hits

Skjær i sjøen.

Er vi jo ganske vant til , men det vil ikke dermed si at de er enklere å takle da de kommer. Man aner ufred da leger ringer etter arbeidstid på fredager. Planen har hele tiden vært å starte opp med nye medisiner etter EEG-registrering på mandag . Slik blir det kanskje ikke . Det er kommet frem nye opplysninger i forhold til avklaring om sykehusinnleggelse under oppstart , og det betyr egentlig at de ikke er helt enige om Elliot skal få denne medisinen med sykehus og legestøtte.

Så.. jeg gir opp.. litt..

Jeg har virkelig gledet meg til å starte opp, og har ikke egentlig vært inne på tanken om hvordan det skal bli hvis vi må starte opp uten legestøtte . Det er så himla vanskelig med medisiner , og jeg er utrygg for hvordan kroppen hans tolerer disse type medisiner . Samtidig har han mange andre medisiner som egentlig burde vært trappet ut før han startet med den nye. K a o s !

Men.. vi har holdt på med nedtrapping her hjemme over en lang stund her, og har klart å komme ned på halv dose av fenobarbital. Barbiturater er ingen hyggelig cocktail , og det føles utrolig bra å ha kommer såpass langt ned på den. Fra 40 mg per døgn til nå 18 mg per døgn. Det verste med det, er vel at vi ikke merker noen endring på Jåtten, hvilket vil si at han har stått på høy dose med pytonmedisin i snart et år uten at det har hatt noen som helst effekt på anfallssituasjonen . Sånt holder meg våken på nettene. Jeg blir rett og slett kvalm!

Ok, da vet dere ståa , det blir en del «lykke til» meldinger som jeg rett og slett bare svarer takk på. Har ikke ork til å fortelle , eller forklare . Vi trenger det jo egentlig nå, mer enn før .. på en måte.

God vinterferie til alle som har det☺

- L

I give øpp!

Gi meg et vanlig liv !

- L

(Bare tuller , jeg gir ikke opp altså. Det varer bare en liten stund , også er jeg fit for fight igjen)

Mobilisering.

Det er helt utrolig , lille Kongsvinger , et helt utrolig godt sted å være innbygger. Et fantastisk sted å være forelder til et barn med helt spesielle behov , og et veldig veldig fint sted å være den som må be om hjelp.

Fra alle kriker og kroker i landet mottar vi hjelp til å bygge opp en økonomisk trygghet for at behandlingen til Elliot skal kunne gå uten at vi må avbryte på grunn av manglende finansiering . I skrivende stund har dere der ute bidratt til at vi har kunnet hente medisiner for tre måneder , og nå har vi nådd de neste tre månedene også.

Team spirit !

<3 L

Københavntur.

04:15 - Klokken ringer .

04:30 - Klokken ringer igjen .

04:32 - «Niklas?» «booket du parkering for meg i går?»

04:32 (pluss) - Han svarer et meget trøtt ja.

04:50 - SMS fra mamma «Je er klar»

04:51 - SMS tilbake «det ekke jeg»

05:08 - Spør meg selv høyt ; «har du godkjenningen fra legemiddelverket ? Ja!»

«Har du pass? Ja!»

«har du godkjenningen? Jaaa!»

05:10 - avreise Blomstervegen

05:12 Plukker opp Mamma .

06:05 Parkerer bilen.

06:15 Sikkerhetskontroll (jeg har panikk) og blir like lykkelig hver eneste gang det lyser grønt , gruer meg allerede til hjemturen !!

06:17 K A F F E , han fyren på Narvesen var sykt bli’ til at det var så tidlig på morgenen !

06:20 Finner gaten og setter oss ned , mamma med sjokoladecroissant (!) og jeg med kaffe.

07:15 Ombordstigning

07:35 avreise Gardemoen flyplass

07:36 «dumt jeg ikke kjøpte en ekstra kaffe..»

07:55 «Kaffe?Te» 🙋🙋🙋🙋

08:28 «please remain seated until the aircraft is parked and the seatbeltsign is switched off»

08:45 «F A E N»

«Du får ikke hentet ut leiebil uten nødvendig dokumentasjon»

08:46 «har du med førerkort mamma?»

09:00 Taxi(😑) til Glostrup Apotek .

10:00 L y k k e ! So far so good !

Mange kaffekopper og Cola Zero’s senere sto jeg halvt svett og sikkert helt tydelig ultranervøs i kø til sikkerhetskontrollen , og så for meg det ene og det andre scenarioet . Så gla’ jeg var da det gikk over all forventning , et hinder overkommet , klar for neste !

En første gang for alt, denne gang gikk jeg på den røde siden gjennom tollen for første gang .. Vi var kommet så langt, nå var det bare noen meter som skilte oss og utgangen fra flyplassen.

Tydeligvis er ikke dette hverdagskost for menneskene på jobb denne kvelden heller , og de forteller meg at de dessverre må beslaglegge to av tre flasker på grunn av tollreglement. Det er visstnok ikke lov å ta inn mer enn en måneds forbruk , noe i n g e n har fortalt oss , og vi har vært i kontakt med tollvesenet for å forsikre oss om at dette skal gå så smidig som overhode mulig. Tårene regelrett står ut av øynene mine, og jeg jobber virkelig med meg selv for ikke å rope til de . De kan ikke fortelle meg hva som vil skje etter dette , men at jeg evt. Kan ringe de på mandag for å snakke med sjefene. Plutselig har en reddende engel av en kar funnet et smutthull i reglementet og sender oss avgårde med alle tre flaskene . Jeg takker høyt og lavt og overalt , så mye det går, og forter meg ut av porten så de ikke skal finne en ny regel å holde oss igjen på. Endelig !

Vi er snart i mål, 19.februar legges Elliot inn på SSE . Før den tid, skal vi prøve å trappe ned/ut fenobarbital , hittil ser det bra ut. Forhåpentligvis klarer vi å halvere dosen før midten av februar . Det hadde vært himmel ! Lille kroppen, det gror mark i meg når jeg tenker på alt vi putter i, som enda ikke fungerer optimalt. Det kan holde meg våken på nettene , som alt annet.

Vet dere, at uten alle de fantastiske menneskene som har kjøpt en trøye av Elliot , eller alle de som har støttet utenom det , hadde ikke dette gått . Vi er uendelig takknemlige for hver og en av dere ❤ T U S E N T A K K

- L

Snart på målstreken.

