hits

Året som har gått.

Januar startet med innleggelse på Elverum for influensavaksine , etter et døgn der var vi klare for hjemreise , måneden fortsatte med status epilepticus 18.01 , og Jåtten ble liggende med midazolaminfusjon på Rikshospitalet i tre døgn , før han ble flyttet til Elverum med luftambulanse og vi valgte å reise hjem etter to døgn der . Alltid med hjertet i halsen. Amanda feiret barnebursdag 21.01 og det er alltid med en bismak da man mangler halvparten av familien.

I februar var vi på et ukesopphold på SSE , hvor det ble bestemt at vi skulle teste ut ketogen diett , og de skulle jobbe for å få igang prosessen med å operere inn en knapp for at dietten skulle gå så smidig som mulig .

7.mars ble vi innlagt på Ullevål , og 8.mars ble knappen operert inn. Hull på magen er ikke bare-bare og Elliot var utilpass og hadde vondt . Etter et døgn ville de flytte han til Elverum siden det er oppfølgende enhet , noe jeg var veldig uenig i , men slik ble det og 10.mars ble han flyttet med ambulanse fra Ullevål til Elverum. To timer etter ankomst krampet han og ble liggende på intensiv i tre døgn til. Vi bestemte oss for å reise hjem så fort han var nedtrappet på midazolam. Han var i elendig form, og vi burde mest sannsynlig ikke ha dratt hjemover på det tidspunktet , men heldigvis gikk det bra denne gangen. Mars var en generelt pyton måned , og toppet seg den siste uken , med store anfall hver dag. 27.mars startet vi to-ukersopphold på SSE for oppstart av ketogen diett. Den første uken var vi med Elliot begge to, og familie passet jentene her hjemme.

April fortsatte med pytonform, ketogen diett eller ikke . Selv om anfallssituasjonen var den samme, om ikke verre, ville legene at vi skulle fortsette til det hadde gått tre måneder, vi bet tennene sammen og fortsatte jobben med å veie, måle, trille, avverge og leve ved siden av. Blodprøver viste lave verdier av levokarnitin, og dette ble bestilt så alt skulle ligge til rette for god effekt av diett.

Så kom Mai. Vi hadde et godt møte med ansvarsgruppen , og tok endelig steget til å få inn avlastning på natt , vi er dårlige på å forklare hvor elendig liv man egentlig har innenfor veggene i Nummer 67. Om man tenker seg litt om, så kan man egentlig klare å forstå det, om man orker . 16.mai krampet Elliot, og Niklas ble med inn til Oslo etter mye om og men. Behandlende lege var ikke enig med oss som foreldre, og det var mye frem og tilbake før en fantastisk kar fra luftambulansen reddet situasjonen. Det skulle ta 13 dager før vi fikk «se» han igjen , og det skulle ta enda 8 dager før vi fikk ta han med hjem. Jeg og jentene «feiret» 17.mai, totalt uvitende om hva resten av mai skulle bringe .

Vi kom hjem 7.juni.Resten av juni ble årets fineste dager og vi rakk begge jentenes sommeravslutning , før anfallssituasjonen sakte men sikkert gikk tilbake til det gamle igjen. Med litt medisintriksing fikk vi til en fin tur til Hunderfossen med hele familien pluss min eldste niese. Niklas feiret 33 år med kake og fest før Juli satte avgårde.

Juli ble en inne-måned for Elliot , men vi valgte allikevel å dra på hyttetur til Trysil sammen med venner , som ble en veldig fin sommertur for oss . Juli bringte med seg første store anfall etter mai , men ingen sykehusinnleggelse . I slutten av måneden starter vi opp avlastning på natt.

August ble en fin måned , vi oppdaget apodorm for første gang og Elliot var i fantastisk form for noen dager. Jeg og jentene var på sommerferie med tante Maria, og fylte dagene med alt som er morsomt for små (og store) barn.

September var vi inne på SSE igjen , og EEGet til Elliot er forverret . Legen til E foreslår immunoglobulinbehandling , og vi er villige til å prøve , men vil ha en plan B. «Heldigvis» er formen til Elliot så synlig dårlig , at hun forstår oss . CBD søknad blir diskutert og vi får ja til å søke .

Oktober dro Niklas og jentene til Sveits for å besøke Anthony i høstferien. Jentene har opplevelser i sekken de aldri kommer til å glemme . Lykke! Jeg og Elliot holder fortet hjemme. I slutten av måneden er det satt opp tid på Elverum for kiovig-infusjon, disse går over tre dager og vi kjører t-r Elverum istedenfor å bli over. Det blir kluss i systemet her hjemme men de eldste , men heldigvis har vi familie og venner som hjelper til når de trengs. Infusjonene gir dog ingen merkbar forandring.

