09:05

Det har vært vanskelig å skrive akkurat hva som skjedde i forrige tunge runde, rett og slett fordi det er så fjernt . Akkurat når det sto på var det ikke kapasitet eller ønske om å fortelle , nå er det hukommelsen som svikter . Om det er fordi jeg har fortrengt det , eller om det er fordi mye skjedde på samme gang vet jeg ikke.

Men de første dagene husker jeg :

Tirsdag 16.mai startet helt som vanlige dager , eneste annerledes var at jeg,Niknakk og Elliot skulle til Sandvika for en time på SSE i forbindelse med ketogen diett . Jentene starter på skolen 08:30 , og vi skulle reise innover i ti tiden, rett før klokken ni måtte Niklas trille en veldig ustabil Elliot rundt i vogna og rakk ikke komme så mange meterne av gårde på stuegulvet før Elliot begynte å krampe. Vi fulgte vanlige prosedyrer , men skjønte fort at vi kom til å trenge mer assistanse og ringte ambulansen. De var raskt på plass så vi fikk satt dose nummer 2 med anfallsstoppende medisiner , dette får vi ikke gjøre uten at de er på plass , rett og slett fordi det er fare for at Elliot slutter å puste etter dose nummer to. Etter at vi hadde satt dosen fortet vi oss ut og ned mot sykehuset , i akuttmottaket var de klare for å ta oss i mot , men manglet anestesilege på plass . Små ting som forståelig nok må prioriteres i riktig rekkefølge , men helt klart at det føles håpløst med en krampende Elliot og ingen anestesi. Etter en stund kom legen til og fikk satt veneflon , det ble så gitt mer krampestillende medisiner intravenøst . Elliot sluttet å puste selv, og måtte bli ventilert hele tiden , og vi Var overbevist om at krampene fortsatte selv om det ikke syntes utenpå. Det oppsto en diskusjon over hvor han skulle flyttes i løpet av halvtimen som fulgte , og jeg rakk å bli så sint som jeg sjeldent pleier å bli , av den enkle grunnen at jeg følte jeg ble sett på som en overdramatiserende forelder . Det er det desidert verste jeg vet . Magefølelsen min pleier som regel å stemme ganske bra , og magefølelsen min var absolutt ikke bra denne gangen her . Jeg ville rett og slett ikke til Elverum Sykehus. Misforstå meg rett , jeg elsker å være på Elverum , det er som hjemme , med mennesker som kjenner oss godt og som ønsker å gjøre oss trygge uten å sparke oss på dør på grunn av overfylte korridorer, men de mangler spesialistene . De mangler riktig mennesker og utstyr, og denne gangen krevde Elliot mer enn de kunne gjøre for han. Mannen som skulle ordne med overflytting var ikke enig med meg, og det manglet rett og slett en klar visjon og en plan.

Jeg trakk et lettelsens sukk da to fra luftambulansen dukket opp med et friskt pust i en trykket stemning. Det tok fem minutter før den nyankomne anestesilegen konkluderte med at Elliot fortsatt krampet , og at han ville ha han til Ullevål. På dette tidspunktet hadde det gått to timer siden Elliot startet å krampe , og var nå intubert fordi han ikke pustet selv.

På Ullevål ble Elliot tatt i mot på barneintensiven, her bestemte de seg raskt for å stoppe medisintilførselen og siden ekstubere han. Så fort Elliot begynte å komme til seg selv gikk han rett inn i kramper igjen , og det ble et tungt døgn for vår lille kjempe . Jeg dro hjem til jentene sent på tirsdag kveld, for å kunne være med de på 17.mai.

Jeg elsker 17.mai, men akkurat i år passet det dårlig å feire, dagen er som en stor gråværssky for meg og jeg husker egentlig svært lite av den. Hele dagen oppdaterte Niklas meg på formen til Elliot , og det var ikke gode nyheter jeg fikk .

Dagene som følger er et sammensurium av kramper, medisiner , mennesker og følelser . Jeg kan ikke huske hva som skjedde på hvilken dag , men kun bruddstykker av de tingene jeg husker som best.

I løpet av den første uken ble Elliot intubert og ekstubert to-tre ganger , og fikk som følge av det en lungebetennelse . Etter en hel uke i anfall , begynte legene å bli rådville , de hadde prøvd alt. På bursdagen min ble vi innkalt til møte , jeg og Niklas. Med på møte var det to leger , med alvorlige ansikter. De var bekymret , og snakket til oss på en sånn måte at vi skjønte hva som kom. De ba oss om å forberede oss på at han ikke ville klare seg gjennom dette , de forberedte oss på at hjernen hans kanskje var så skadet at han ikke ville klare å leve videre.

Den dagen var tung. Vi gikk tilbake på pasienthotellet ,la oss på hver vår side av sengen og sa ikke et ord til hverandre på mange timer. På et eller annet magisk vis, klarer man å komme seg forbi alle tankene , klarer å finne en eneste optimistisk tanke i det hele . Så gikk vi til Elliot igjen , jeg kysset på han uendelig mange ganger , tilbudte han å bytte litt , sang Ina Wroldsen hundre ganger , gråt så tårene lagde en bløt ring øverst på genseren min og kikket på han ligge der. Verdens fineste Ellioten min.

