hits

Hvorfor .

Det er n godt mulig at selv om jeg fler at jeg forklarer situasjonen vr ganske godt , allikevel lager et lite glansbilde , for at det ikke skal vre s himla vanskelig lese. Jeg vet selv hvordan jeg piner meg igjennom side opp og side ned med barn som har kreft og muskelsykdommer , sultkatastrofer og krig imens trene spruter og Niklas syns det blir hplst at jeg i det hele tatt leser helt til siste bokstav.

For det er jo mye lettere hvis sannheten ikke er s jvla brutal, er det ikke ?

Snn tenker jeg ihvertfall nr jeg skriver , og nr jeg skal fortelle om hvordan vi og Elliot har det. Alts, for Guds skyld , vi har det egentlig ganske bra sammenlignet med mange andre. Vi lever tross alt i Norge. Hadde vi ikke vrt heldig og bodd i riktig land hadde vi ikke engang hatt noen Elliot lenger.

N skrev jeg meg bort litt . Det jeg hadde tenkt til skrive litt om, er hvorfor de tingene som er s normalt for alle andre , ikke kan vre normalt for oss.

Elliot sin trygge base er vogna og sengen. I sengen sover han (eller ikke sover), i vognen finner han ro, og kroppen hans kan slappe av. Om det skulle ringe p dren under en periode p dagen som er ustabil , er det ikke et alternativ ta han ut av vognen og ned trappen for s pne dren for finne ut hvem som str der. Allerede fr jeg har ftt han opp p armen har han mest sannsynlig rykket en eller to ganger, og siden vil rykkene ke p . Risikoen for at det har gtt for langt fr jeg har ftt pnet dren og pratet med personen som str der blir derfor for stor for at jeg skal velge gjre det. la han sitte igjen alene imens jeg gr ned er det drligste alternativet , hvis han skulle f et anfall om jeg gr fra han der i vognen kan han allerede vre bevisstls da jeg kommer tilbake.

ta han med ut p noe er ogs hplst , for det frste skal det vre mulig skjerme for lyder , for mye inntrykk og temperatur. Han skal vre i ganske god form, fr man tar stegene ut dren. Det er kun nr det er hyst ndvendig at vi velger ta han ut fra den trygge basen her hjemme p vanlige dager. Vanlig for oss er ikke det som er vanlig for alle andre.

Hva er egentlig god form da ? Hvis han kan leke uten tidsbegrensninger er han i toppform, det fr ikke blitt srlig bedre enn det . I de timene formen er p topp, prioriterer vi stort sett alltid lek , noen ganger har vi tatt han med p for eksempel cafe, men det fles ikke godt at han m sitte stille da han frst har mulighet for bevege seg . Toppform betyr ogs at det ikke svinger, for noen ganger kan han ha en superbra halvtime, men s plutselig er han kjempe ustabil igjen . Ustabil kan bety s mangt, men da tenker jeg alts p myoklone anfall i frste omgang. P drlige tider av dgnet kan han ha tre i minuttet. De kan komme i serier, eller enkeltvis, noen ganger er det armene , noen ganger er det hele kroppen , men oftest n om dagen faller hodet fremover. Snn at hvis han sitter helt oppreist , fr han veldig sleng p hodet da de kommer, og viser tydelig at akkurat det er ubehagelig. Kjeven klapper ofte sammen under disse rykkene, og ofte kommer tunga i mellom. Det er disse som utgjr tegnene for hvor nre et stort anfall er, de ker ved fysisk aktivitet eller mye stimuli. Det slippe han ned p tregulvet er sjeldent noe jeg gjr , da slr han seg skikkelig i ansikt og hodet. Han krabber fremover og da myokloniene kommer mister han kraft i armene i tillegg til at hodet kastes fremover. Ikke noe lreit for hverken lillemann eller mamman .

Opp disse myoklone anfallene ligger alts redselen for strre anfall, vi er inne i en roligere periode statistisk sett , men myokloniene delegger dagene uansett . Jeg fler meg heldig hvis jeg kan ha han p fanget en halvtime. Jeg kan kanskje bytte ut fangtiden med leking innimellom , men jo mer utfordret kroppen blir jo kortere tid kan han vre utenfor vognen og p gulvet varer han da kanskje fem minutter mot 30 om jeg hadde hatt han bare p fanget . Hadde jeg latt han leke , ville han gtt inn i et strre anfall etterhvert og risikoen for at det ikke vil g over er for stor til at jeg tr ta den.

S, da kanskje det er litt enklere forst hvorfor det er vanskelig svare p hvordan det gr. Vanskelig skrive om hvordan det er her hjemme. Livet er liksom p vent, vi venter p at vi skal f stabilitet slik at vi kan leve . Venter p et gjennombrudd i forskningen, venter p en plan fra de som ikke har noen penlys plan, venter p en dag med god form. S, snn er det ..

- L

n kommentar

15.01.2018 kl.21:43

Hva skal man si? Jeg har s lyst til trste si at det kommer til g bra.., men du gjennomskuer jo det, du vet jo at ingen vet hvordan alt vil utvikle seg. Jeg hper og ber imidlertid, om gjennombrudd, at alder vil bedre tilstand, kanskje positiv respons p medisiner.., funn som virker akkurat p de nevronene det vil hjelpe etc. Og s vet jeg at han kjenner og merker deres kjrlighet?og alt kjrlighet gjr med ett menneske.

Skriv en ny kommentar