Det har vært som en slalåmbakke, fra vi spurte om vi oppfylte kravene til søknad i september, til i dag. Det har føltes håpløst mesteparten av tiden, men nå ser vi endelig målstreken . Flybilletter er bestilt , og planen er å reise ned til København tidlig fredag morgen , hente opp preparatet på apoteket , og fly hjem igjen. Forhåpentlig uten store hinder på veien. Om jeg tror på det , skal jeg ikke ytre meg om, men håpet er absolutt der!! Hold tomlene for oss ❤

- L

#TeamElliot ❤

Laget vårt er det beste i verden, det er jeg helt overbevist om !! Med tårer i øya opptil flere ganger om dagen må jeg nesten bare godta at det er greit å spørre om hjelp noen ganger . En melding på Vipps som satte i gang vannpumpa mer enn vanlig lød som følger «Til Elliot , håper vi kan leke sammen en dag, hilsen xxx» . Tårene trilla og jeg tror faktisk det ble noen små hulk innimellom der og, og niklas lurte fælt på hva i all verden det var med meg. Det er sjeldent jeg gråter for noe som har med meg å gjøre. Det er så mye lettere å sette seg inn i hva andre opplever , enn å kjenne på hvordan det føles å oppleve mitt eget. Akkurat den meldingen ble så sår for meg , den representerer virkelig hva vi håper på , hva Elliot absolutt fortjener, og alt han allerede har gått glipp av.

Til alle som allerede er med på laget, til alle som har planer om å bli med, til alle dere som kunne tenkt dere , men ikke har mulighet og til alle som sender vennlige ord. Takk !

- For de som ønsker seg inn på laget : send meg en melding : 41351166 med ønsket størrelse og modell (dame eller herre,kort eller lang arm ) Barnetrøyene kommer kun i kort arm. En trøye koster 250kr og alt overskuddet går til Elliots medisiner. -

- L

Hvorfor .

Det er nå godt mulig at selv om jeg føler at jeg forklarer situasjonen vår ganske godt , allikevel lager et lite glansbilde , for at det ikke skal være så himla vanskelig å lese. Jeg vet selv hvordan jeg piner meg igjennom side opp og side ned med barn som har kreft og muskelsykdommer , sultkatastrofer og krig imens tårene spruter og Niklas syns det blir håpløst at jeg i det hele tatt leser helt til siste bokstav.

For det er jo mye lettere hvis sannheten ikke er så jævla brutal, er det ikke ?

Sånn tenker jeg ihvertfall når jeg skriver , og når jeg skal fortelle om hvordan vi og Elliot har det. Altså, for Guds skyld , vi har det egentlig ganske bra sammenlignet med mange andre. Vi lever tross alt i Norge. Hadde vi ikke vært heldig og bodd i «riktig» land hadde vi ikke engang hatt noen Elliot lenger.

Nå skrev jeg meg bort litt . Det jeg hadde tenkt til å skrive litt om, er hvorfor de tingene som er så normalt for alle andre , ikke kan være normalt for oss.

Elliot sin trygge base er vogna og sengen. I sengen sover han (eller ikke sover), i vognen finner han ro, og kroppen hans kan slappe av. Om det skulle ringe på døren under en periode på dagen som er ustabil , er det ikke et alternativ å ta han ut av vognen og ned trappen for så å åpne døren for å finne ut hvem som står der. Allerede før jeg har fått han opp på armen har han mest sannsynlig rykket en eller to ganger, og siden vil rykkene øke på . Risikoen for at det har gått for langt før jeg har fått åpnet døren og pratet med personen som står der blir derfor for stor for at jeg skal velge å gjøre det. Å la han sitte igjen alene imens jeg går ned er det dårligste alternativet , hvis han skulle få et anfall om jeg går fra han der i vognen kan han allerede være bevisstløs da jeg kommer tilbake.

Å ta han med ut på noe er også håpløst , for det første skal det være mulig å skjerme for lyder , for mye inntrykk og temperatur. Han skal være i ganske god form, før man tar stegene ut døren. Det er kun når det er høyst nødvendig at vi velger å ta han ut fra den trygge basen her hjemme på «vanlige» dager. Vanlig for oss er ikke det som er vanlig for alle andre.

Hva er egentlig god form da ? Hvis han kan leke uten tidsbegrensninger er han i toppform, det får ikke blitt særlig bedre enn det . I de timene formen er på topp, prioriterer vi stort sett alltid lek , noen ganger har vi tatt han med på for eksempel cafe, men det føles ikke godt at han må sitte stille da han først har mulighet for å bevege seg . Toppform betyr også at det ikke svinger, for noen ganger kan han ha en superbra halvtime, men så plutselig er han kjempe ustabil igjen . Ustabil kan bety så mangt, men da tenker jeg altså på myoklone anfall i første omgang. På dårlige tider av døgnet kan han ha tre i minuttet. De kan komme i serier, eller enkeltvis, noen ganger er det armene , noen ganger er det hele kroppen , men oftest nå om dagen faller hodet fremover. Sånn at hvis han sitter helt oppreist , får han veldig sleng på hodet da de kommer, og viser tydelig at akkurat det er ubehagelig. Kjeven klapper ofte sammen under disse rykkene, og ofte kommer tunga i mellom. Det er disse som utgjør tegnene for hvor nære et stort anfall er, de øker ved fysisk aktivitet eller mye stimuli. Det å slippe han ned på tregulvet er sjeldent noe jeg gjør , da slår han seg skikkelig i ansikt og hodet. Han krabber fremover og da myokloniene kommer mister han kraft i armene i tillegg til at hodet kastes fremover. Ikke noe ålreit for hverken lillemann eller mamman .

Oppå disse myoklone anfallene ligger altså redselen for større anfall, vi er inne i en roligere periode statistisk sett , men myokloniene ødelegger dagene uansett . Jeg føler meg heldig hvis jeg kan ha han på fanget en halvtime. Jeg kan kanskje bytte ut fangtiden med leking innimellom , men jo mer utfordret kroppen blir jo kortere tid kan han være utenfor vognen og på gulvet varer han da kanskje fem minutter mot 30 om jeg hadde hatt han bare på fanget . Hadde jeg latt han leke , ville han gått inn i et større anfall etterhvert og risikoen for at det ikke vil gå over er for stor til at jeg tør å ta den.

Så, da kanskje det er litt enklere å forstå hvorfor det er vanskelig å svare på hvordan det går. Vanskelig å skrive om hvordan det er her hjemme. Livet er liksom på vent, vi venter på at vi skal få stabilitet slik at vi kan leve . Venter på et gjennombrudd i forskningen, venter på en plan fra de som ikke har noen åpenlys plan, venter på en dag med god form. Så, sånn er det ..

- L

Året som har gått.

Januar startet med innleggelse på Elverum for influensavaksine , etter et døgn der var vi klare for hjemreise , måneden fortsatte med status epilepticus 18.01 , og Jåtten ble liggende med midazolaminfusjon på Rikshospitalet i tre døgn , før han ble flyttet til Elverum med luftambulanse og vi valgte å reise hjem etter to døgn der . Alltid med hjertet i halsen. Amanda feiret barnebursdag 21.01 og det er alltid med en bismak da man mangler halvparten av familien.