Gode dager i Blomstervegen❤

Fra vi kom hjem og til nå har vi hatt det himla ålreit , Elliot har opplevd mer på en uke enn på det siste halvåret. Jentene har hatt skoleavslutninger og vi har vært der alle sammen og sett på . Olivia har sunget for kongen og dronningen med kulturskolens popkor på festningen, der var Elliot også med for å se på storesøstra si . Det har vært ufattelig deilig å være normal for en liten stund , nå håper jeg bare det varer litt lenger enn en uke . Vi var en uke helt uten noen som helst form for epileptiske fenomener , før de gjorde inntog før helgen . Man venner seg altfor fort til at de ikke er der , så hvert eneste lille rykk nå gjør at jeg får halvpanikk. Så må jeg slå meg selv i hodet og innse at det uansett er bedre nå, enn det var. For det er det. Men mye vil ha mer , og jeg vil ha mest , for Elliot sin del. Han er seriøst en kjempe. På fredag var han på gulvet og krabbet , det hadde jeg aldri sett for meg at han skulle få til på så kort tid. For to uker siden slet han med å holde hodet sitt oppe selv , og fungerte mest som en nyfødt baby . Nå spise han all maten sin selv, og er aktiv på gulvet . Noen knall og fall blir det jo, da det ikke alltid er like lett å få flyttet armene før bena . Underdelen av kroppen er fortsatt svak, så den må trenes for å få hann opp å stå, med tiden tror jeg garantert han får til det å.

Min egne lille superhelt ⭐

- L

Alle 5 !!⭐⭐⭐⭐⭐

I dag fikk vi dra hjem , selv om de ikke var særskilt glad for at vi gjorde det , forsto de oss heldigvis veldig godt for valget vi har tatt og har lagt alt tilrette for at det skal gå så smidig som mulig . Elliot er fortsatt på en god del medisiner som skal trappes ut litt og litt , så bekymringene ligger der , nå er det bare å ta tiden til hjelp.

Tenk at vi holdt på å miste han, vi har balansert på kniveggen og vært nærmere det fatale enn de gangene jeg har trodd vi har vært nære. Det er så rart , det føles så langt unna, nesten så det aldri skjedde .. i dag er i dag , og denne dagen er så bra , så fantastisk bra <3

- L

Epilepsi.

Tanken om epilepsi er nok ganske ensidig, svart hvitt nærmest. Jeg vet det , fordi jeg en gang for ikke så veldig lenge siden var en av de. En av de som tenker på epilepsi som noe enkelt, sjeldent og nesten litt tabu. Sikkert fordi det er litt skummelt , jeg har gått hele livet og håpet at ingen med epilepsi skulle få et anfall ved siden av meg fordi det ville vært veldig skummelt - for meg - . Jeg så da for meg et voksent menneske , som plutselig falt på bakken og ristet i noen minutter . Jeg visste jo de enkle tingene , som at personen skulle i stabilt sideleie , ikke putte noe i munnen deres og at det ikke var farlig .

Så sitter jeg her da, med et så utrolig bredt syn på hva epilepsi egentlig er , at epilepsi absolutt ikke er svart/ hvitt , eller sjeldent , at noe så "enkelt" kan gjøre livet så ufattelig vanskelig. For de som lever med det, enten personlig , som forelder , som besteforelder eller kanskje som venn , lærer til og med nabo, er det en konstant frykt for nye anfall. Mange ganger kan de små anfallene være det som ødelegger livskvaliteten , de som sniker seg inn under en samtale, i klasserommet, i møter eller til og med under søvn. Prøv å lytt til et TV - program hvor du av og til lukker øynene og putter fingrene i ørene for 20 sekunder , slik er det kanskje for mange barn rundt i landet som lever med epilepsi i form av abscenser . Kanskje foreldrene ikke en gang vet at det er dette som skjer. Jeg hadde aldri hørt om det før jeg ble nødt . Kanskje du kan prøve å spise middag , samtidig som noen sitter og slår hendene dine oppover hvert femte minutt , slik vil det kanskje være for de som har epilepsi i form av myoklonier.

Det tok litt av dette her nå, meningen min var egentlig ikke å skrive et helt foredrag om forskjellige typer anfall. Hovedsakelig vil jeg bare opplyse , fordi epilepsi er så sammensatt. Til og med leger, sykepleiere og andre helseansatte kan ofte se på epilepsi som enten eller . Mitt barn trigges ikke av det samme som andres barn , og ofte må jeg gå for magefølelsen nettopp når det kommer til triggere . Søvn, stimuli, stress , mat og bevegelse kan ofte være roten til at anfall trigges raskere enn ellers, og det er kanskje det viktigste av alt å forstå. I tillegg har barn med epilepsi ofte tilleggsutfordringer , som utagerende atferd, autistiske trekk og søvnproblemer . Disse utfordringene kan være epilepsien, men også av medisinene som skal gjøre epilepsien bedre , så man kan velge mellom pest og kolera . Eller så er man uheldig å får begge deler med litt meslinger på toppen.

Så kommer Risikovurderingen av barnet ditt til enhver tid. Det er ofte frustrerende at andre (her:sykepleiere) skal fortelle meg hva som er best for barnet mitt . De er kanskje profesjonelle i sitt yrke, men jeg er professor på mitt barn.

Noe sier meg at jeg ikke er alene , noe sier meg at uansett hvor mye man forklarer vil det alltids være noen som ikke evner å forstå , men at det kunne vært mer fokus på akkurat det som har med det brede spekteret av epilepsi å gjøre , det er ihvertfall helt sikkert.

Det var dagens .

Elliot er overflyttet til SSE i dag , med suksess <3 herregud så glad jeg er for at vi bor i Norge. Jeg mener det. Det er lykke! Jeg selv er hjemme på Kongsvinger for å klemme litt på smådamene , bytte ut bag-garderoben og siden skal jeg tilbake igjen etter skolelevering i morgen tidlig . Håper vi alle fem er under samme tak i løpet av uken !

- L

Oppdatering.

24.mai for en del år siden ble jeg født, noe som vil si at jeg fylte år for en drøy uke siden. Jeg ba min kjære innstendig om ikke å gjøre stas på meg , det vrengte seg i magen for hver gratulasjon og lykkeønskning jeg fikk , og bare tanken ved å ha bursdag fikk meg forbanna .

klokken 10 denne dagen fikk vi beskjed om å møte legene på møterommet.

