Sommerferie ⭐

Hei mennesker ,

Nå er det endelig ferie for mange. Vi klarte å klemme inn en tur til Hunderfossen forrige uke , det var helt fantastisk . Vi hadde nesten litt for fint vær, og vi var veldig heldige med hytta vår . Jentene pluss en niese kosa seg maks , og Elliot fikk påfyll av nye inntrykk. Det er så deilig når vi får det til , faktisk helt ubeskrivelig.

Elliot har fortsatt hatt gode dager , med en forverring på ettermiddagene , og han har fortsatt medisiner inne som skal plukkes bort . Jeg prøver og ikke grue meg til det, men kan ikke noe for at jeg gjør det. Det er alltid litt heftig i de periodene medisinene klusses med. Akkurat nå har vi byttet en benzo med en annen, så det blir spennende å se om det kan gi noen effekt.

Siden vi kom hjem har vi bare hatt et større anfall, og det må sies å være ganske bra. Myokloniene gjorde sitt inntog 12. Juni og har bare økt siden da , som nevnt tidligere er det verst på ettermiddagene , da syns jeg det er håpløst. Sånn håpløst at ansiktet mitt dras ned mot gulvet og hjertet mitt banker uregelmessig . De jævla myokloniene!

Jeg hadde egentlig tenkt til å tråkke noen på tærne i dette innlegget , men bestemte meg for å la være . Det kan jo hende det er noen der ute som ikke har tær .

Ha en fin sommerferie allesammen, kos dere hvert eneste minutt , fra du starter pakkingen til du har fått siste plagg ut av kofferten. Kos dere hver eneste kilometer i bilen, på flyet eller båten. For det er jo et privilegium, det og ❤

- L

3 kommentarer

06.07.2017 kl.18:23

Du har så inderlig rett.

Gina

06.07.2017 kl.19:45

Så godt å lese om turen deres til Hunderfossen. Så der så vidt der var på bæreia også forrige helg! Håper seponering av medisinene går fint💕

Sandra

07.07.2017 kl.13:14

Så fint att ni kom iväg en stund och att det gick bra. <3

Hatar myoklinierna. De är vedervärdiga och förstör så mycket. Tänker på er!

Stora kramar

Skriv en ny kommentar

Charlotte Egnersson

Charlotte Egnersson

31, Kongsvinger

Om å være mamma til tre og om livet med Dravet syndrom.

Kategorier

Arkiv

hits