Tenk så enkelt .

Om jeg bare kunne satt på han skoene og tatt han med meg ut i hagen, gitt han en spade så han kunne hjulpet meg litt. Han kunne hatt en liten kanne som han kunne vanne blomstene med og så kunne jeg sagt han var flink.

- L

11 kommentarer

Ime

02.08.2017 kl.22:51

De tankene tenker jeg ofte for dere... Gode Elliot 💖☄️

Liv

03.08.2017 kl.20:12

Så enkelt. Og så vakkert poengtert.

Jenny Strömberg

04.08.2017 kl.23:09

Säger som Liv, så vackert poängterat. 💖

Sara

05.08.2017 kl.07:15

Precis så. Precis så.

Charlotte Egnersson

19.08.2017 kl.20:50

Sara: <3

17.08.2017 kl.12:43

💙

K

19.08.2017 kl.18:46

Hei, jeg tenker mye på dere og alt dere gjennomgår. Det er på ingen måte meningen å tråkke på noen tær, men jeg kom over denne artikkelen om behandling med CBD og dravet syndrom publisert nylig. Vet ikke om dette er noe dere har kjennskap til. Men håper dere vil gi det en titt. Jeg vet at det ikke er sammenlignbart, men jeg kjenner flere som sliter med både nerveproblemer og smerter i forbindelser med kronisk sykdom som har fått en mye høyere livskvalitet ved hjelp av CBD. Dette er noe som fåes kjøpt på de fleste helsekost butikker i Sverige.

Igjen så vil jeg bare si at jeg ikke vil fornærme dere på noen måte, jeg bare håper og tror at dette er noe som kanskje kunne bidratt til at sønnen deres kunne fått det bedre. Ønsker dere en fortsatt fin sommer❤️

https://www.google.no/amp/s/www.forbes.com/sites/robertglatter/2017/05/26/cbd-reduces-frequency-of-seizures-in-dravet-syndrome/amp/

Charlotte Egnersson

19.08.2017 kl.20:50

K: på dette området her er vi ganske godt "inne" , men alle tips tas i mot med takk :D

Lillesøster av en med dravet syndrom

23.08.2017 kl.20:01

Ville bare si at jeg har en storebror med dravet syndrom, han er i dag 30 år😊 Ketogen diett har stor effekt på han. Sammen med riktige medisiner selvsakt! Disse barna med denne sykdom kan leve et langt og godt liv❤️ Selv om det kan være tungt til tider!

Charlotte Egnersson

24.08.2017 kl.14:00

Lillesøster av en med dravet syndrom: Det finnes alltid håp, vi har enn så lenge ikke oppnådd tilstrekkelig anfallskontroll , hverken med medisiner eller diett dessverre. Håpet er alltid der , det har vært tøffe tak siden debut ved 10 ukers alder . Hva jeg har lært er at det er enorme forskjeller fra pasient til pasient , og vi har havnet i feil ende??

Lillesøster av en med dravet syndrom

24.08.2017 kl.15:53

Når det er sagt så klarte de ikke å finne rett diagnose før han fylte 20 år! Han var 3 mnd da han fikk det første anfallet ved høy feber og så gikk det 2 mnd før det slo til igjen. Så det har vært mange år med feilmedisinering og vanvittige mange anfall og sykehusopphold.På et tidspunkt så var han så dårlig at vi trodde han skulle dø:/ bare vi tok borti han så gikk han i anfall. Han hadde titalls anfall hver dag..Det er nok store forskjeller, men det er fordi vi alle er forskjellige! Men mamma har stått på og kjempet selv om legene mente hun jobbet imot eller var lite samarbeidsvillig. Husk at din magefølelse for hva som er riktig er viktig!! Det er viktig at du blir hørt:) å oppnå anfallskontroll vil kanskje aldri skje, men at det kanskje vil bli færre etterhvert når man har testet ut x antall medisintyper samt diett. Håper dere finner medisiner som passer! Selv nå så byttes medisiner ut i nyogne!Håper de på sse deler erfaring fra andre pasienter slik at man kan lære av andre med samme sykdom, selv om dette er enveldig sammensatt ogkomplisert sykdom! Har du noen rundt deg som er i samme situasjon? Man føler seg fort alene mot verden!

Skriv en ny kommentar

hits