De ba oss sette oss ned , noe vi gjorde , og vi merket med en gang at de ikke hadde gode nyheter å komme med . Akkurat i det øyeblikket trodde ingen av legene at han noen gang kom til å komme seg ut av det han var midt opp , og de sa rett ut at vi måtte forberede oss på at han ikke kom til å overleve. Det er så surrealistisk , ikke en eneste gang i hele mitt liv hadde jeg trodd at jeg skulle sitte i et slikt møte , hvor livet til det kjæreste jeg eier blir diskutert over møtebord.

Elliot er med oss ennå, heldigvis , han er en kjempe av de få. Faktisk min aller største helt. En kjær lege og støttespiller i marerittet sa det til meg senest i dag , at hun aldri hadde trodd han skulle våkne igjen . Det gjør meg ydmyk , så ufattelig ydmyk for det vi ikke kan styre.

Alle rundt oss er glade , glade for at han er våken igjen , og det forstår jeg godt. Jeg er det jeg også, absolutt , det er bare det at det er så jævla mye mer enn bare å våkne og så fortsette livet der det slapp . Det er dessverre ikke slik. Jeg tror jeg kan sammenligne det med at foreldre får Alzheimers , barna syns det er forferdelig fordi det fortsatt er en mor eller far på utsiden , men den på innsiden kunne vært hvem som helst . Slik er det for oss akkurat nå.

Han gliser fortsatt av Fantorangen som syr fast sokken i snabelen , det er et fantastisk godt tegn , men nå starter den virkelige jobben . Jobben med å finne veien tilbake. Elliot er nå straks på sitt 17 døgn på Barneintensiven på Ullevål , her har vi blitt tatt så utrolig godt vare på. Vet ikke helt hvordan jeg skal få takket de nok. Noen har man blitt bedre kjent med enn andre , som jeg faktisk kommer til å savne på ordentlig.

Da Elliot kom inn på Ullevål den 16.mai lå det allerede en liten men litt større dame der. Etter noen dager viste det seg at historiene til disse to som delte samme intensivrom var ganske så like. Siden da har vi lært familien til denne jenta å kjenne , noe jeg følte på i dag da de ble overflyttet til post. Vi har blitt som en liten familie i disse ukene vi har levd rundt hverandre, delt oppturer og utforbakker , delt minner og bekymringer . Livet tar ofte uventede svinger , men som oftest venter det alltid en overraskelse da det skjer. Det kan umulig være tilfeldig at to så sjeldne sommerfugler havner i samme skjebne.

Dette innlegget ble noe helt annet enn jeg hadde tenkt , men det kan vel være fint en gang i blant det og.

Ta vare på tiden. Ikke bry dere om bagateller , de blir ikke husket. Slutt med å veie deg selv i materiale, det vil ikke kunne hjelpe deg i håpløse situasjoner. Ikke minst , ha øynene åpne for nye, gode relasjoner, du finner de der du minst aner det .

For nå <3

-L

Dette er Dravet .

Lunefull, brutal og ondskapsfull til det ytterste. Før 16.mai hadde rukket å komme igang ordentlig, krampet Elliot. Når krampene får skikkelig tak, er de vanskelig å stoppe, han må da ha så store doser medisiner at musklene i kroppen ikke klarer å fungere. Da slutter han også å puste. Siden tirsdag har de forsøkt å ta bort respirator og vekke han tre ganger, men krampene har kommet tilbake hver gang.

Imellom disse linjene , ligger det mye bekymring, redsel , omsorg og kjærlighet. Her på barneintensiv Ullevål er de utrolig dyktige , og vi får absolutt den beste behandlingen. Akkurat nå sliter Elliot med en lungebetennelse, og derav får han høy feber veldig raskt, derfor er han på nytt lagt i narkose og på respirator.

Jeg må holde meg helt konkret, og til fakta. Uten det fungerer jeg ikke. Tanken om at jeg aldri skal få se han slik han var for en uke siden gjør at jeg ikke får puste. Ingen fortjener dette. Hverken Elliot, eller noen andre. Nå må vi bare håpe at det snur, og at vi får med oss verdens kjekkeste mann hjem igjen.

- L

.

Jeg skal oppdatere dere, bare jeg klarer å hente frem evnen til å sette sammen en setning som kan gi mening. Akkurat nå er jeg redd. Orker ikke, vil ikke, ønsker ikke. Fullt fokus på riktig sted, alle krefter blir brukt på vårt.

- L

Offisielt..

Så hater jeg Dravet. For alt det er og for alt det gjør.

Dravet akkurat nå.

Jeg kommer aldri til å gi opp, samtidig gjør jeg det mange ganger om dagen.

Om jeg visste hva som ventet oss litt lenger nedi veien for et år siden hadde jeg sikkert gitt opp for akkurat i det øyeblikket. Jeg vet at jeg tenkte at det umulig kunne bli noe verre på det tidspunktet vi fikk diagnosen i mai 2016. I juni endret Dravet spillereglene med det lengste anfallet , i juli på nytt da myokloniene gjorde epilepsibildet helt annerledes enn hva vi var vant med , siden startet vi med Diacomit som jeg var helt sikker på skulle forandre alt til det bedre . Hvilket det gjorde ... i noen skarve uker! nye anfall, nye status epilepticus og mange tusen rykk senere er vi på det absolutt verst tenkelig stedet på tidslinjen, med den best tenkelige behandlingen for nettopp Elliots diagnose.

I går jeg hadde jeg han ikke på fanget en eneste gang , han har ikke lekt på over en måned , han har ikke badet siden januar , og Dravet har på nytt endret spillereglene. Det er ikke lenger en trygghet med vogna , han har hatt opptil flere anfall i vognen den siste tiden , anfallene begynner atter en gang å dra seg utover i tid , og ikke konvulsive kramper gjør meg livredd. Myokloniene tar overhånd i hverdagen, og ofte er han statisk, sånn at det føles ut som om jeg kommer til å sette igang et anfall kun ved å røre han.

