09:05

Det har vært vanskelig å skrive akkurat hva som skjedde i forrige tunge runde, rett og slett fordi det er så fjernt . Akkurat når det sto på var det ikke kapasitet eller ønske om å fortelle , nå er det hukommelsen som svikter . Om det er fordi jeg har fortrengt det , eller om det er fordi mye skjedde på samme gang vet jeg ikke.

Men de første dagene husker jeg :

Tirsdag 16.mai startet helt som vanlige dager , eneste annerledes var at jeg,Niknakk og Elliot skulle til Sandvika for en time på SSE i forbindelse med ketogen diett . Jentene starter på skolen 08:30 , og vi skulle reise innover i ti tiden, rett før klokken ni måtte Niklas trille en veldig ustabil Elliot rundt i vogna og rakk ikke komme så mange meterne av gårde på stuegulvet før Elliot begynte å krampe. Vi fulgte vanlige prosedyrer , men skjønte fort at vi kom til å trenge mer assistanse og ringte ambulansen. De var raskt på plass så vi fikk satt dose nummer 2 med anfallsstoppende medisiner , dette får vi ikke gjøre uten at de er på plass , rett og slett fordi det er fare for at Elliot slutter å puste etter dose nummer to. Etter at vi hadde satt dosen fortet vi oss ut og ned mot sykehuset , i akuttmottaket var de klare for å ta oss i mot , men manglet anestesilege på plass . Små ting som forståelig nok må prioriteres i riktig rekkefølge , men helt klart at det føles håpløst med en krampende Elliot og ingen anestesi. Etter en stund kom legen til og fikk satt veneflon , det ble så gitt mer krampestillende medisiner intravenøst . Elliot sluttet å puste selv, og måtte bli ventilert hele tiden , og vi Var overbevist om at krampene fortsatte selv om det ikke syntes utenpå. Det oppsto en diskusjon over hvor han skulle flyttes i løpet av halvtimen som fulgte , og jeg rakk å bli så sint som jeg sjeldent pleier å bli , av den enkle grunnen at jeg følte jeg ble sett på som en overdramatiserende forelder . Det er det desidert verste jeg vet . Magefølelsen min pleier som regel å stemme ganske bra , og magefølelsen min var absolutt ikke bra denne gangen her . Jeg ville rett og slett ikke til Elverum Sykehus. Misforstå meg rett , jeg elsker å være på Elverum , det er som hjemme , med mennesker som kjenner oss godt og som ønsker å gjøre oss trygge uten å sparke oss på dør på grunn av overfylte korridorer, men de mangler spesialistene . De mangler riktig mennesker og utstyr, og denne gangen krevde Elliot mer enn de kunne gjøre for han. Mannen som skulle ordne med overflytting var ikke enig med meg, og det manglet rett og slett en klar visjon og en plan.

Jeg trakk et lettelsens sukk da to fra luftambulansen dukket opp med et friskt pust i en trykket stemning. Det tok fem minutter før den nyankomne anestesilegen konkluderte med at Elliot fortsatt krampet , og at han ville ha han til Ullevål. På dette tidspunktet hadde det gått to timer siden Elliot startet å krampe , og var nå intubert fordi han ikke pustet selv.

På Ullevål ble Elliot tatt i mot på barneintensiven, her bestemte de seg raskt for å stoppe medisintilførselen og siden ekstubere han. Så fort Elliot begynte å komme til seg selv gikk han rett inn i kramper igjen , og det ble et tungt døgn for vår lille kjempe . Jeg dro hjem til jentene sent på tirsdag kveld, for å kunne være med de på 17.mai.

Jeg elsker 17.mai, men akkurat i år passet det dårlig å feire, dagen er som en stor gråværssky for meg og jeg husker egentlig svært lite av den. Hele dagen oppdaterte Niklas meg på formen til Elliot , og det var ikke gode nyheter jeg fikk .

Dagene som følger er et sammensurium av kramper, medisiner , mennesker og følelser . Jeg kan ikke huske hva som skjedde på hvilken dag , men kun bruddstykker av de tingene jeg husker som best.

I løpet av den første uken ble Elliot intubert og ekstubert to-tre ganger , og fikk som følge av det en lungebetennelse . Etter en hel uke i anfall , begynte legene å bli rådville , de hadde prøvd alt. På bursdagen min ble vi innkalt til møte , jeg og Niklas. Med på møte var det to leger , med alvorlige ansikter. De var bekymret , og snakket til oss på en sånn måte at vi skjønte hva som kom. De ba oss om å forberede oss på at han ikke ville klare seg gjennom dette , de forberedte oss på at hjernen hans kanskje var så skadet at han ikke ville klare å leve videre.

Den dagen var tung. Vi gikk tilbake på pasienthotellet ,la oss på hver vår side av sengen og sa ikke et ord til hverandre på mange timer. På et eller annet magisk vis, klarer man å komme seg forbi alle tankene , klarer å finne en eneste optimistisk tanke i det hele . Så gikk vi til Elliot igjen , jeg kysset på han uendelig mange ganger , tilbudte han å bytte litt , sang Ina Wroldsen hundre ganger , gråt så tårene lagde en bløt ring øverst på genseren min og kikket på han ligge der. Verdens fineste Ellioten min.

9 kommentarer

Ime

19.06.2017 kl.13:50

Verdens fineste Elliot 💖 🌠

19.06.2017 kl.19:14

❤️ For en tapper liten kjempe han er, så nydelig. Vi hilste jo på dere 17mai, lite ante vi hvilken situasjon dere sto midt oppi.. det syntes ikke på utsiden.. dere er fantastiske begge to Lotta, og man vet ikke hvor sterke man er før man må være det, og det er lov å ikke alltid være like sterk, dere er bare mennesker, flotte mennesker med store hjerter ❤️

Tone Torsteinbu Møll

22.06.2017 kl.23:09

<3 <3 <3

Sara

27.06.2017 kl.09:07

Tack för att du delar med dig av er berättelse. <3

Mh

27.06.2017 kl.18:38

Måtte det samme ALDRI skje igjen!!!!🤞🤞🤞 Håper dere har finfine dager i blomstervegen!!😊🌸🌺🌼

Charlotte Egnersson

27.06.2017 kl.23:27

Mh: nei, det håper jeg virkelig ikke, men skremmende nok er jeg forberedt på nettopp det ???? Vi nyter noen helt Ok dager med Elliot nå, han har gode perioder tidlig på dagen hvor han kan være nesten helt som andre barn. Det er så ubeskrivelig deilig !!??????

Håper dere får en fin sommer også!!??

Jenny

27.06.2017 kl.19:08

Tårarna trillar när jag läser detta 💖 Herregud vilken kämpe han är, finaste Elliot 💙 Ni är starka tillsammans och helt fantastiska 🌸

Charlotte Egnersson

27.06.2017 kl.23:25

Jenny: han er en Goding altså?? savner dere titt og ofte ???? håper dere får en fin sommer fineste dere!

27.06.2017 kl.22:08

❤️

Skriv en ny kommentar

Charlotte Egnersson

Charlotte Egnersson

31, Kongsvinger

Om å være mamma til tre og om livet med Dravet syndrom.

Kategorier

Arkiv

hits