret 17.mai, totalt uvitende om hva resten av mai skulle bringe .

Vi kom hjem 7.juni.Resten av juni ble rets fineste dager og vi rakk begge jentenes sommeravslutning , fr anfallssituasjonen sakte men sikkert gikk tilbake til det gamle igjen. Med litt medisintriksing fikk vi til en fin tur til Hunderfossen med hele familien pluss min eldste niese. Niklas feiret 33 r med kake og fest fr Juli satte avgrde.

Juli ble en inne-mned for Elliot , men vi valgte allikevel dra p hyttetur til Trysil sammen med venner , som ble en veldig fin sommertur for oss . Juli bringte med seg frste store anfall etter mai , men ingen sykehusinnleggelse . I slutten av mneden starter vi opp avlastning p natt.

August ble en fin mned , vi oppdaget apodorm for frste gang og Elliot var i fantastisk form for noen dager. Jeg og jentene var p sommerferie med tante Maria, og fylte dagene med alt som er morsomt for sm (og store) barn.

September var vi inne p SSE igjen , og EEGet til Elliot er forverret . Legen til E foreslr immunoglobulinbehandling , og vi er villige til prve , men vil ha en plan B. Heldigvis er formen til Elliot s synlig drlig , at hun forstr oss . CBD sknad blir diskutert og vi fr ja til ske .

Oktober dro Niklas og jentene til Sveits for beske Anthony i hstferien. Jentene har opplevelser i sekken de aldri kommer til glemme . Lykke! Jeg og Elliot holder fortet hjemme. I slutten av mneden er det satt opp tid p Elverum for kiovig-infusjon, disse gr over tre dager og vi kjrer t-r Elverum istedenfor bli over. Det blir kluss i systemet her hjemme men de eldste , men heldigvis har vi familie og venner som hjelper til nr de trengs. Infusjonene gir dog ingen merkbar forandring.

November startet med min mest skremmende opplevelse hva kommer til anfall , og jeg var sikker p at - n skjer det. Det man frykter er aldri lenger enn en armlengde unna , s flelsen ligger alltid der, allikevel tar jeg flelsen til nye hyder denne gangen. Noen ganger fles det ut som at man spiser av en kake , antall ganger det skal g bra synker hver gang . Denne gangen gikk det bra. I midten av november er jeg og jentene p oslotur , og jeg fr et etterlengtet dgn med gode venninner . November avsluttes som sttte til familie, skulle gjort alt i verden for fjerne alt det vonde.

Desember har vrt som desembere flest , men akkurat i r s vi vre egne begrensninger og kuttet ut aktivitetskalenderen. Det gikk veldig fint det og , men absolutt lettere f ting gjort om man har et tidsskjema ! Vi har avlastning, og fr sett begge jentenes juleavslutninger og Elliot kramper for frste gang uten meg eller N tilstede ,heldigvis gr det over overraskende fort og livet gr videre som vanlig. Vi starter avvenning av apodorm s vi kan bytte tilbake fr jul og har to elendige uker, fr vi bytter tilbake til apodorm 22.desember . Ettermiddagen blir fantastisk, og det samme blir bursdagen til Elliot . Han lekte og koste seg en hel dag , tusler rundt med meg p ene siden og Niklas p andre , men s slutter det der. Det pleier holde i seg ihvertfall tre-fire dager , men denne gangen fikk vi ikke mer enn en. Julaften feires med min mamma ,pappa og lillesster , og jentene koser seg maks! Vi fr godkjent sknaden p CBD , og leverer resept p apoteket. Forter oss , s vi kan starte det nye ret med nytt hp. For s beskjed fra apoteket at de nye medisinene koster 21tusen per mned , og jeg lurer igjen p hva jeg har gjort i mitt forrige liv. Kan vi ikke bare ha medvind, litt oftere enn en gang i halvret ?! Jeg gir opp romjula litt , men samler sammen de siste glisene og gr p romjulsball med min beste Niklas. Nyttrsaften feires delvis som halv familie , men sammen med gode venner.

Alt i alt har ret vrt fylt med topper og daler , fra ekstrem lykke til hpls fortvilelse , og mer enn noen gang kjenner jeg p de tingene som virkelig betyr noe.

