Dravet akkurat nå.

Jeg kommer aldri til å gi opp, samtidig gjør jeg det mange ganger om dagen.

Om jeg visste hva som ventet oss litt lenger nedi veien for et år siden hadde jeg sikkert gitt opp for akkurat i det øyeblikket. Jeg vet at jeg tenkte at det umulig kunne bli noe verre på det tidspunktet vi fikk diagnosen i mai 2016. I juni endret Dravet spillereglene med det lengste anfallet , i juli på nytt da myokloniene gjorde epilepsibildet helt annerledes enn hva vi var vant med , siden startet vi med Diacomit som jeg var helt sikker på skulle forandre alt til det bedre . Hvilket det gjorde ... i noen skarve uker! nye anfall, nye status epilepticus og mange tusen rykk senere er vi på det absolutt verst tenkelig stedet på tidslinjen, med den best tenkelige behandlingen for nettopp Elliots diagnose.

I går jeg hadde jeg han ikke på fanget en eneste gang , han har ikke lekt på over en måned , han har ikke badet siden januar , og Dravet har på nytt endret spillereglene. Det er ikke lenger en trygghet med vogna , han har hatt opptil flere anfall i vognen den siste tiden , anfallene begynner atter en gang å dra seg utover i tid , og ikke konvulsive kramper gjør meg livredd. Myokloniene tar overhånd i hverdagen, og ofte er han statisk, sånn at det føles ut som om jeg kommer til å sette igang et anfall kun ved å røre han.

Når jeg leste artikkelen i KK, tok jeg meg i å tenke , der hadde vi det fint der, men jeg vet det var uutholdelig også på det tidspunktet . Det har bare blitt enda litt mer uutholdelig nå. Da det blir som verst , så triller vi, att og fram inne i stua. Flere kilometer om dagen , for at Elliot skal roe seg, og seriene av myoklonier ikke skal få grobunn til å gå over i et mer kompleks anfall.

Så, slik går no dagan. Ikke mye rosa å hente her i Blomstervegen enn så lenge altså. Stay tuned.

-L

4 kommentarer

Ime

14.05.2017 kl.20:57

Nydelige Elliot 🌠💖

Lena Østli

14.05.2017 kl.21:58

Jeg blir så sint når jeg leser dette. Og lei meg. For jeg synes livet er så innmari urettferdig!! Elliot fortjener å leke og spise og bade og kose med mammaen sin! Jeg viser fingeren til dravet og ber til Gud og Allah og alt som finnes til at det blir bedre for dere alle <3 stor klem

14.05.2017 kl.22:07

Jeg ber også, og håper.. det er så trist og smertefullt og mammahjertet mitt blør sammen med mammahjertet ditt.

Gea

15.05.2017 kl.00:24

💔

Skriv en ny kommentar

Charlotte Egnersson

Charlotte Egnersson

30, Kongsvinger

Om å være mamma til tre og om livet med Dravet syndrom.

Kategorier

Arkiv

hits