hits

Pyton.

Er et godt stikkord.

Jeg fr ikke sagt med ord hvor inderlig jeg fler alle negative ord i ordboka , hver eneste dag som E ikke kan f vre en 2 ring i fred. Han fr ikke spise i fred, han fr ikke leke i fred, han fr fankern ikke sitte stille i fred , i tillegg til det fr han ikke sove i fred fra den vla epilepsien .

I morgen er det dags for nye turer til Elverum, klarer ikke helt motivere meg for det. Det er et kaos av stress n p vinteren , men fles ikke ut som at man har s mye valg. Tre dager med infusjoner str for tur , og jeg har mistet trden for hvorfor.

Jeg vil bare legge meg en kveld , st opp til en bedre hverdag for Elliot. For jentene, og for oss. Er det s flt mye be om her i verden. Det var julensket for ret.

- L

4 kommentarer

21.11.2017 kl.08:46

kanskje flsete, men D for Dravet og D for Drittsykdom.

Jeg kjenner deg ikke, men deler ditt julenske.

Charlotte Egnersson

21.11.2017 kl.21:56

Enig ????!!!

Guri

01.12.2017 kl.22:11

Starter helvete etter vaksinasjon hos dere? Det er vel slik at 20-30 prosent ikke har den genetiske mutasjonen skylde p..der det ikke finnes noen penbare svar. Det er vel forsket en del p at vaksinen er med p utlste anfallene, at man fint kunne levd med den mutasjonen ellers.. mange som har denne genmutasjoen uten f dravets.. bare lest flere barn med tilsvarende diagnose der foreldrene soleklart sier anfallene begynte kort tid etter Dtap-vaksinasjonen.. ville lest denne vitenskapelige artikkelen http://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(10)70288-X/fulltext

Charlotte Egnersson

01.12.2017 kl.22:32

Guri: har lest en del forskningsartikler p dette og kunne vrt med p teorien om han hadde rukket f noen vaksine fr helvete startet . Jeg tenker mer at Vaksinen er med p utlse anfallene fordi anfallene er feberutlste. Feber for vanlige barn er ufarlig , for dravet barn er det livsfarlig. Hvis det hadde vrt enkelt , s hadde nok lsningen allerede vrt her. Og ja, det finnes et vidt spekter av SC1NA mutasjonen, og ikke alle har like alvorlige flger av akkurat denne mutasjonen. Det finnes blant annet en dame i Australia som har egne barn , det hjelper bare veldig lite for Elliot som m sitte stille for ikke trigge anfallene . Jeg har gitt opp finne lsningen, har gitt opp se etter mnster , eller rsaker , jeg har bare lrt meg at dette livet er uforutsigbart og at vi gjr alt vi kan for at Elliot skal ha best mulig forutsetninger for ha det best mulig s lenge som mulig :)

- L

Skriv en ny kommentar