I februar var vi på et ukesopphold på SSE , hvor det ble bestemt at vi skulle teste ut ketogen diett , og de skulle jobbe for å få igang prosessen med å operere inn en knapp for at dietten skulle gå så smidig som mulig .

7.mars ble vi innlagt på Ullevål , og 8.mars ble knappen operert inn. Hull på magen er ikke bare-bare og Elliot var utilpass og hadde vondt . Etter et døgn ville de flytte han til Elverum siden det er oppfølgende enhet , noe jeg var veldig uenig i , men slik ble det og 10.mars ble han flyttet med ambulanse fra Ullevål til Elverum. To timer etter ankomst krampet han og ble liggende på intensiv i tre døgn til. Vi bestemte oss for å reise hjem så fort han var nedtrappet på midazolam. Han var i elendig form, og vi burde mest sannsynlig ikke ha dratt hjemover på det tidspunktet , men heldigvis gikk det bra denne gangen. Mars var en generelt pyton måned , og toppet seg den siste uken , med store anfall hver dag. 27.mars startet vi to-ukersopphold på SSE for oppstart av ketogen diett. Den første uken var vi med Elliot begge to, og familie passet jentene her hjemme.

April fortsatte med pytonform, ketogen diett eller ikke . Selv om anfallssituasjonen var den samme, om ikke verre, ville legene at vi skulle fortsette til det hadde gått tre måneder, vi bet tennene sammen og fortsatte jobben med å veie, måle, trille, avverge og leve ved siden av. Blodprøver viste lave verdier av levokarnitin, og dette ble bestilt så alt skulle ligge til rette for god effekt av diett.

Så kom Mai. Vi hadde et godt møte med ansvarsgruppen , og tok endelig steget til å få inn avlastning på natt , vi er dårlige på å forklare hvor elendig liv man egentlig har innenfor veggene i Nummer 67. Om man tenker seg litt om, så kan man egentlig klare å forstå det, om man orker . 16.mai krampet Elliot, og Niklas ble med inn til Oslo etter mye om og men. Behandlende lege var ikke enig med oss som foreldre, og det var mye frem og tilbake før en fantastisk kar fra luftambulansen reddet situasjonen. Det skulle ta 13 dager før vi fikk «se» han igjen , og det skulle ta enda 8 dager før vi fikk ta han med hjem. Jeg og jentene «feiret» 17.mai, totalt uvitende om hva resten av mai skulle bringe .

Vi kom hjem 7.juni.Resten av juni ble årets fineste dager og vi rakk begge jentenes sommeravslutning , før anfallssituasjonen sakte men sikkert gikk tilbake til det gamle igjen. Med litt medisintriksing fikk vi til en fin tur til Hunderfossen med hele familien pluss min eldste niese. Niklas feiret 33 år med kake og fest før Juli satte avgårde.

Juli ble en inne-måned for Elliot , men vi valgte allikevel å dra på hyttetur til Trysil sammen med venner , som ble en veldig fin sommertur for oss . Juli bringte med seg første store anfall etter mai , men ingen sykehusinnleggelse . I slutten av måneden starter vi opp avlastning på natt.

August ble en fin måned , vi oppdaget apodorm for første gang og Elliot var i fantastisk form for noen dager. Jeg og jentene var på sommerferie med tante Maria, og fylte dagene med alt som er morsomt for små (og store) barn.

September var vi inne på SSE igjen , og EEGet til Elliot er forverret . Legen til E foreslår immunoglobulinbehandling , og vi er villige til å prøve , men vil ha en plan B. «Heldigvis» er formen til Elliot så synlig dårlig , at hun forstår oss . CBD søknad blir diskutert og vi får ja til å søke .

Oktober dro Niklas og jentene til Sveits for å besøke Anthony i høstferien. Jentene har opplevelser i sekken de aldri kommer til å glemme . Lykke! Jeg og Elliot holder fortet hjemme. I slutten av måneden er det satt opp tid på Elverum for kiovig-infusjon, disse går over tre dager og vi kjører t-r Elverum istedenfor å bli over. Det blir kluss i systemet her hjemme men de eldste , men heldigvis har vi familie og venner som hjelper til når de trengs. Infusjonene gir dog ingen merkbar forandring.

November startet med min mest skremmende opplevelse hva kommer til anfall , og jeg var sikker på at - nå skjer det. Det man frykter er aldri lenger enn en armlengde unna , så følelsen ligger alltid der, allikevel tar jeg følelsen til nye høyder denne gangen. Noen ganger føles det ut som at man «spiser» av en kake , antall ganger det skal gå bra synker hver gang . Denne gangen gikk det bra. I midten av november er jeg og jentene på oslotur , og jeg får et etterlengtet døgn med gode venninner . November avsluttes som støtte til familie, skulle gjort alt i verden for å fjerne alt det vonde.

Desember har vært som desembere flest , men akkurat i år så vi våre egne begrensninger og kuttet ut aktivitetskalenderen. Det gikk veldig fint det og , men absolutt lettere å få ting gjort om man har et tidsskjema ! Vi har avlastning, og får sett begge jentenes juleavslutninger og Elliot kramper for første gang uten meg eller N tilstede ,heldigvis går det over overraskende fort og livet går videre som vanlig. Vi starter «avvenning» av apodorm så vi kan bytte tilbake før jul og har to elendige uker, før vi bytter tilbake til apodorm 22.desember . Ettermiddagen blir fantastisk, og det samme blir bursdagen til Elliot . Han lekte og koste seg en hel dag , tusler rundt med meg på ene siden og Niklas på andre , men så slutter det der. Det pleier å holde i seg ihvertfall tre-fire dager , men denne gangen fikk vi ikke mer enn en. Julaften feires med min mamma ,pappa og lillesøster , og jentene koser seg maks! Vi får godkjent søknaden på CBD , og leverer resept på apoteket. Forter oss , så vi kan starte det nye året med nytt håp. For så beskjed fra apoteket at de nye medisinene koster 21tusen per måned , og jeg lurer igjen på hva jeg har gjort i mitt forrige liv. Kan vi ikke bare ha medvind, litt oftere enn en gang i halvåret ?! Jeg gir opp romjula litt , men samler sammen de siste glisene og går på romjulsball med min beste Niklas. Nyttårsaften feires delvis som halv familie , men sammen med gode venner.

Alt i alt har året vært fylt med topper og daler , fra ekstrem lykke til håpløs fortvilelse , og mer enn noen gang kjenner jeg på de tingene som virkelig betyr noe.

