Oppdatering.

24.mai for en del år siden ble jeg født, noe som vil si at jeg fylte år for en drøy uke siden. Jeg ba min kjære innstendig om ikke å gjøre stas på meg , det vrengte seg i magen for hver gratulasjon og lykkeønskning jeg fikk , og bare tanken ved å ha bursdag fikk meg forbanna .

klokken 10 denne dagen fikk vi beskjed om å møte legene på møterommet.

De ba oss sette oss ned , noe vi gjorde , og vi merket med en gang at de ikke hadde gode nyheter å komme med . Akkurat i det øyeblikket trodde ingen av legene at han noen gang kom til å komme seg ut av det han var midt opp , og de sa rett ut at vi måtte forberede oss på at han ikke kom til å overleve. Det er så surrealistisk , ikke en eneste gang i hele mitt liv hadde jeg trodd at jeg skulle sitte i et slikt møte , hvor livet til det kjæreste jeg eier blir diskutert over møtebord.

Elliot er med oss ennå, heldigvis , han er en kjempe av de få. Faktisk min aller største helt. En kjær lege og støttespiller i marerittet sa det til meg senest i dag , at hun aldri hadde trodd han skulle våkne igjen . Det gjør meg ydmyk , så ufattelig ydmyk for det vi ikke kan styre.

Alle rundt oss er glade , glade for at han er våken igjen , og det forstår jeg godt. Jeg er det jeg også, absolutt , det er bare det at det er så jævla mye mer enn bare å våkne og så fortsette livet der det slapp . Det er dessverre ikke slik. Jeg tror jeg kan sammenligne det med at foreldre får Alzheimers , barna syns det er forferdelig fordi det fortsatt er en mor eller far på utsiden , men den på innsiden kunne vært hvem som helst . Slik er det for oss akkurat nå.

Han gliser fortsatt av Fantorangen som syr fast sokken i snabelen , det er et fantastisk godt tegn , men nå starter den virkelige jobben . Jobben med å finne veien tilbake. Elliot er nå straks på sitt 17 døgn på Barneintensiven på Ullevål , her har vi blitt tatt så utrolig godt vare på. Vet ikke helt hvordan jeg skal få takket de nok. Noen har man blitt bedre kjent med enn andre , som jeg faktisk kommer til å savne på ordentlig.

Da Elliot kom inn på Ullevål den 16.mai lå det allerede en liten men litt større dame der. Etter noen dager viste det seg at historiene til disse to som delte samme intensivrom var ganske så like. Siden da har vi lært familien til denne jenta å kjenne , noe jeg følte på i dag da de ble overflyttet til post. Vi har blitt som en liten familie i disse ukene vi har levd rundt hverandre, delt oppturer og utforbakker , delt minner og bekymringer . Livet tar ofte uventede svinger , men som oftest venter det alltid en overraskelse da det skjer. Det kan umulig være tilfeldig at to så sjeldne sommerfugler havner i samme skjebne.

Dette innlegget ble noe helt annet enn jeg hadde tenkt , men det kan vel være fint en gang i blant det og.

Ta vare på tiden. Ikke bry dere om bagateller , de blir ikke husket. Slutt med å veie deg selv i materiale, det vil ikke kunne hjelpe deg i håpløse situasjoner. Ikke minst , ha øynene åpne for nye, gode relasjoner, du finner de der du minst aner det .

For nå <3

-L

5 kommentarer

Nina

01.06.2017 kl.23:24

Det er så sårt, så vondt, vakkert og vanskelig å lese det du skriver. Men det er hverdagen deres og det gjør meg så ydmyk over livet ❤️ Ta vare på hverandre og de gode stundene. Sender mange gode tanker til dere 💕💕 Elliot er en superhelt, med gode foreldre og søsken rundt seg.

Charlotte Egnersson

06.06.2017 kl.11:45

Nina: <3

Marte

02.06.2017 kl.09:06

Takk Gud for at han våknet!!! For en opplevelse det må ha vært å være i et sånt møte😫😰 håper dere kan få prøve olje, par uker siden vi var i kontakt med SSE og fikk høre at de tar i bruk olje nå!😮 Krysser alt jeg har for at han blir seg selv igjen!!! Tenker på dere heeeeele tiden❤️ Så fantastisk å finne nye venner oppi det hele❤️

Jenny

02.06.2017 kl.19:32

Så stark och rörande text ❤ Ni är helt otroliga 💖 Elliot är en sån kämpe 🙏 Tänker massvis på er och hoppas innerligt att han blir sig själv igen. Du är så klok Lotta, tar till mig av det du skriver om livet. Var rädd om er och ta hand om varandra 💖💖 Önskar er en lugn o fin helg 💙

Charlotte Egnersson

06.06.2017 kl.11:45

Jenny: takk vennen , du er god !!<3

Skriv en ny kommentar

Charlotte Egnersson

Charlotte Egnersson

31, Kongsvinger

Om å være mamma til tre og om livet med Dravet syndrom.

Kategorier

Arkiv

hits