Når jeg leste artikkelen i KK, tok jeg meg i å tenke , der hadde vi det fint der, men jeg vet det var uutholdelig også på det tidspunktet . Det har bare blitt enda litt mer uutholdelig nå. Da det blir som verst , så triller vi, att og fram inne i stua. Flere kilometer om dagen , for at Elliot skal roe seg, og seriene av myoklonier ikke skal få grobunn til å gå over i et mer kompleks anfall.

Så, slik går no dagan. Ikke mye rosa å hente her i Blomstervegen enn så lenge altså. Stay tuned.

-L

I KK

Elliot er i ukas KK ☺

Tusen takk Hege , for en veldig fin reportasje.

- L

I ett.

05.00-07.00 Elliot våkner (på ordentlig)

07.00 - 07.30 Frokost

- medisiner, tilskudd og vann

10.00- 10.30 Mellommåltid

- vann og tilskudd

12.00-12.30 Lunsj

- vann og tilskudd

14.00-14.30 Mellommåltid

- vann og tilskudd

16.00-16.30 Middag

-vann og tilskudd

19.00-19.30 Kveldsmat

- medisiner ,tilskudd og vann

And these are the days of our lives. Livet på diett er hektisk , men overkommelig . Hadde den bare funket.

Tom for optimisme. Vurderer tiltak .

-L

Noen fine timer <3

Ettermiddagen i går var fantastisk!! Elliot var sliten i går , og sov sent . Da han våknet var han i så fin form og var ute av vogna i over en time. Jeg har gitt opp å prøve å finne grunnen til at han plutselig blir sånn..

jeg spiste middagen fort slik at jeg kunne plukke han ut av vogna igjen når jeg først hadde muligheten. Han trenger sårt all tid han får utenfor vogna.

Jentene har sovet borte i natt , og derfor bestemte jeg og Niklas oss for å prøve på en kinodate . Elliot la seg rundt åtte , og lillesøstern til Niklas var skjerm-vakt. Det gikk over all forventning , og ekstra greit å reise da ettermiddagen og kvelden var så fin.

Guardians of the galaxy innfridde, og to fornøyde foreldre kom hjem rett før midnatt . Da kan man snakke om hverdagslykke da.

For to dager siden hadde Elliot igjen et GTK , altså et tungt anfall. Vi ga buccolam uten effekt og ringte ambulanse. De kom raskt og hjalp til med litt oksygen, og etter ti minutter begynte anfallet og avta , veldig rart. Hadde aldri trodd at det anfallet skulle gi seg . Er det den ketogen dietten ? Eller er det anfallene som ikke er så tunge som vi tror ? Etter at han hadde sluttet å krampe fikk vi fortsatt dårlig kontakt med han, så vi mistenkte at han fortsatt var i anfall uten å synlig krampe , så det ble en tur ned i akuttmottaket uansett . Det er alltid viktigst at Elliot er trygg.

Olivia hadde besøk av ei venninne , men de ble forberedt på at ambulansen skulle komme og de fortsatte leken sin inne på rommet .

Søren, nå ble kaffen min kald .

God 1.mai alle som leser. Det er fortsatt rart å tenke på at noen leser alt jeg skriver!

-L

Bare elendighet.

Det var jo ikke meningen egentlig , at denne bloggen skulle være fylt av så himla mye elendighet. Nå er det jo en gang sånn, at det er vanskelig å skrive om noe med en optimistisk og positiv tone da det meste rundt deg er et evig sammensurium av kramper,medisiner,mat og kramper.

Det er vanskelig å skrive noe, for jeg vet at mange ønsker at dietten hadde gjort livet til Elliot lettere nå, men det har den ikke. Ikke ennå ihvertfall. Som alt annet igjennom forløpet , så er vi ikke på den "heldige" siden. Det ble ikke slik at det funket etter noen dager og siden levde vi lykkelig i alle våre dager. Vet ikke hva jeg hadde forestilt meg jeg, men jeg hadde håpet mer enn jeg turte innrømme at dette skulle være vår quickfix. Perfekt timing til vår, og utevær .

Det ble ikke helt sånn, jeg merker ingen endring på kompisen, men kanskje.. kanskje tar det litt tid . La oss håpe på det <3

- L

#livetmeddravet

"Ja, hvis hun fortsatt er her da".

Sa hun florlett der vi satt ved matbordet. Det kom i forbindelse med sommerferiesnakk og hvordan de skulle løse det med rullestolen , jenta var 2.klassing og hadde store utfordringer.

Akkurat der og da, forsto jeg henne, der var ingen sympati , eller et behov for å si noe som kunne trøste . Kun en forståelse og bekreftelse på at det er greit å tenke det, det er til og med helt ok å si det høyt.

-L

Et nytt Dravetbarn.

Vi har god kontakt med kompetansesenteret for sjeldne diagnoser , og i dag snakket vi med Marthe som jobber der, det er oppdaget et nytt barn med Dravet. En familie til, som urettferdig får livet brutalt snudd på hodet. Jeg husker jeg tenkte at Elliot skulle bli unntaket , i og med at mutasjonen hans ikke er oppdaget tidligere tenkte jeg at det kunne være positivt. Kanskje er det en mye mildere versjon innbilte jeg meg , en god stund klarte jeg å innbille meg det. Før det jeg trodde ikke kunne bli noe verre , ble akkurat det. Jeg har sluttet å innbille meg , sluttet å tenke at det ikke kan bli verre . For rett som det er snur dagen og blir verre enn jeg noen gang kunne forestilt meg.

I går kom Elliot seg ut av et GTK med kun hjemme-medisin, det har skjedd bare en gang , og jeg håper det er dietten som gjør det. Krysser fingrene !

-L

Intet nytt fra østfronten.

Er ikke så mye interresant å skrive til dere , dagene har vært helt som alle andre dager. Opp, ned, og litt hit og litt dit.