2018 blir vårt år! Om ikke vårt , så la det bli Elliots’ ihvertfall. Han fortjener det mer enn noen. Jeg ber ikke om hverken lottomillioner eller god helse for resten av livet. Jeg vil bare at han skal kunne leke, mer enn fem minutter om dagen. Jeg ønsker bare å kunne ha han på fanget så mye jeg vil. Og hvis det ikke er for mye å be om, så kunne jeg tenkt meg å vist han frem litt , utenfor husets fire vegger .

Takk.

-L

K

For en dag ❤

Dagen i går ble magisk, for en liten brøkdel av året følte jeg ingen frykt , bare lykke for at kvelden ble så fin ❤ Elliot lekte mesteparten av dagen og var helt utslitt da vi bar han ned til sengen en time etter den faste leggetiden . Ingen minutter som snek seg avgårde frem mot kvelden , vi lekte så mye at vi glemte helt av middagstider . Håper denne kvelden blir like fin som den forrige for Ellioten, for da har alle innenfor blomstervegen 67 sine vegger det hakket bedre ❤

Ha en riktig god jul, alle der ute .

- L

For to år siden.

På akkurat denne tiden , så ventet jeg på deg. Jeg hadde ventet på deg en stund allerede, men akkurat denne dagen ventet jeg ekstra mye . Jeg lurte sånn på hvem du var , stusset over hvorfor du ikke ville komme ut til oss , håpet sånn på at du skulle rekke ut til jul, drømte om hvem du lille mannen min var. Så for meg hvem du skulle bli , hva du skulle drive med , hvilken yndlingsfarge du ville velge . Gledet meg sånn til alle milepæler , den første latteren, si mamma for første gang , dine første skritt. Skulle du bli en klatre-mann som pappaen din , sånn at jeg måtte fly etter å passe på deg hvert sekund , eller skulle du bli en pusle-kar som mamma’n din så vi kunne sitte lenge ved bordet å kose oss , du og jeg <3

Det ble ikke helt slik som jeg hadde tenkt , annet enn at jeg må passe på deg alle sekundene i verden . Heldigvis er du en fantastisk liten mann å passe på .

- M

Pyton.

Er et godt stikkord.

Jeg får ikke sagt med ord hvor inderlig jeg føler alle negative ord i ordboka , hver eneste dag som E ikke kan få være en 2 åring i fred. Han får ikke spise i fred, han får ikke leke i fred, han får fankern ikke sitte stille i fred , i tillegg til det får han ikke sove i fred fra den ævla epilepsien .

I morgen er det dags for nye turer til Elverum, klarer ikke helt motivere meg for det. Det er et kaos av stress nå på vinteren , men føles ikke ut som at man har så mye valg. Tre dager med infusjoner står for tur , og jeg har mistet tråden for hvorfor.

Jeg vil bare legge meg en kveld , å stå opp til en bedre hverdag for Elliot. For jentene, og for oss. Er det så fælt mye å be om her i verden. Det var juleønsket for året.

- L

Den dagen.

På Mandag midt i middagslagingen egentlig, så måtte man innom skumle følelser da Elliot krampet. Redd for at han skal dø , akkurat her og nå på en måte. Også gjorde han ikke det og vi kom hjem igjen til å fortsette på middagen.

"Puster han fortsatt" spør damen på alarmsentralen.

"Nei, han gjør ikke det" svarer vi.

Etter ti minutter i kramper klarte ikke pusten å følge på lenger , og vi fikk bruk for førstehjelpskurset rettet mot barn i regi av SSE. Såpass mekanisk må jeg skrive det, for at det ikke skal bli for tungt å lese , eller skrive. Hva det egentlig betyr , er noe hver enkelt må bestemme seg for om de orker å ta den turen , rent følelsesmessig.

Det blir et kaos av følelser da man kommer tilbake til middagen igjen, det var liksom ikke det jeg hadde sett for meg da anfallet startet i halv fem tiden. Et fullt ut GTK , som vanligvis ville krevd mengder med medisiner for å få stoppet , stoppet helt plutselig av seg selv , helt merkelig. Uansett ble det kanskje vår hittil mest skremmende opplevelse hva kommer til kramper , og det føles ut som ren flaks at han fortsatt er her. Jeg startet med middagen , og da middagen var ferdig hadde vi rukket å vært så redde som noen bare kan bli , og det blir helt surrealistisk at det som hadde skjedd innimellom der på en måte bare ble "glemt".

-"Middagen ble utsatt fordi E holdt på å dø litt , men det gikk jo bra og mat må man jo ha."

- L

Akkurat sånn er det innimellom.

Røde kinn .

Gir meg panikk. Jeg kjenner og kjenner , i panna , i nakken , på hender og føtter . Kjære kjære lille du, ikke få feber nå.

Han er en liten kjempe , og jeg er så stolt av han. Alt han må igjennom, alt han må godta , jeg blir småkvalm av å i det hele tatt tenke på det .

Behandling er i gang , og vi er på behandling nummer to av tre for denne gang . Dagen i dag er ikke like god som i går , og dagen i går var ikke noe bedre enn alle andre dager . Klarer ikke ha troen på at vi noen gang skal finne noe som kommer til å funke , ihvertfall ikke 100 prosent. Blir vi kvitt en ting så dukker det opp to nye ting, det går litt hånd i hånd føles det ut som.

- L

Immunoglobulinbehandling.

Langt og vanskelig ord, Niklas sliter fortsatt med å si det selv om vi har øvd en stund nå.

Ved forrige innleggelse på SSE fikk vi klarsignal for oppstart av denne type behandling. Den er bra fordi den ikke er en epilepsimedisin, men forhåpningene er ikke altfor høye da dette kun er eksperimentelt på nettopp Dravetpasienter. Legen som foreslo det har vært borti en pasient som har hatt positiv effekt av denne behandlingen, men da finnes det ingen tall på hvor mange som har gjort et forsøk.

Behandlingen starter på tirsdag, da legges Elliot inn på morgenen , og vil få infusjon av immunoglobuliner hver dag i tre dager, så skrives han ut. Så gjentas behandlingen hver 4-6 uke.

Hvorfor denne behandlingen skulle funke har jeg fortsatt til gode å forstå, men samtidig klarer jeg heller ikke å forstå hvorfor kortisonen har vist seg å være så effektiv for å holde de største anfallene borte. Kortison og immunoglubulinene gjør omtrent samme jobb , hva jeg har forstått.

Immunoglobuliner renses fra tusenvis av blodgivere og gis da intravenøst til de som mottar behandlingen. Google er en fin ting for de som vil og har evnen til å forstå det på et høyere nivå enn meg .

Så, det var oppdateringen for nå , nå er jeg spent på uken som kommer .

Over og ut - L .

Den fødte blogger.