2018 blir vrt r! Om ikke vrt , s la det bli Elliots’ ihvertfall. Han fortjener det mer enn noen. Jeg ber ikke om hverken lottomillioner eller god helse for resten av livet. Jeg vil bare at han skal kunne leke, mer enn fem minutter om dagen. Jeg nsker bare kunne ha han p fanget s mye jeg vil. Og hvis det ikke er for mye be om, s kunne jeg tenkt meg vist han frem litt , utenfor husets fire vegger .

Takk.

-L

K

For en dag ❤

Dagen i gr ble magisk, for en liten brkdel av ret flte jeg ingen frykt , bare lykke for at kvelden ble s fin ❤ Elliot lekte mesteparten av dagen og var helt utslitt da vi bar han ned til sengen en time etter den faste leggetiden . Ingen minutter som snek seg avgrde frem mot kvelden , vi lekte s mye at vi glemte helt av middagstider . Hper denne kvelden blir like fin som den forrige for Ellioten, for da har alle innenfor blomstervegen 67 sine vegger det hakket bedre ❤

Ha en riktig god jul, alle der ute .

- L

For to r siden.

P akkurat denne tiden , s ventet jeg p deg. Jeg hadde ventet p deg en stund allerede, men akkurat denne dagen ventet jeg ekstra mye . Jeg lurte snn p hvem du var , stusset over hvorfor du ikke ville komme ut til oss , hpet snn p at du skulle rekke ut til jul, drmte om hvem du lille mannen min var. S for meg hvem du skulle bli , hva du skulle drive med , hvilken yndlingsfarge du ville velge . Gledet meg snn til alle milepler , den frste latteren, si mamma for frste gang , dine frste skritt. Skulle du bli en klatre-mann som pappaen din , snn at jeg mtte fly etter passe p deg hvert sekund , eller skulle du bli en pusle-kar som mamma’n din s vi kunne sitte lenge ved bordet kose oss , du og jeg <3

Det ble ikke helt slik som jeg hadde tenkt , annet enn at jeg m passe p deg alle sekundene i verden . Heldigvis er du en fantastisk liten mann passe p .

- M

Pyton.

Er et godt stikkord.

Jeg fr ikke sagt med ord hvor inderlig jeg fler alle negative ord i ordboka , hver eneste dag som E ikke kan f vre en 2 ring i fred. Han fr ikke spise i fred, han fr ikke leke i fred, han fr fankern ikke sitte stille i fred , i tillegg til det fr han ikke sove i fred fra den vla epilepsien .

I morgen er det dags for nye turer til Elverum, klarer ikke helt motivere meg for det. Det er et kaos av stress n p vinteren , men fles ikke ut som at man har s mye valg. Tre dager med infusjoner str for tur , og jeg har mistet trden for hvorfor.

Jeg vil bare legge meg en kveld , st opp til en bedre hverdag for Elliot. For jentene, og for oss. Er det s flt mye be om her i verden. Det var julensket for ret.

- L

Den dagen.

P Mandag midt i middagslagingen egentlig, s mtte man innom skumle flelser da Elliot krampet. Redd for at han skal d , akkurat her og n p en mte. Ogs gjorde han ikke det og vi kom hjem igjen til fortsette p middagen.

"Puster han fortsatt" spr damen p alarmsentralen.

"Nei, han gjr ikke det" svarer vi.

Etter ti minutter i kramper klarte ikke pusten flge p lenger , og vi fikk bruk for frstehjelpskurset rettet mot barn i regi av SSE. Spass mekanisk m jeg skrive det, for at det ikke skal bli for tungt lese , eller skrive. Hva det egentlig betyr , er noe hver enkelt m bestemme seg for om de orker ta den turen , rent flelsesmessig.

Det blir et kaos av flelser da man kommer tilbake til middagen igjen, det var liksom ikke det jeg hadde sett for meg da anfallet startet i halv fem tiden. Et fullt ut GTK , som vanligvis ville krevd mengder med medisiner for f stoppet , stoppet helt plutselig av seg selv , helt merkelig. Uansett ble det kanskje vr hittil mest skremmende opplevelse hva kommer til kramper , og det fles ut som ren flaks at han fortsatt er her. Jeg startet med middagen , og da middagen var ferdig hadde vi rukket vrt s redde som noen bare kan bli , og det blir helt surrealistisk at det som hadde skjedd innimellom der p en mte bare ble "glemt".