Ingen tradisjonell påskeferie hvor man har alle muligheter i verden, påsketur til Trysil, Hemsedal,Hafjell , storbyferie , evt. Ei litta sydentur. Eller kanskje bare en middag, hos noen ? Sosialt samvær med familien , eller venner. Vår påske er spendert inne , i Blomstervegen 67, jentene har vært på kino,bowling og i svømmehallen opptil flere ganger . Elliot har bodd i vogna , i stua. Der en av oss har bodd ved siden av.

Men vi slipper jo å pakke , lange kjøreturer , dårlig vær, lav hyttestandard, flyforsinkelser osv. Du skjønner bildet.

Akkurat i dag skulle jeg kjørt til verdens ende, i en gammel Ford Sierra med ødelagt vindu , for å se på regnet sammen med hele familien min. Akkurat i dag. Og i går, og sikkert i morgen og dagen etter der. En drøm, kalles det nok.

Håper alle har hatt fine påskefeiringer , og at kanskje, bare kanskje kan kjøreturen føles som en liten reise , som tar deg til og fra frihet, etter at du har tenkt deg litt om.

- L

Hjem ⭐⭐⭐

Endelig ! Utreisesamtale klokken halv tolv, og etter det setter vi snuta hjemover. Det skal bli ubeskrivelig deilig og være hele familien samlet igjen.

Lykke ⭐⭐

- L

Hvor ofte.

Det skjer ganske ofte , at jeg blir redd av Elliot. Han skremmer meg, for å være helt ærlig. Følelsen som kommer strømmende, den starter ofte i hodet før den brer seg ut til alle de store delene av kroppen og til slutt ender opp som en prikkende følelse i fingertuppene. Jeg tør ikke anslå hvor mange ganger det skjer i løpet av en dag, men hvis du forestiller deg at den kommer ved bleieskift, klesskift, hvis vi må ut, når jeg skal legge han til å sove , hvis han plutselig lager en brå bevegelse, hvis jeg tar han ut av vognen, hvis han svelger galt, hvis han våkner på natten, hvis han er varm, hvis han er kald, hvis et rom er for varmt , hvis et rom er for kaldt , hvis jeg er langt unna, hvis jeg må på do når han sover .. listen er sikker uendelig.. det som gjenspeiler seg er at alle disse tingene beskrevet , er helt hverdagslige normale ting , sånne ting du gjør med en håndvending uten å kunne forestille deg følelsen av å være skremt fordi du må gjøre det.

Og så kommer anfallene , da forsvinner redselen. Det jeg var redd for er på en måte allerede i gang, og jeg trenger ikke lenger være redd. Handler helt på automatikk, klarer å sette følelsene til side for å gjøre de nødvendige tingene .

De siste dagene har han gått over i anfall når jeg setter kaldt vann i knappen , og da har jeg puttet en ny ting på listen min, en ting jeg skal gjøre fire-fem ganger om dagen. Jeg har begynt å putte vannet i microen før jeg sprøyter det inn. Teit , tenker du kanskje, det kan jo ikke være så ille. Jeg tenker det jeg å, føler meg teit der jeg titter på sekundtelleren på microen, prøver å fange ut vannet før det blir for varmt . Så snur jeg tanken, tenk om det er sånn da, tenk om jeg kan utløse et anfall som gjør at han blir en annen Elliot. Da gjør det ikke lenger noe om alle syns jeg er teit, og jeg fortsetter å microbølgeovne vannet, fordi det skremmer meg. Fordi jeg vil holde han trygg. Jeg vil ha han her så lenge som mulig. Jeg gjør hva som helst.

<3

Jeg har ei nær venninne med barn på Elliots alder , hun er dog født i 2016 , men kun 3 Mnd. etter Ellioten. Hun og Amanda har et samspill som er kjempefint å se , hun får utløp for noen behov lillebroren ikke kan stille for henne, og det er jeg evig takknemlig for.

Her om dagen var vi innom der, jeg og Amanda for å hente Olivia, da hun plutselig begynte å stille spørsmål .

- Hvordan har dere egentlig lært henne å gå ?

- Har dere lært henne å vinke ?

- Hvorfor kan hun så mange ord ?

Tårene presser på helt bak fra nakken, sånne tårer som er gjemt bort fra langt tilbake. Venninnen svarer som godt hun kan, og er på samme måte som meg fullstendig klar over hvorfor hun stiller nettopp disse spørsmålene.

Bruddstykker av hverdagen , alle sonene mellom bra og dårlig , som andre ikke ser.

-L

Utålmodig.

Jeg vil se bedring , NÅ .

Motivasjonen er ikke helt på topp, samtidig som jeg er nødt til å kjempe videre for Elliot sin skyld . Skulle ønske Dravet kunne tatt seg en velfortjent ferie, han har jobbet hardt lenge nå.

Jeg og Elliot er alene på SSE for helgen, Pappan har reist hjem for litt kvalitetstid med jentene, familien sin og litt hockey. Det er så utrolig fortjent , men jeg syns det er ufattelig skummelt å være igjen alene. Alle tingene man skal huske på, alt stell , medisiner og på toppen av det - maten . Det er seriøst en full stilling ganger to. Mini har vært skikkelig utilpass som følge av høy ketose , så han har vært ordentlig sur og grinete de siste dagene , det er trist å se han så utilpass. Jeg skal ikke en gang si det er slitsomt for oss som passer på, for han har det nok ti ganger verre .

Herregud, som jeg skulle ønske at vi hadde en endestasjon, en " nå er behandlingen over og han er frisk" type stasjon. Det er så forferdelig vondt da man ikke ser lyset i enden av tunnelen. Uansett hvor frisk han mest sannsynlig ikke blir , så vil utryggheten alltid herske.

Han er jo så fin!! så fantastisk på alle måter , og at noe så bittelite inni en kropp kan gjøre så utrolig mye. Helt uforståelig. Det gjør meg egentlig ganske forbanna.