Er jeg vel strengt tatt ikke. Derav manglende oppdateringer herfra. Samtidig er vel statusen den samme her hjemme , hverken bedre eller verre på en måte . Kjedelig å bare klage hele tiden , skulle liksom ønske at jeg kunne skrive en post som hadde å gjøre med at vi hadde funnet noe som funket for Elliot. Noe som funker mer enn to dager da altså . Hittil har ikke det mirakelet skjedd , og dagene er ofte preget av hundrevis av myoklone anfall. De har endret seg litt , til det verre selvfølgelig , og er mye kraftigere enn før. Dette gjør at han slår seg mye , spesielt hvis han er i såpass grei form at han kan leke litt . Det er håpløst å ha han rundt på gulvet , jeg er oppriktig redd for tenner og nese , og ikke minst hodet hans.

Sist status epilepticus var 27. September, og det ble en kort innleggelse på Ullevål forbundet med det, siden da har det ikke vært noen større anfall.

I skrivende stund er jeg og Elliot hjemme alene , og resten av gjengen har reist på høstferie . De dro på tirsdag , og selv om jeg har hatt en del hjelp her hjemme så begynner det å tære på hodet og kroppen og gleder meg veldig til de kommer hjem i morgen kveld .

På mandag er det tid for influensavaksine for veslungen, skummelt, men nødvendig .

Håper du som stikker innom her har det bra ❤ nyt høsten , start hver dag med å tenke på de fine tingene i livet ditt .

- L

1 ulest Mail i innboksen.

Nå er barnet ditt 21 måneder – Nei! Dumming!

Barn er temperamentsfulle og gir tydelig beskjed når de opplever seg urettferdig behandlet. Deres selvstendighet krasjer av og til med foreldrenes ønsker. Noen ganger gjør barnet noe for å få oppmerksomhet, andre ganger for å teste grenser. Nå kan det være at det er din tur til å bære illskrikende unger ut fra butikken fordi de ikke får kjøpe akkurat det de vil. Nå er det du som får forståelse for at av og til er det å sette seg i bilstolen nettopp det en råsterk og kampvilling småtass ikke vil. Nå er det du som kan føle dagen går bort i melkeglass som velter, syltetøyflekker på genseren som skal fjernes og leker som skal ryddes.

--

Dette er drømmen 💜 av og til dumper disse mailene inn i innboksen og minner meg på hvordan det skulle ha vært.

- L

Akkurat nå.

Følger jeg med på Elliot. Skriver en halv setning og titter opp på han der han ligger bakover i vogna og hører på drømmehagen. Blikket har allerede vært på han tre ganger i løpet av tiden du har lest ordene mine. Øynene hans snurrer en runde før han smatter litt og så kommer rykkene. Noen ganger ett , ofte to, enkelte ganger tre og plutselig et helt anfall . Hvis det fortsetter slik vil jeg kanskje skru av drømmehagen som han egentlig bare ligger og lytter til. Så får hjernen hans hvile , uten noen form for stimuli. At han skal kunne leke nå er helt uaktuelt , det vil være en garanti for at han ender i et tyngre anfall , og mest sannsynlig en dose buccolam og påfølgende ambulanseutrykning hvis ikke det gir seg .

Og sånn går dagene..

- L

Opplevelser for resten av livet <3

Jenteturen startet på mandag, da plukket vi opp minstetante- Maria i Oslo og rakk en liten tur ned i bogstadveien før vi skulle kjøre på båten. Båten gikk fra Oslo halv åtte , og skulle ta oss og bilen trygt over til Fredrikshavn. Jentene storkoste seg på båt, og alle kriker og kroker var spennende . Vi fikk se trylleshow før det var sengetid også , en vellykket reiseform.

Halv åtte tirsdag morgen var det på tide å finne bilen, og kjøre ut på vår lille roadtrip. Turen skulle gå til Givskud, med et lite stopp i Randers regnskog først. Er det noe jeg virkelig anbefaler til både store og små eventyrlystne er det nettopp Randers, en helt spesiell måte å drive dyrehage på. Her bor dyrene i sitt naturlige habitat , og til og med maurene jobber iherdig rundt omkring i de svære "igloene" . Her hår veldig mange av dyrene fritt rundt de besøkende , og man kan plutselig få en liten apekatt i fanget. For barna var det spennende å lete etter dyrene, og jentene kunne fint tusle rundt alene på stiene inne i regnskogen . Det er fryktelig varmt og klamt inne i hagene, så lite klær anbefales absolutt .

Etter noen timer i regnskogen dro vi videre til Givskud, her tok de i mot oss på Danhostel Givskud zoo , hvor vi fikk et helt passelig rom for oss fire damene . Vi trosset regn og torden , og dro til vejle på oppdagelsesferd, men først kjøpte vi klesklyper og tråd (type tann) . Her skulle det krabbefiskes.

Jeg med min katastrofehjerne fikk panikk av lyn og torden og små tær i vannkanten, så det ble en smule amputert , ikke bokstavelig talt altså .

På onsdag var det igjen tidlig opp for å vekke dyrene i Givskud zoo , jeg hadde ordnet oss go' morgen zoo, hvilket gav oss muligheten til å hilse på noen av dyrene før dyrehagen åpner for dagen . Her fikk vi hilse på de megafine neshornene , vi klødde de bak ørene og ga de epler til frokost . Fantastisk opplevelse. Turen gikk også innom løvene , som mer enn gjerne kunne tatt oss til frokost så det ut som , og min absolutte favoritt ; gorillaene . Hele dagen tilbringte vi på hjul og til fots inne i parken .

På kvelden gikk turen til Lalandia og aquadome , her koste vi oss skikkelig fælt alle fire , selv om tanta omtrent strøyk med av redsel på første sklietur:D

Torsdag morgen skulle turen egentlig gå til København, men det endte opp med stopp i legoland og vi ankom København sent torsdag kveld , her bodde vi på generator hostel 2 minutters spasertur fra nyhavn.

Fredag morgen ble det tur i byen , og en liten shoppingrunde på strøget før vi tok bilen fatt og startet på kjøreturen hjemover .

En liten kart-feil tok oss til ferjehavna i helsingør, noe som vi fant ut at faktisk var ganske smart , endte opp i Helsingborg 20 minutter og 500kr fattigere senere . 23:30 rullet vi inn på Blomstervegen og jeg fikk gitt min elskling en bryllupsdagsklem før dagen skiftet .

Elliot lo rett ut da jeg sto opp med han 04:30 i dag tidlig , det var deilig å klemme på gutta mine igjen <3

For en fantastisk tur vi har hatt , jentene er bunkret opp med herlige minner med Mamman og tanten , og kommer til å leve lenge lenge på opplevelsene de har hatt . Det gir meg ro i sjelen , og en ordentlig god følelse . Tenk så heldig jeg er som får gi de det .

Ha en god helg <3

- L

Tenk så enkelt .

Om jeg bare kunne satt på han skoene og tatt han med meg ut i hagen, gitt han en spade så han kunne hjulpet meg litt. Han kunne hatt en liten kanne som han kunne vanne blomstene med og så kunne jeg sagt han var flink.