-"Middagen ble utsatt fordi E holdt p d litt , men det gikk jo bra og mat m man jo ha."

- L

Akkurat snn er det innimellom.

Rde kinn .

Gir meg panikk. Jeg kjenner og kjenner , i panna , i nakken , p hender og ftter . Kjre kjre lille du, ikke f feber n.

Han er en liten kjempe , og jeg er s stolt av han. Alt han m igjennom, alt han m godta , jeg blir smkvalm av i det hele tatt tenke p det .

Behandling er i gang , og vi er p behandling nummer to av tre for denne gang . Dagen i dag er ikke like god som i gr , og dagen i gr var ikke noe bedre enn alle andre dager . Klarer ikke ha troen p at vi noen gang skal finne noe som kommer til funke , ihvertfall ikke 100 prosent. Blir vi kvitt en ting s dukker det opp to nye ting, det gr litt hnd i hnd fles det ut som.

- L

Immunoglobulinbehandling.

Langt og vanskelig ord, Niklas sliter fortsatt med si det selv om vi har vd en stund n.

Ved forrige innleggelse p SSE fikk vi klarsignal for oppstart av denne type behandling. Den er bra fordi den ikke er en epilepsimedisin, men forhpningene er ikke altfor hye da dette kun er eksperimentelt p nettopp Dravetpasienter. Legen som foreslo det har vrt borti en pasient som har hatt positiv effekt av denne behandlingen, men da finnes det ingen tall p hvor mange som har gjort et forsk.

Behandlingen starter p tirsdag, da legges Elliot inn p morgenen , og vil f infusjon av immunoglobuliner hver dag i tre dager, s skrives han ut. S gjentas behandlingen hver 4-6 uke.

Hvorfor denne behandlingen skulle funke har jeg fortsatt til gode forst, men samtidig klarer jeg heller ikke forst hvorfor kortisonen har vist seg vre s effektiv for holde de strste anfallene borte. Kortison og immunoglubulinene gjr omtrent samme jobb , hva jeg har forsttt.

Immunoglobuliner renses fra tusenvis av blodgivere og gis da intravenst til de som mottar behandlingen. Google er en fin ting for de som vil og har evnen til forst det p et hyere niv enn meg .

S, det var oppdateringen for n , n er jeg spent p uken som kommer .

Over og ut - L .

Den fdte blogger.

Er jeg vel strengt tatt ikke. Derav manglende oppdateringer herfra. Samtidig er vel statusen den samme her hjemme , hverken bedre eller verre p en mte . Kjedelig bare klage hele tiden , skulle liksom nske at jeg kunne skrive en post som hadde gjre med at vi hadde funnet noe som funket for Elliot. Noe som funker mer enn to dager da alts . Hittil har ikke det mirakelet skjedd , og dagene er ofte preget av hundrevis av myoklone anfall. De har endret seg litt , til det verre selvflgelig , og er mye kraftigere enn fr. Dette gjr at han slr seg mye , spesielt hvis han er i spass grei form at han kan leke litt . Det er hplst ha han rundt p gulvet , jeg er oppriktig redd for tenner og nese , og ikke minst hodet hans.

Sist status epilepticus var 27. September, og det ble en kort innleggelse p Ullevl forbundet med det, siden da har det ikke vrt noen strre anfall.

I skrivende stund er jeg og Elliot hjemme alene , og resten av gjengen har reist p hstferie . De dro p tirsdag , og selv om jeg har hatt en del hjelp her hjemme s begynner det tre p hodet og kroppen og gleder meg veldig til de kommer hjem i morgen kveld .

P mandag er det tid for influensavaksine for veslungen, skummelt, men ndvendig .

Hper du som stikker innom her har det bra ❤ nyt hsten , start hver dag med tenke p de fine tingene i livet ditt .

- L

Les mer i arkivet November 2018 Oktober 2018 September 2018