Gleder meg allerede til søndag , da Niklas kommer tilbake og det er min tur til å reise hjem en tur :)

Ta vare på øyeblikkene , tiden og de gode relasjonene <3

God helg,

- L

Ny anfallstype.

Non konvulsive anfall , skrekken over alle skrekker.

Kramper på samme måte som konvulsive (tonisk-kloniske ) anfall , bare at alt skjer på innsiden. Helt umulig for andre enn vi som kjenner han best å se , siden ingenting tyder på at han kramper.

Ingen svar på tiltale, ingen lyder , ingenting ! Han fungerer, men er som en zombie.

20 minutter og en buccolam dose senere kommer han til seg selv og sovner momentant . Lille vennen <3

Vi er inne i dag 1 med ketogen diett , og han har startet på ratio 2:1 som vil si 2 deler fett og 1 del protein/karbo . I dag besto frokosten av rømmeyoghurt med fun light , etterfulgt av litt egg og noen blåbær . Alt veies og måles med 0,1 grams nøyaktighet . Skålen med youghurt fikk seg en runde med slikkepotten for å få i han alt . Det er en strikt diett, og alle planer og tider må følges for å oppnå ønsket effekt. Vi lærer å måle, lage og bake her på SSE, på eget diettkjøkken kalt " cafe fett nok" :D Her skal vi være på "opplæring" i 16 dager , før vi forhåpentligvis kan reise hjem og fortsette alt der . Dette blir spennende !

-L

Forventninger.

Det er litt det samme som å " ta som en selvfølge", jeg skal innrømme at jeg er en av de, som har tatt som en selvfølge altså. Man går jo ikke rundt med stor mage og tar med i beregningen at barnet ditt ikke vil følge alle andre barns kurve.
 Jeg tok det som en komplett selvfølge at Elliot skulle vært en vandrende tornado på dette øyeblikket, at han fornøyd og glad skulle knaske i seg skitten snø i barnehagen, og spise middag med hele kroppen. At vi skulle bestemme oss for feriedestinasjon ut ifra hvor solen skinner som mest, og helgene skulle være fylt av turer med venner og bekjente. En selvfølge at det skulle være verdens mest naturlige ting å ha barnevakt en kveld, så jeg og Niklas kunne gjøre som vi alltid har vært ganske gode på, det og faktisk være kjærester en gang i blant.

Det ble ikke sånn.

Det er greit det og.

Det har bare tatt meg igjen på veien, alle forventningene som ikke ble, det ER tungt. Ikke bare av egoistiske grunner, men fordi jeg faktisk føler på hvor lite Elliot er Elliot akkurat for tiden.

Vi trener så godt det går, på å sette beina under seg, på å krabbe, eller på å si "ma-ma" . Si "ma-ma" sier jeg hundreogfemti ganger om dagen, og han titter like dumt på meg hver eneste gang. Så utrolig frustrerende, for han sa jo mamma før. Siiiii mamma prøver jeg, men får ikke stort annet enn en tørr latter tilbake.
Stort sett er han lenket til vogna, vår absolutte trygge havn. Det har vært sånne dager igjen, så fort vi plukker han opp fra vogna, rykk på rykk på rykk. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare det for dere som ikke har opplevd disse myokoniene på nært hold. Jeg blir aldri vant til de, selv om han kan ha hundrevis om dagen. De er like skumle hver eneste gang!

Sårstell to ganger om dagen fortsatt, såret ser bra ut , men det medfører en viss usikkerhet uansett. Skal det se sånn ut ? Hvor rødt er for mye rødt ? Osv. I tillegg har fikk han et stygt sår på foten etter en veneflon som var festet alt for stramt på Ullevål, sånn blir jeg forbanna for, sånn at jeg ikke får sagt det. Det ser nesten ut som et brannsår , og skorpen som falt av i dag etterlater et lite krater på foten. Altså, han har vel nok han lille mannen vår?

På mandag er vi tilbake på SSE , og kanskje når vi kommer hjem derfra kan vi leve mer normalt enn nå. DET tar jeg absolutt ikke som noen selvfølge, håp har jeg, men forventninger har jeg absolutt ikke. For det kjenner jeg Dravet litt for godt. En mester til å lure i skyggen, for så å skremme deg når du som minst venter det.

 

Før den tid er det gullrekke, håndballørdag og en god del klesvask ! :)

 

- L

 

Opptur ⭐

Det er så sært , Elliot har hatt to veldig fine dager , med veldig lite anfallsaktivitet . Nesten så jeg ikke tør å si det . Det var akkurat dette vi trengte , en skikkelig opptur! Vi har vært og tatt blodprøver på morgenen i dag, det gikk kjempefint , og på formiddagen var vi gærne og dro oss ut på cafe. Elliot er ikke helt bra i magen, så det ble et hel-skift på toalettet før vi dro hjem, men det gikk altså over all forventning . Jeg er helt lamslått over at det kan snu så fort . Nå vil jeg bare at det skal vare for alltid !

I går måtte jeg ringe Niklas hjem fra trening , skremte vettet av telefon "vakten" da jeg egentlig ikke skal ringe med mindre det er helt nødvendig . Det var absolutt nødvendig å få Niklas hjem, men ikke på grunn av anfall . Elliot bæsja ned hele sengen og seg selv i går , og jeg trengte virkelig bistand. Klarte og skifte på lillemann og sengen etterhvert UTEN at han våknet , det er helt sjukt at går ann. Jeg skjønner virkelig ingenting. Han er rake motsetning av hva han var på tirsdag, og jeg prøver virkelig å forstå hva som kan gjøre denne utrolige forskjellen. Det blir interessant å høre medisinspeilene på mandag .

Jeg og jentene har vært på kinodate med fine venner i dag, vet ikke hvem som har gledet seg mest av oss til å se skjønnheten og udyret . Tror jeg gikk av med seier'n!

Resten av helgen er fyllt med bursdager og håndball , h en fin en folkens.

