Epilepsi.

Tanken om epilepsi er nok ganske ensidig, svart hvitt nærmest. Jeg vet det , fordi jeg en gang for ikke så veldig lenge siden var en av de. En av de som tenker på epilepsi som noe enkelt, sjeldent og nesten litt tabu. Sikkert fordi det er litt skummelt , jeg har gått hele livet og håpet at ingen med epilepsi skulle få et anfall ved siden av meg fordi det ville vært veldig skummelt - for meg - . Jeg så da for meg et voksent menneske , som plutselig falt på bakken og ristet i noen minutter . Jeg visste jo de enkle tingene , som at personen skulle i stabilt sideleie , ikke putte noe i munnen deres og at det ikke var farlig .

Så sitter jeg her da, med et så utrolig bredt syn på hva epilepsi egentlig er , at epilepsi absolutt ikke er svart/ hvitt , eller sjeldent , at noe så "enkelt" kan gjøre livet så ufattelig vanskelig. For de som lever med det, enten personlig , som forelder , som besteforelder eller kanskje som venn , lærer til og med nabo, er det en konstant frykt for nye anfall. Mange ganger kan de små anfallene være det som ødelegger livskvaliteten , de som sniker seg inn under en samtale, i klasserommet, i møter eller til og med under søvn. Prøv å lytt til et TV - program hvor du av og til lukker øynene og putter fingrene i ørene for 20 sekunder , slik er det kanskje for mange barn rundt i landet som lever med epilepsi i form av abscenser . Kanskje foreldrene ikke en gang vet at det er dette som skjer. Jeg hadde aldri hørt om det før jeg ble nødt . Kanskje du kan prøve å spise middag , samtidig som noen sitter og slår hendene dine oppover hvert femte minutt , slik vil det kanskje være for de som har epilepsi i form av myoklonier.

Det tok litt av dette her nå, meningen min var egentlig ikke å skrive et helt foredrag om forskjellige typer anfall. Hovedsakelig vil jeg bare opplyse , fordi epilepsi er så sammensatt. Til og med leger, sykepleiere og andre helseansatte kan ofte se på epilepsi som enten eller . Mitt barn trigges ikke av det samme som andres barn , og ofte må jeg gå for magefølelsen nettopp når det kommer til triggere . Søvn, stimuli, stress , mat og bevegelse kan ofte være roten til at anfall trigges raskere enn ellers, og det er kanskje det viktigste av alt å forstå. I tillegg har barn med epilepsi ofte tilleggsutfordringer , som utagerende atferd, autistiske trekk og søvnproblemer . Disse utfordringene kan være epilepsien, men også av medisinene som skal gjøre epilepsien bedre , så man kan velge mellom pest og kolera . Eller så er man uheldig å får begge deler med litt meslinger på toppen.

Så kommer Risikovurderingen av barnet ditt til enhver tid. Det er ofte frustrerende at andre (her:sykepleiere) skal fortelle meg hva som er best for barnet mitt . De er kanskje profesjonelle i sitt yrke, men jeg er professor på mitt barn.

Noe sier meg at jeg ikke er alene , noe sier meg at uansett hvor mye man forklarer vil det alltids være noen som ikke evner å forstå , men at det kunne vært mer fokus på akkurat det som har med det brede spekteret av epilepsi å gjøre , det er ihvertfall helt sikkert.

Det var dagens .

Elliot er overflyttet til SSE i dag , med suksess <3 herregud så glad jeg er for at vi bor i Norge. Jeg mener det. Det er lykke! Jeg selv er hjemme på Kongsvinger for å klemme litt på smådamene , bytte ut bag-garderoben og siden skal jeg tilbake igjen etter skolelevering i morgen tidlig . Håper vi alle fem er under samme tak i løpet av uken !

- L

5 kommentarer

Ime

05.06.2017 kl.22:45

Det du skriver er så viktig! Så sant! Den magefølelsen til en mamma eller pappa skal ingen helsepersonell gå utenom uten en veldig grundig vurdering! Har latt dem gjøre det en gang med et av mine barn, aldri igjen. Et hvert menneske er unikt, det håper jeg jeg har med meg i jobben min også.

Her krysses det som krysses kan! Kos deg med jentene og satser på alle under samme tak fort 🌠

Charlotte Egnersson

06.06.2017 kl.11:45

Ime: takk kjære du :)<3

Mh

06.06.2017 kl.09:14

Du skriver veldig bra, og du har så rett..epilepsi kan være så mye mer omfattende enn mange tror. Epilepsi er jo et symptom ble jeg forklart..og ofte en tilleggsdiagnose. Pest og kolera ja..kjent på den følelsen mang en gang..hva er personlighet, hva er bivirkninger, hva er mutasjonen..

Fantastisk godt å høre at han nå er på SSE, og for et nydelig bilde💙 Tenker på dere hver dag, og ber til høyere makter om at forskninga tar oss til en anfallsfri hverdag!🙏

Sara

07.06.2017 kl.19:15

Det är så sant allt du skriver. Tänker på er varje dag och ber för att ni alla fem är under samma tak mycket snart. <3

08.06.2017 kl.20:56

Tenker og ber for dere🙏🏻

Skriv en ny kommentar

Charlotte Egnersson

Charlotte Egnersson

31, Kongsvinger

Om å være mamma til tre og om livet med Dravet syndrom.

Kategorier

Arkiv

hits