hits

Pyton.

Er et godt stikkord.

Jeg får ikke sagt med ord hvor inderlig jeg føler alle negative ord i ordboka , hver eneste dag som E ikke kan få være en 2 åring i fred. Han får ikke spise i fred, han får ikke leke i fred, han får fankern ikke sitte stille i fred , i tillegg til det får han ikke sove i fred fra den ævla epilepsien .

I morgen er det dags for nye turer til Elverum, klarer ikke helt motivere meg for det. Det er et kaos av stress nå på vinteren , men føles ikke ut som at man har så mye valg. Tre dager med infusjoner står for tur , og jeg har mistet tråden for hvorfor.

Jeg vil bare legge meg en kveld , å stå opp til en bedre hverdag for Elliot. For jentene, og for oss. Er det så fælt mye å be om her i verden. Det var juleønsket for året.

- L

4 kommentarer

21.11.2017 kl.08:46

kanskje flåsete, men D for Dravet og D for Drittsykdom.

Jeg kjenner deg ikke, men deler ditt juleønske.

Charlotte Egnersson

21.11.2017 kl.21:56

Enig ????!!!

Guri

01.12.2017 kl.22:11

Starter helvete etter vaksinasjon hos dere? Det er vel slik at 20-30 prosent ikke har den genetiske mutasjonen å skylde på..der det ikke finnes noen åpenbare svar. Det er vel forsket en del på at vaksinen er med på å utløste anfallene, at man fint kunne levd med den mutasjonen ellers.. mange som har denne genmutasjoen uten å få dravets.. bare lest flere barn med tilsvarende diagnose der foreldrene soleklart sier anfallene begynte kort tid etter Dtap-vaksinasjonen.. ville lest denne vitenskapelige artikkelen http://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(10)70288-X/fulltext

Charlotte Egnersson

01.12.2017 kl.22:32

Guri: har lest en del forskningsartikler på dette og kunne vært med på teorien om han hadde rukket å få noen vaksine før helvete startet . Jeg tenker mer at Vaksinen er med på å utløse anfallene fordi anfallene er feberutløste. Feber for «vanlige» barn er ufarlig , for dravet barn er det livsfarlig. Hvis det hadde vært enkelt , så hadde nok løsningen allerede vært her. Og ja, det finnes et vidt spekter av SC1NA mutasjonen, og ikke alle har like alvorlige følger av akkurat denne mutasjonen. Det finnes blant annet en dame i Australia som har egne barn , det hjelper bare veldig lite for Elliot som må sitte stille for ikke å trigge anfallene . Jeg har gitt opp å finne løsningen, har gitt opp å se etter mønster , eller årsaker , jeg har bare lært meg at dette livet er uforutsigbart og at vi gjør alt vi kan for at Elliot skal ha best mulig forutsetninger for å ha det best mulig så lenge som mulig :)

- L

Skriv en ny kommentar