- L

Hjemme.

Skrekkslagen , men glad over å ha familien samlet . Altfor mange bekymringer på en gang , og jeg sliter med motet , det er vondt å innrømme . Håper på en opptur snart , vi trenger det sårt.

- L

Hjertesmerte.

Operasjonen har gått bra , og pegen sitter der den skal . Jeg og Niklas byttet vakt på Ullevål torsdag , da var planen at jeg og Elliot skulle bli hentet av ambulanse å kjørt til Elverum klokken 13. Niklas dro for å rekke jentenes skoleslutt , og jeg og Elliot travet gangene for å få tiden til å gå.. og tiden, den gikk, uten at noen ambulanse kom. Det er verdt og nevne at han da var 1 dag post.op og ikke i spesielt god form. Etter en drøy time spurte jeg sykepleierne om de kunne purre på ambulansen , siden Elliot begynte å bli saftig trøtt , og jeg ønsker ikke å holde han våken sånn av ren terskel-grunn. Ti minutter senere kommer en sykepleier og sier at det ikke blir noen ambulanse , de hadde ikke mulighet til å sende fra seg noen . Så da kunne vi ta helseekspressen. Jeg kjente tårene velte ut av øynene , og begynte så smått å hyperventilere , da hun skjønte lunta og begynte å gå mot rommet vårt. Det er sjelden jeg knekker sånn, men begeret var allerede fullt. - Det er mulig å få en taxi, hvis det er bedre ? Sier hun. Jeg får hikstet frem et nei , og hun begynner å forklare om denne bussen , som hun ikke er helt sikker på om kjører oss helt frem til sykehuset .

Det går til slutt opp for henne at jeg ikke er villig til å dra derfra med hverken buss eller taxi , og foreslår at vi blir en dag til på Ullevål for så å dra til Elverum neste dag. Sånn blir det .

Jeg føler meg som verdens dårligste menneske , som skal oppholde en hel ambulanse i flere timer bare for at JEG skal være trygg. Det er en vond følelse, og ikke bli forstått for det vi har å slite med av usikkerhet og uforutsigbarhet .

Jeg utdyper min ikke-forståelse for hvorfor de skal sende oss helt til Elverum nå, at det hadde vært bedre for oss å fått den nødvendige opplæringen der for så å kunne reise direkte hjem . Det er visstnok bare sånn det er , og det har jeg ingen kunnskap om , så da er det bare å gjøre som det blir bestemt.

Ambulansen henter oss 11 på fredag, og turen til Elverum går veldig fint.

Endelig kjente fjes , det er lykkefølelse , når man kommer "hjem". Etter en prat med lege blir vi enige om at vi gjør nødvendig opplæring , også kan vi få reise hjem etter det. Jeg ringer Niklas , som slenger seg i bilen og setter snuta mot Elverum. Elliot sovner halv fire , og sover helt til jeg vekker han kvart på fem , legen er på dette tidspunktet inne hos oss og slår av en prat . Jeg tar opp Elliot og kjenner at han er varm, panikken brer seg litt , og jeg får legen til å si ifra at vi må ha Paracet. Det går noen minutter, så jeg triller til vaktrommet for å stå klar , Niklas kommer inn også og jeg banker flere ganger på døra inn til vaktrommet . Prøver å være så høflig som mulig , - Ikke for å stresse dere, men vi trenger den paraceten nå!

Elliots' myoklonier øker , og jeg banker på en gang til, - Paracet ! Nå!

Vi får i han Paraceten, og ser at det er alt for sent , myokloniene øker for hvert sekund som går , og det uunngåelige anfallet kommer. Jeg roper på legen , og løper mot undersøkelsesrommet med Elliot i vogna .

Herfra går alt ganske fort , det er fullt med mennesker rundt Elliot, det er sykepleiere, leger, anestesi og oss . Han er allerede ganske oppstykket etter operasjonen, så de har ikke mange muligheter for å sette veneflonen, det er viktig at de klarer det på første forsøk. Det gjør de, og de starter intravenøs behandling etter forsøk på å stoppe det med buccolam. Som forrige gang , stopper ikke anfallet av forsøk ett med intravenøs behandling , og de ender opp med narkosemedisin igjen. Da stopper det.

Sånn er Dravet , kjører over deg når du minst venter det. Holder seg aldri langt nok unna for at du skal slippe ned guarden, er alltid på tå , klar for kamp.

Elliot har det greit nå, etter forholdene. Han har hatt to drypp gående fra fredag, det ene stoppet de i går , og det andre trapper de forsiktig ut i fem etapper med 12 timers mellomrom. Dette oppå den nyopererte pegen. Hjertet mitt knuser av alt han må igjennom. Det funker ikke å tenke at det vil bli bedre , for det kan jeg ikke stole på. Ikke med Dravet luskende rundt.

Jeg lever heller et liv som dette og setter pris på hver minste lille ting,Enn å leve et liv med alt jeg kan ønske meg uten å se hvor godt det er.

- L

Et år.

Det føltes feil å markere akkurat dagen , den betyr egentlig ikke så mye for meg , jeg grudde meg ikke til den på noen måte . Den markerer bare starten på en utfordrende tid , men den definerer ikke. Det føles ferdig snakket , akkurat den dagen ! hadde det ikke vært for alt vi har vært igjennom etterpå hadde den kanskje betydd mer , jeg vet ikke. Fredag 04.mars 2016 var absolutt ikke den verste dagen i dagene som fulgte frem til nå, jeg skulle tatt den dagen om igjen hvert eneste år om vi slapp unna resten.

Elliot er det jeg kaller stabilt ustabil, hverken mer eller mindre. De mer kompliserte anfallene har vært fraværende siden vinterferien , og han har deltatt ved matbordet under middagen flere ganger den siste tiden.

