hits

Hvorfor .

Det er nå godt mulig at selv om jeg føler at jeg forklarer situasjonen vår ganske godt , allikevel lager et lite glansbilde , for at det ikke skal være så himla vanskelig å lese. Jeg vet selv hvordan jeg piner meg igjennom side opp og side ned med barn som har kreft og muskelsykdommer , sultkatastrofer og krig imens tårene spruter og Niklas syns det blir håpløst at jeg i det hele tatt leser helt til siste bokstav.

For det er jo mye lettere hvis sannheten ikke er så jævla brutal, er det ikke ?

Sånn tenker jeg ihvertfall når jeg skriver , og når jeg skal fortelle om hvordan vi og Elliot har det. Altså, for Guds skyld , vi har det egentlig ganske bra sammenlignet med mange andre. Vi lever tross alt i Norge. Hadde vi ikke vært heldig og bodd i «riktig» land hadde vi ikke engang hatt noen Elliot lenger.

Nå skrev jeg meg bort litt . Det jeg hadde tenkt til å skrive litt om, er hvorfor de tingene som er så normalt for alle andre , ikke kan være normalt for oss.

Elliot sin trygge base er vogna og sengen. I sengen sover han (eller ikke sover), i vognen finner han ro, og kroppen hans kan slappe av. Om det skulle ringe på døren under en periode på dagen som er ustabil , er det ikke et alternativ å ta han ut av vognen og ned trappen for så å åpne døren for å finne ut hvem som står der. Allerede før jeg har fått han opp på armen har han mest sannsynlig rykket en eller to ganger, og siden vil rykkene øke på . Risikoen for at det har gått for langt før jeg har fått åpnet døren og pratet med personen som står der blir derfor for stor for at jeg skal velge å gjøre det. Å la han sitte igjen alene imens jeg går ned er det dårligste alternativet , hvis han skulle få et anfall om jeg går fra han der i vognen kan han allerede være bevisstløs da jeg kommer tilbake.

Å ta han med ut på noe er også håpløst , for det første skal det være mulig å skjerme for lyder , for mye inntrykk og temperatur. Han skal være i ganske god form, før man tar stegene ut døren. Det er kun når det er høyst nødvendig at vi velger å ta han ut fra den trygge basen her hjemme på «vanlige» dager. Vanlig for oss er ikke det som er vanlig for alle andre.

Hva er egentlig god form da ? Hvis han kan leke uten tidsbegrensninger er han i toppform, det får ikke blitt særlig bedre enn det . I de timene formen er på topp, prioriterer vi stort sett alltid lek , noen ganger har vi tatt han med på for eksempel cafe, men det føles ikke godt at han må sitte stille da han først har mulighet for å bevege seg . Toppform betyr også at det ikke svinger, for noen ganger kan han ha en superbra halvtime, men så plutselig er han kjempe ustabil igjen . Ustabil kan bety så mangt, men da tenker jeg altså på myoklone anfall i første omgang. På dårlige tider av døgnet kan han ha tre i minuttet. De kan komme i serier, eller enkeltvis, noen ganger er det armene , noen ganger er det hele kroppen , men oftest nå om dagen faller hodet fremover. Sånn at hvis han sitter helt oppreist , får han veldig sleng på hodet da de kommer, og viser tydelig at akkurat det er ubehagelig. Kjeven klapper ofte sammen under disse rykkene, og ofte kommer tunga i mellom. Det er disse som utgjør tegnene for hvor nære et stort anfall er, de øker ved fysisk aktivitet eller mye stimuli. Det å slippe han ned på tregulvet er sjeldent noe jeg gjør , da slår han seg skikkelig i ansikt og hodet. Han krabber fremover og da myokloniene kommer mister han kraft i armene i tillegg til at hodet kastes fremover. Ikke noe ålreit for hverken lillemann eller mamman .

Oppå disse myoklone anfallene ligger altså redselen for større anfall, vi er inne i en roligere periode statistisk sett , men myokloniene ødelegger dagene uansett . Jeg føler meg heldig hvis jeg kan ha han på fanget en halvtime. Jeg kan kanskje bytte ut fangtiden med leking innimellom , men jo mer utfordret kroppen blir jo kortere tid kan han være utenfor vognen og på gulvet varer han da kanskje fem minutter mot 30 om jeg hadde hatt han bare på fanget . Hadde jeg latt han leke , ville han gått inn i et større anfall etterhvert og risikoen for at det ikke vil gå over er for stor til at jeg tør å ta den.

Så, da kanskje det er litt enklere å forstå hvorfor det er vanskelig å svare på hvordan det går. Vanskelig å skrive om hvordan det er her hjemme. Livet er liksom på vent, vi venter på at vi skal få stabilitet slik at vi kan leve . Venter på et gjennombrudd i forskningen, venter på en plan fra de som ikke har noen åpenlys plan, venter på en dag med god form. Så, sånn er det ..

- L

Én kommentar

15.01.2018 kl.21:43

Hva skal man si? Jeg har så lyst til å trøste å si at det kommer til å gå bra.., men du gjennomskuer jo det, du vet jo at ingen vet hvordan alt vil utvikle seg. Jeg håper og ber imidlertid, om gjennombrudd, at alder vil bedre tilstand, kanskje positiv respons på medisiner.., funn som virker akkurat på de nevronene det vil hjelpe etc. Og så vet jeg at han kjenner og merker deres kjærlighet?og alt kjærlighet gjør med ett menneske.

Skriv en ny kommentar