November startet med min mest skremmende opplevelse hva kommer til anfall , og jeg var sikker på at - nå skjer det. Det man frykter er aldri lenger enn en armlengde unna , så følelsen ligger alltid der, allikevel tar jeg følelsen til nye høyder denne gangen. Noen ganger føles det ut som at man «spiser» av en kake , antall ganger det skal gå bra synker hver gang . Denne gangen gikk det bra. I midten av november er jeg og jentene på oslotur , og jeg får et etterlengtet døgn med gode venninner . November avsluttes som støtte til familie, skulle gjort alt i verden for å fjerne alt det vonde.

Desember har vært som desembere flest , men akkurat i år så vi våre egne begrensninger og kuttet ut aktivitetskalenderen. Det gikk veldig fint det og , men absolutt lettere å få ting gjort om man har et tidsskjema ! Vi har avlastning, og får sett begge jentenes juleavslutninger og Elliot kramper for første gang uten meg eller N tilstede ,heldigvis går det over overraskende fort og livet går videre som vanlig. Vi starter «avvenning» av apodorm så vi kan bytte tilbake før jul og har to elendige uker, før vi bytter tilbake til apodorm 22.desember . Ettermiddagen blir fantastisk, og det samme blir bursdagen til Elliot . Han lekte og koste seg en hel dag , tusler rundt med meg på ene siden og Niklas på andre , men så slutter det der. Det pleier å holde i seg ihvertfall tre-fire dager , men denne gangen fikk vi ikke mer enn en. Julaften feires med min mamma ,pappa og lillesøster , og jentene koser seg maks! Vi får godkjent søknaden på CBD , og leverer resept på apoteket. Forter oss , så vi kan starte det nye året med nytt håp. For så beskjed fra apoteket at de nye medisinene koster 21tusen per måned , og jeg lurer igjen på hva jeg har gjort i mitt forrige liv. Kan vi ikke bare ha medvind, litt oftere enn en gang i halvåret ?! Jeg gir opp romjula litt , men samler sammen de siste glisene og går på romjulsball med min beste Niklas. Nyttårsaften feires delvis som halv familie , men sammen med gode venner.

Alt i alt har året vært fylt med topper og daler , fra ekstrem lykke til håpløs fortvilelse , og mer enn noen gang kjenner jeg på de tingene som virkelig betyr noe.

2018 blir vårt år! Om ikke vårt , så la det bli Elliots’ ihvertfall. Han fortjener det mer enn noen. Jeg ber ikke om hverken lottomillioner eller god helse for resten av livet. Jeg vil bare at han skal kunne leke, mer enn fem minutter om dagen. Jeg ønsker bare å kunne ha han på fanget så mye jeg vil. Og hvis det ikke er for mye å be om, så kunne jeg tenkt meg å vist han frem litt , utenfor husets fire vegger .

Takk.

-L

K

7 kommentarer

Gina

01.01.2018 kl.16:52

Jammen består livet deres jammen av en berg- og dalbane. Endringene er raske, uforutsigbare og rett som det er veldig skremmende. Jeg syns dere gjør en kjempejobb. Det var fint og se dere på juleavslutningene. Håper vi får se Elliot på neste avslutning💙

Mh

02.01.2018 kl.09:21

Det var ikke mye å be om..❤️ Er sikker på at 2018 blir deres år, og Elliot sitt ikke minst!!!🤗 håper virkelig ikke dere må betale så mye for CBD?? Isåfall er det noe galt med systemet..😰 håper CBD fungerer!!❤️🤞 måtte 2018 bli MAGISK!❤️🤗❤️

Charlotte Egnersson

02.01.2018 kl.10:33

Hvis vi skal gjøre det «ordentlig» så er det den summen ??helt håpløst , men er nødt til å gi det er forsøk ! Systemet fungerer ikke helt da det kommer til «eksperimentell» behandling , men håper virkelig dette endrer seg etterhvert om det viser seg å funke for Elliot ????

03.01.2018 kl.12:09

Du må skrive her om hvordan det virker og om det virker må vi sørge for en innsamlingsaksjon.. slik at han får leke og sitte på fanget ditt❤️

Nina

03.01.2018 kl.21:13

Jeg unner dere så ett fantastisk 2018! Jeg håper dette blir året deres, med alt du ber om. For det er ikke mye forlangt, men for dere er det hele verden ❤️

Caroline

04.01.2018 kl.22:32

For en reise i 2017💖 sender gode tanker og håp om et bedre 2018🌟 det fortjener både han og dere 💙 du er flink til å sette ord på vanskelige ting, og gir mye til de som leser det her, det står det stor respekt av 💫

10.01.2018 kl.15:56

❤️alt godt ønskes dere i 2018❤️

Skriv en ny kommentar