Epilepsi.

Tanken om epilepsi er nok ganske ensidig, svart hvitt nrmest. Jeg vet det , fordi jeg en gang for ikke s veldig lenge siden var en av de. En av de som tenker p epilepsi som noe enkelt, sjeldent og nesten litt tabu. Sikkert fordi det er litt skummelt , jeg har gtt hele livet og hpet at ingen med epilepsi skulle f et anfall ved siden av meg fordi det ville vrt veldig skummelt - for meg - . Jeg s da for meg et voksent menneske , som plutselig falt p bakken og ristet i noen minutter . Jeg visste jo de enkle tingene , som at personen skulle i stabilt sideleie , ikke putte noe i munnen deres og at det ikke var farlig .

S sitter jeg her da, med et s utrolig bredt syn p hva epilepsi egentlig er , at epilepsi absolutt ikke er svart/ hvitt , eller sjeldent , at noe s "enkelt" kan gjre livet s ufattelig vanskelig. For de som lever med det, enten personlig , som forelder , som besteforelder eller kanskje som venn , lrer til og med nabo, er det en konstant frykt for nye anfall. Mange ganger kan de sm anfallene vre det som delegger livskvaliteten , de som sniker seg inn under en samtale, i klasserommet, i mter eller til og med under svn. Prv lytt til et TV - program hvor du av og til lukker ynene og putter fingrene i rene for 20 sekunder , slik er det kanskje for mange barn rundt i landet som lever med epilepsi i form av abscenser . Kanskje foreldrene ikke en gang vet at det er dette som skjer. Jeg hadde aldri hrt om det fr jeg ble ndt . Kanskje du kan prve spise middag , samtidig som noen sitter og slr hendene dine oppover hvert femte minutt , slik vil det kanskje vre for de som har epilepsi i form av myoklonier.

Det tok litt av dette her n, meningen min var egentlig ikke skrive et helt foredrag om forskjellige typer anfall. Hovedsakelig vil jeg bare opplyse , fordi epilepsi er s sammensatt. Til og med leger, sykepleiere og andre helseansatte kan ofte se p epilepsi som enten eller . Mitt barn trigges ikke av det samme som andres barn , og ofte m jeg g for mageflelsen nettopp nr det kommer til triggere . Svn, stimuli, stress , mat og bevegelse kan ofte vre roten til at anfall trigges raskere enn ellers, og det er kanskje det viktigste av alt forst. I tillegg har barn med epilepsi ofte tilleggsutfordringer , som utagerende atferd, autistiske trekk og svnproblemer . Disse utfordringene kan vre epilepsien, men ogs av medisinene som skal gjre epilepsien bedre , s man kan velge mellom pest og kolera . Eller s er man uheldig fr begge deler med litt meslinger p toppen.

S kommer Risikovurderingen av barnet ditt til enhver tid. Det er ofte frustrerende at andre (her:sykepleiere) skal fortelle meg hva som er best for barnet mitt . De er kanskje profesjonelle i sitt yrke, men jeg er professor p mitt barn.

Noe sier meg at jeg ikke er alene , noe sier meg at uansett hvor mye man forklarer vil det alltids vre noen som ikke evner forst , men at det kunne vrt mer fokus p akkurat det som har med det brede spekteret av epilepsi gjre , det er ihvertfall helt sikkert.

Det var dagens .

Elliot er overflyttet til SSE i dag , med suksess <3 herregud s glad jeg er for at vi bor i Norge. Jeg mener det. Det er lykke! Jeg selv er hjemme p Kongsvinger for klemme litt p smdamene , bytte ut bag-garderoben og siden skal jeg tilbake igjen etter skolelevering i morgen tidlig . Hper vi alle fem er under samme tak i lpet av uken !

- L

5 kommentarer

Ime

05.06.2017 kl.22:45

Det du skriver er s viktig! S sant! Den mageflelsen til en mamma eller pappa skal ingen helsepersonell g utenom uten en veldig grundig vurdering! Har latt dem gjre det en gang med et av mine barn, aldri igjen. Et hvert menneske er unikt, det hper jeg jeg har med meg i jobben min ogs.

Her krysses det som krysses kan! Kos deg med jentene og satser p alle under samme tak fort 🌠

Charlotte Egnersson

06.06.2017 kl.11:45

Ime: takk kjre du :)<3

Mh

06.06.2017 kl.09:14

Du skriver veldig bra, og du har s rett..epilepsi kan vre s mye mer omfattende enn mange tror. Epilepsi er jo et symptom ble jeg forklart..og ofte en tilleggsdiagnose. Pest og kolera ja..kjent p den flelsen mang en gang..hva er personlighet, hva er bivirkninger, hva er mutasjonen..

Fantastisk godt hre at han n er p SSE, og for et nydelig bilde💙 Tenker p dere hver dag, og ber til hyere makter om at forskninga tar oss til en anfallsfri hverdag!🙏

Sara

07.06.2017 kl.19:15

Det r s sant allt du skriver. Tnker p er varje dag och ber fr att ni alla fem r under samma tak mycket snart. <3

08.06.2017 kl.20:56

Tenker og ber for dere🙏🏻

Skriv en ny kommentar

Charlotte Egnersson

Charlotte Egnersson

31, Kongsvinger

Om vre mamma til tre og om livet med Dravet syndrom.

Kategorier

Arkiv

hits