- L

Terningkast 6 ⭐

Vi har vært på tur igjen , det er fint å leve spontant i rammene våre , og forrige uke var vi så heldige å bli invitert med på hyttetur med venner . Lørdag pakket vi bilen og dro. Alt ligger til rette for at turen skal bli så trygg som mulig , forundersøkelsene er unnagjort og vi lister ut hvor lang tid ambulanseturer tar , hvor ambulansesentralen ligger og i hvilken grad stimuli vil påvirke . Da alle disse tingene ligger til på et lavest mulig risikonivå, føles det Ok .

Vi har kost oss mer enn mulig , og Elliot har vært i helt grei form. Jentene ville ikke bli med hjem igjen , og da er alt så utrolig verdt det ❤

Jentene har badet i boblebad , og tilbringt en halv dag i en klatrepark verdt sin tid i gull , ikke minst har de fått minner de mest sannsynlig kommer til å huske for resten av livet .

Tusen takk Vennene våre ❤❤

Ingrid Nordli har opprettet et fond , som hun gjerne vil dele med jentene våre . Tar gjerne imot tips til noe som de vil digge , men som ikke ligger så mange timer unna hjemme .

Håper alle har en fin sommer , uavhengig av hvor dere er . Noen ganger føler jeg meg bitter , men tar meg i det , for det er ikke det at jeg ikke unner alle å reise dit de vil , eller leve uavhengig av tingene vi må ta hensyn til. Det er bare påminnelsene om alle tingene vi ikke får gjort . Man prøver så godt man kan å leve sitt eget liv , med de hinder og gleder som følger med. Allikevel blir jeg noen ganger låst i tankene som sier " tenk om.." . Det er ikke bare bilder av brune kropper i stekende sol, det er også middager ute med familien, barn med is og små rumper i badebleie.. du skjønner greia.

I bilen på vei hjem i går , stoppet vi på bensinstasjonen for å kjøpe kaffe og is , og selv om det er uaktuelt å ta alle barna ut av bilen for å sitte ute å nyte den, så følte jeg meg normal i noen minutter . Jentene koste seg med is, og Niklas delte sin is med Elliot i baksetet , Elliot klagde hver gang det tok litt for lang tid før neste smakebit , bare den lille tingen gjorde meg fylt av lykke. Da sa jeg til Niklas imens jeg tittet i speilet , " dette føltes skikkelig normalt " .

- L

Sommerferie ⭐

Hei mennesker ,

Nå er det endelig ferie for mange. Vi klarte å klemme inn en tur til Hunderfossen forrige uke , det var helt fantastisk . Vi hadde nesten litt for fint vær, og vi var veldig heldige med hytta vår . Jentene pluss en niese kosa seg maks , og Elliot fikk påfyll av nye inntrykk. Det er så deilig når vi får det til , faktisk helt ubeskrivelig.

Elliot har fortsatt hatt gode dager , med en forverring på ettermiddagene , og han har fortsatt medisiner inne som skal plukkes bort . Jeg prøver og ikke grue meg til det, men kan ikke noe for at jeg gjør det. Det er alltid litt heftig i de periodene medisinene klusses med. Akkurat nå har vi byttet en benzo med en annen, så det blir spennende å se om det kan gi noen effekt.

Siden vi kom hjem har vi bare hatt et større anfall, og det må sies å være ganske bra. Myokloniene gjorde sitt inntog 12. Juni og har bare økt siden da , som nevnt tidligere er det verst på ettermiddagene , da syns jeg det er håpløst. Sånn håpløst at ansiktet mitt dras ned mot gulvet og hjertet mitt banker uregelmessig . De jævla myokloniene!

Jeg hadde egentlig tenkt til å tråkke noen på tærne i dette innlegget , men bestemte meg for å la være . Det kan jo hende det er noen der ute som ikke har tær .

Ha en fin sommerferie allesammen, kos dere hvert eneste minutt , fra du starter pakkingen til du har fått siste plagg ut av kofferten. Kos dere hver eneste kilometer i bilen, på flyet eller båten. For det er jo et privilegium, det og ❤

- L

09:05

Det har vært vanskelig å skrive akkurat hva som skjedde i forrige tunge runde, rett og slett fordi det er så fjernt . Akkurat når det sto på var det ikke kapasitet eller ønske om å fortelle , nå er det hukommelsen som svikter . Om det er fordi jeg har fortrengt det , eller om det er fordi mye skjedde på samme gang vet jeg ikke.

Men de første dagene husker jeg :

Tirsdag 16.mai startet helt som vanlige dager , eneste annerledes var at jeg,Niknakk og Elliot skulle til Sandvika for en time på SSE i forbindelse med ketogen diett . Jentene starter på skolen 08:30 , og vi skulle reise innover i ti tiden, rett før klokken ni måtte Niklas trille en veldig ustabil Elliot rundt i vogna og rakk ikke komme så mange meterne av gårde på stuegulvet før Elliot begynte å krampe. Vi fulgte vanlige prosedyrer , men skjønte fort at vi kom til å trenge mer assistanse og ringte ambulansen. De var raskt på plass så vi fikk satt dose nummer 2 med anfallsstoppende medisiner , dette får vi ikke gjøre uten at de er på plass , rett og slett fordi det er fare for at Elliot slutter å puste etter dose nummer to. Etter at vi hadde satt dosen fortet vi oss ut og ned mot sykehuset , i akuttmottaket var de klare for å ta oss i mot , men manglet anestesilege på plass . Små ting som forståelig nok må prioriteres i riktig rekkefølge , men helt klart at det føles håpløst med en krampende Elliot og ingen anestesi. Etter en stund kom legen til og fikk satt veneflon , det ble så gitt mer krampestillende medisiner intravenøst . Elliot sluttet å puste selv, og måtte bli ventilert hele tiden , og vi Var overbevist om at krampene fortsatte selv om det ikke syntes utenpå. Det oppsto en diskusjon over hvor han skulle flyttes i løpet av halvtimen som fulgte , og jeg rakk å bli så sint som jeg sjeldent pleier å bli , av den enkle grunnen at jeg følte jeg ble sett på som en overdramatiserende forelder . Det er det desidert verste jeg vet . Magefølelsen min pleier som regel å stemme ganske bra , og magefølelsen min var absolutt ikke bra denne gangen her . Jeg ville rett og slett ikke til Elverum Sykehus. Misforstå meg rett , jeg elsker å være på Elverum , det er som hjemme , med mennesker som kjenner oss godt og som ønsker å gjøre oss trygge uten å sparke oss på dør på grunn av overfylte korridorer, men de mangler spesialistene . De mangler riktig mennesker og utstyr, og denne gangen krevde Elliot mer enn de kunne gjøre for han. Mannen som skulle ordne med overflytting var ikke enig med meg, og det manglet rett og slett en klar visjon og en plan.