I morgen er det innleggelse på Ullevål for gastrostomi , og han blir værende til tidligst fredag. Det er bare neste punkt på listen før vi får startet opp med ketogen diett , som forhåpentligvis vil gjøre hverdagen vår litt enklere . Det tar en stund før knappen kan brukes optimalt , men håper vi kan komme i gang på diett så fort som mulig uansett .

Har endelig fått byttet ut drømmehagen med litt Fantorangen og teletubbies , fantastisk med litt avveksling!;)

-L

Håndballhelg.

Stolt håndballmamma som trener en fantastisk flott liten gjeng i håndball ,i dag har de spilt tre kamper med fullt fokus og glød igjennom hele dagen. Hvor utrolig morsomt det er å se gleden av å få til , og gleden av å være en del av et lag . Gutta har holdt fortet hjemme i Blomstervegen, og Olivia heldiggrisen har tatt turen til storbyen sammen med familie. Det er godt for henne å slippe å være med på en hel dag i håndballhall , uten at jeg får gitt henne noe særlig med oppmerksomhet, da er det ubeskrivelig fint at vi har familie som gjerne tar henne med seg <3

Ha en finfin lørdag , perfekt snøborgvær ute <3

- L

Du er så flink ⭐

Det er godt ment , det kommer fra det beste stedet i hjertet , og er sagt i den forstanden jeg faktisk forstår det . Det er bare det at , det handler ikke om det.

- Jeg er imponert !

- Du er så tøff!

- Jeg skjønner ikke hvordan du klarer det!

- Du takler det så bra!

- Du er så flink!

Og det er nesten farlig av meg å gå inn på temaet , fordi jeg ønsker ikke at du skal få dårlig samvittighet for at du har valgt akkurat disse ordene , men under all tøffheten, flinkheten og skallet som sier at det går bra , så ligger det en mamma som har et barn med alvorlig sykdom. Ingenting gjøres for å imponere , eller for å overgå noen. Alt vi gjør er fordi vi må, det er ikke et bevisst valgt vi velger på morgenen når vi står opp . Det er fantastisk hyggelig å vite at folk ser den jobben vi gjør , men det er rart å bli omtalt som flink. Det blir også vanskelig å leve opp til det til enhver tid , hva hvis jeg knekker helt sammen ? Får jeg ingen applaus da ?

Dette er tankene mine , det er ingen formening om hvordan du skal velge ordene dine. Jeg er redd for at menneskene rundt meg føler at de må analysere alt de sier før de sier det . Isåfall slutt med det , jeg ønsker ikke at det skal være sånn , men forstår hvis det skjer.

Vi er forskjellige , og takler ting på forskjellige måter , men jeg er ikke flink . Ihvertfall har jeg ikke lyst til å være det!

-L

Grått

Konstant angst , en underliggende frykt for å utløse noe som vil gjøre skade på mitt aller mest verdifulle. Er litt tappet for mot etter noen dager alene med sjørøverskatten.

Niklas dro til Mora etter å ha levert meg og Elliot i Sandvika på søndag formiddag , og søndagen ble stille og rolig for meg og mini. Mandagen besto av blodprøveutflukt til Ullevål for å forberede oss til Ketogen Diett .

Elliot står på den mest optimale medisinkombinasjonen per nå, og det er derfor nødvendig å prøve noe annet . Det er bestemt at han skal starte med ketogen diett , og vi håper at han kan starte opp så fort som mulig . Håpet er at anfallssituasjonen kan forbedres, men jeg prøver å ikke ha alt for høye forventninger til hva den kan gi oss av rosa .

EEG viser forverring siden sist, og er vel egentlig bare en bekreftelse på hva vi selv har sett og levd med i det siste.

Jeg skal prøve å skrive litt mer om ketogen diett da jeg forstår alt selv .

Dagen i dag har gått med til legesamtale og kjøring . Heldigvis har jeg en ganske snill lillesøster , som tok seg tid og bryet med å kjøre meg og Elliot hjem så Niklas kunne ta noen timer ekstra i hjembyen.

Det er godt å være hjemme i vante omgivelser , her inne i festningen vår fungerer liksom livet på en annen måte. Selv om det er noe vanskeligere å være helt alene her hjemme , så veier det opp trivselsmessig . Det hjelper fælt å få middag servert på døra , mamma var kokk og lillelillesøster leveringsbud <3

Nå er det litt fokus på Elliot-skjermen , imens Storhamar vinner over Oilers , og hjertet gleder seg til mannen kommer inn døra !

Fortsatt fin kveld , og vinterferie til de som har det.

-L

Styrke

Min styrke ligger i å være positiv , sånn om man ser bort i fra det at jeg er veldig morsom da . Jeg har stort sett evnen til å se positive lysglimt i alt jeg foretar meg , og alt som jobber meg i mot . Derfor blir nederlaget såpass stort i disse dager da jeg synker på Dravet-nivå , og velter meg i alt som gir meg nada-null-ingenting. Derfor var det viktig å ha fokus på oppgaven jeg hadde satt meg i går, ha det gøy ! Og det hadde jeg , virkelig. Veronica Maggio sang absolutt ALLE sangene jeg absolutt ikke kunne , men lot det gå sport i å lipsynce så godt det gikk, slik at det så ut som jeg hadde øvd. Latteren hang løst , som vanlig med go'gjengen. Nye historier , nye sitater og hamstring av optimisme og positivitet nok til å komme meg gjennom en ny uke med verdens beste superhelt!

Det er lenge siden jeg har overnattet borte , og akkurat denne overnattingen gjør meg varm på innsiden , for en fin familie det bor i Nøtteliten på Hamar ! Takk <3

Det bringer med seg en hel del minner å traske nedover gågaten i Hamar , og jeg tror jeg sa "husker du da ..." sikkert hundre ganger i går . Tenk så heldig jeg er !

Nå er lørdagen på hell, og i morgen er vi klare for noen dager til på SSE .

Kos dere !

- L

Les mer i arkivet » Juni 2017 » Mai 2017 » April 2017
hits