Utålmodig.

Jeg vil se bedring , NÅ .

Motivasjonen er ikke helt på topp, samtidig som jeg er nødt til å kjempe videre for Elliot sin skyld . Skulle ønske Dravet kunne tatt seg en velfortjent ferie, han har jobbet hardt lenge nå.

Jeg og Elliot er alene på SSE for helgen, Pappan har reist hjem for litt kvalitetstid med jentene, familien sin og litt hockey. Det er så utrolig fortjent , men jeg syns det er ufattelig skummelt å være igjen alene. Alle tingene man skal huske på, alt stell , medisiner og på toppen av det - maten . Det er seriøst en full stilling ganger to. Mini har vært skikkelig utilpass som følge av høy ketose , så han har vært ordentlig sur og grinete de siste dagene , det er trist å se han så utilpass. Jeg skal ikke en gang si det er slitsomt for oss som passer på, for han har det nok ti ganger verre .

Herregud, som jeg skulle ønske at vi hadde en endestasjon, en " nå er behandlingen over og han er frisk" type stasjon. Det er så forferdelig vondt da man ikke ser lyset i enden av tunnelen. Uansett hvor frisk han mest sannsynlig ikke blir , så vil utryggheten alltid herske.

Han er jo så fin!! så fantastisk på alle måter , og at noe så bittelite inni en kropp kan gjøre så utrolig mye. Helt uforståelig. Det gjør meg egentlig ganske forbanna.

Gleder meg allerede til søndag , da Niklas kommer tilbake og det er min tur til å reise hjem en tur :)

Ta vare på øyeblikkene , tiden og de gode relasjonene <3

God helg,

- L

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Charlotte Egnersson

Charlotte Egnersson

30, Kongsvinger

Om å være mamma til tre og om livet med Dravet syndrom.

Kategorier

Arkiv

hits