Jeg trakk et lettelsens sukk da to fra luftambulansen dukket opp med et friskt pust i en trykket stemning. Det tok fem minutter før den nyankomne anestesilegen konkluderte med at Elliot fortsatt krampet , og at han ville ha han til Ullevål. På dette tidspunktet hadde det gått to timer siden Elliot startet å krampe , og var nå intubert fordi han ikke pustet selv.

På Ullevål ble Elliot tatt i mot på barneintensiven, her bestemte de seg raskt for å stoppe medisintilførselen og siden ekstubere han. Så fort Elliot begynte å komme til seg selv gikk han rett inn i kramper igjen , og det ble et tungt døgn for vår lille kjempe . Jeg dro hjem til jentene sent på tirsdag kveld, for å kunne være med de på 17.mai.

Jeg elsker 17.mai, men akkurat i år passet det dårlig å feire, dagen er som en stor gråværssky for meg og jeg husker egentlig svært lite av den. Hele dagen oppdaterte Niklas meg på formen til Elliot , og det var ikke gode nyheter jeg fikk .

Dagene som følger er et sammensurium av kramper, medisiner , mennesker og følelser . Jeg kan ikke huske hva som skjedde på hvilken dag , men kun bruddstykker av de tingene jeg husker som best.

I løpet av den første uken ble Elliot intubert og ekstubert to-tre ganger , og fikk som følge av det en lungebetennelse . Etter en hel uke i anfall , begynte legene å bli rådville , de hadde prøvd alt. På bursdagen min ble vi innkalt til møte , jeg og Niklas. Med på møte var det to leger , med alvorlige ansikter. De var bekymret , og snakket til oss på en sånn måte at vi skjønte hva som kom. De ba oss om å forberede oss på at han ikke ville klare seg gjennom dette , de forberedte oss på at hjernen hans kanskje var så skadet at han ikke ville klare å leve videre.

Den dagen var tung. Vi gikk tilbake på pasienthotellet ,la oss på hver vår side av sengen og sa ikke et ord til hverandre på mange timer. På et eller annet magisk vis, klarer man å komme seg forbi alle tankene , klarer å finne en eneste optimistisk tanke i det hele . Så gikk vi til Elliot igjen , jeg kysset på han uendelig mange ganger , tilbudte han å bytte litt , sang Ina Wroldsen hundre ganger , gråt så tårene lagde en bløt ring øverst på genseren min og kikket på han ligge der. Verdens fineste Ellioten min.

Gode dager i Blomstervegen❤

Fra vi kom hjem og til nå har vi hatt det himla ålreit , Elliot har opplevd mer på en uke enn på det siste halvåret. Jentene har hatt skoleavslutninger og vi har vært der alle sammen og sett på . Olivia har sunget for kongen og dronningen med kulturskolens popkor på festningen, der var Elliot også med for å se på storesøstra si . Det har vært ufattelig deilig å være normal for en liten stund , nå håper jeg bare det varer litt lenger enn en uke . Vi var en uke helt uten noen som helst form for epileptiske fenomener , før de gjorde inntog før helgen . Man venner seg altfor fort til at de ikke er der , så hvert eneste lille rykk nå gjør at jeg får halvpanikk. Så må jeg slå meg selv i hodet og innse at det uansett er bedre nå, enn det var. For det er det. Men mye vil ha mer , og jeg vil ha mest , for Elliot sin del. Han er seriøst en kjempe. På fredag var han på gulvet og krabbet , det hadde jeg aldri sett for meg at han skulle få til på så kort tid. For to uker siden slet han med å holde hodet sitt oppe selv , og fungerte mest som en nyfødt baby . Nå spise han all maten sin selv, og er aktiv på gulvet . Noen knall og fall blir det jo, da det ikke alltid er like lett å få flyttet armene før bena . Underdelen av kroppen er fortsatt svak, så den må trenes for å få hann opp å stå, med tiden tror jeg garantert han får til det å.

Min egne lille superhelt ⭐

- L

Alle 5 !!⭐⭐⭐⭐⭐

I dag fikk vi dra hjem , selv om de ikke var særskilt glad for at vi gjorde det , forsto de oss heldigvis veldig godt for valget vi har tatt og har lagt alt tilrette for at det skal gå så smidig som mulig . Elliot er fortsatt på en god del medisiner som skal trappes ut litt og litt , så bekymringene ligger der , nå er det bare å ta tiden til hjelp.

Tenk at vi holdt på å miste han, vi har balansert på kniveggen og vært nærmere det fatale enn de gangene jeg har trodd vi har vært nære. Det er så rart , det føles så langt unna, nesten så det aldri skjedde .. i dag er i dag , og denne dagen er så bra , så fantastisk bra <3

- L

Epilepsi.

Tanken om epilepsi er nok ganske ensidig, svart hvitt nærmest. Jeg vet det , fordi jeg en gang for ikke så veldig lenge siden var en av de. En av de som tenker på epilepsi som noe enkelt, sjeldent og nesten litt tabu. Sikkert fordi det er litt skummelt , jeg har gått hele livet og håpet at ingen med epilepsi skulle få et anfall ved siden av meg fordi det ville vært veldig skummelt - for meg - . Jeg så da for meg et voksent menneske , som plutselig falt på bakken og ristet i noen minutter . Jeg visste jo de enkle tingene , som at personen skulle i stabilt sideleie , ikke putte noe i munnen deres og at det ikke var farlig .

Så sitter jeg her da, med et så utrolig bredt syn på hva epilepsi egentlig er , at epilepsi absolutt ikke er svart/ hvitt , eller sjeldent , at noe så "enkelt" kan gjøre livet så ufattelig vanskelig. For de som lever med det, enten personlig , som forelder , som besteforelder eller kanskje som venn , lærer til og med nabo, er det en konstant frykt for nye anfall. Mange ganger kan de små anfallene være det som ødelegger livskvaliteten , de som sniker seg inn under en samtale, i klasserommet, i møter eller til og med under søvn. Prøv å lytt til et TV - program hvor du av og til lukker øynene og putter fingrene i ørene for 20 sekunder , slik er det kanskje for mange barn rundt i landet som lever med epilepsi i form av abscenser . Kanskje foreldrene ikke en gang vet at det er dette som skjer. Jeg hadde aldri hørt om det før jeg ble nødt . Kanskje du kan prøve å spise middag , samtidig som noen sitter og slår hendene dine oppover hvert femte minutt , slik vil det kanskje være for de som har epilepsi i form av myoklonier.

Det tok litt av dette her nå, meningen min var egentlig ikke å skrive et helt foredrag om forskjellige typer anfall. Hovedsakelig vil jeg bare opplyse , fordi epilepsi er så sammensatt. Til og med leger, sykepleiere og andre helseansatte kan ofte se på epilepsi som enten eller . Mitt barn trigges ikke av det samme som andres barn , og ofte må jeg gå for magefølelsen nettopp når det kommer til triggere . Søvn, stimuli, stress , mat og bevegelse kan ofte være roten til at anfall trigges raskere enn ellers, og det er kanskje det viktigste av alt å forstå. I tillegg har barn med epilepsi ofte tilleggsutfordringer , som utagerende atferd, autistiske trekk og søvnproblemer . Disse utfordringene kan være epilepsien, men også av medisinene som skal gjøre epilepsien bedre , så man kan velge mellom pest og kolera . Eller så er man uheldig å får begge deler med litt meslinger på toppen.

Så kommer Risikovurderingen av barnet ditt til enhver tid. Det er ofte frustrerende at andre (her:sykepleiere) skal fortelle meg hva som er best for barnet mitt . De er kanskje profesjonelle i sitt yrke, men jeg er professor på mitt barn.

Noe sier meg at jeg ikke er alene , noe sier meg at uansett hvor mye man forklarer vil det alltids være noen som ikke evner å forstå , men at det kunne vært mer fokus på akkurat det som har med det brede spekteret av epilepsi å gjøre , det er ihvertfall helt sikkert.

Det var dagens .

Elliot er overflyttet til SSE i dag , med suksess <3 herregud så glad jeg er for at vi bor i Norge. Jeg mener det. Det er lykke! Jeg selv er hjemme på Kongsvinger for å klemme litt på smådamene , bytte ut bag-garderoben og siden skal jeg tilbake igjen etter skolelevering i morgen tidlig . Håper vi alle fem er under samme tak i løpet av uken !

- L

Oppdatering.

24.mai for en del år siden ble jeg født, noe som vil si at jeg fylte år for en drøy uke siden. Jeg ba min kjære innstendig om ikke å gjøre stas på meg , det vrengte seg i magen for hver gratulasjon og lykkeønskning jeg fikk , og bare tanken ved å ha bursdag fikk meg forbanna .

klokken 10 denne dagen fikk vi beskjed om å møte legene på møterommet.

De ba oss sette oss ned , noe vi gjorde , og vi merket med en gang at de ikke hadde gode nyheter å komme med . Akkurat i det øyeblikket trodde ingen av legene at han noen gang kom til å komme seg ut av det han var midt opp , og de sa rett ut at vi måtte forberede oss på at han ikke kom til å overleve. Det er så surrealistisk , ikke en eneste gang i hele mitt liv hadde jeg trodd at jeg skulle sitte i et slikt møte , hvor livet til det kjæreste jeg eier blir diskutert over møtebord.

Elliot er med oss ennå, heldigvis , han er en kjempe av de få. Faktisk min aller største helt. En kjær lege og støttespiller i marerittet sa det til meg senest i dag , at hun aldri hadde trodd han skulle våkne igjen . Det gjør meg ydmyk , så ufattelig ydmyk for det vi ikke kan styre.

Alle rundt oss er glade , glade for at han er våken igjen , og det forstår jeg godt. Jeg er det jeg også, absolutt , det er bare det at det er så jævla mye mer enn bare å våkne og så fortsette livet der det slapp . Det er dessverre ikke slik. Jeg tror jeg kan sammenligne det med at foreldre får Alzheimers , barna syns det er forferdelig fordi det fortsatt er en mor eller far på utsiden , men den på innsiden kunne vært hvem som helst . Slik er det for oss akkurat nå.

Han gliser fortsatt av Fantorangen som syr fast sokken i snabelen , det er et fantastisk godt tegn , men nå starter den virkelige jobben . Jobben med å finne veien tilbake. Elliot er nå straks på sitt 17 døgn på Barneintensiven på Ullevål , her har vi blitt tatt så utrolig godt vare på. Vet ikke helt hvordan jeg skal få takket de nok. Noen har man blitt bedre kjent med enn andre , som jeg faktisk kommer til å savne på ordentlig.

Da Elliot kom inn på Ullevål den 16.mai lå det allerede en liten men litt større dame der. Etter noen dager viste det seg at historiene til disse to som delte samme intensivrom var ganske så like. Siden da har vi lært familien til denne jenta å kjenne , noe jeg følte på i dag da de ble overflyttet til post. Vi har blitt som en liten familie i disse ukene vi har levd rundt hverandre, delt oppturer og utforbakker , delt minner og bekymringer . Livet tar ofte uventede svinger , men som oftest venter det alltid en overraskelse da det skjer. Det kan umulig være tilfeldig at to så sjeldne sommerfugler havner i samme skjebne.

Dette innlegget ble noe helt annet enn jeg hadde tenkt , men det kan vel være fint en gang i blant det og.

Ta vare på tiden. Ikke bry dere om bagateller , de blir ikke husket. Slutt med å veie deg selv i materiale, det vil ikke kunne hjelpe deg i håpløse situasjoner. Ikke minst , ha øynene åpne for nye, gode relasjoner, du finner de der du minst aner det .

For nå <3

-L

Dette er Dravet .

Lunefull, brutal og ondskapsfull til det ytterste. Før 16.mai hadde rukket å komme igang ordentlig, krampet Elliot. Når krampene får skikkelig tak, er de vanskelig å stoppe, han må da ha så store doser medisiner at musklene i kroppen ikke klarer å fungere. Da slutter han også å puste. Siden tirsdag har de forsøkt å ta bort respirator og vekke han tre ganger, men krampene har kommet tilbake hver gang.

Imellom disse linjene , ligger det mye bekymring, redsel , omsorg og kjærlighet. Her på barneintensiv Ullevål er de utrolig dyktige , og vi får absolutt den beste behandlingen. Akkurat nå sliter Elliot med en lungebetennelse, og derav får han høy feber veldig raskt, derfor er han på nytt lagt i narkose og på respirator.

Jeg må holde meg helt konkret, og til fakta. Uten det fungerer jeg ikke. Tanken om at jeg aldri skal få se han slik han var for en uke siden gjør at jeg ikke får puste. Ingen fortjener dette. Hverken Elliot, eller noen andre. Nå må vi bare håpe at det snur, og at vi får med oss verdens kjekkeste mann hjem igjen.

- L

.

Jeg skal oppdatere dere, bare jeg klarer å hente frem evnen til å sette sammen en setning som kan gi mening. Akkurat nå er jeg redd. Orker ikke, vil ikke, ønsker ikke. Fullt fokus på riktig sted, alle krefter blir brukt på vårt.

- L

Offisielt..

Så hater jeg Dravet. For alt det er og for alt det gjør.

Les mer i arkivet » Februar 2018 » Januar 2018 » Desember 2017