hits

Blogg

Skjær i sjøen.

Er vi jo ganske vant til , men det vil ikke dermed si at de er enklere å takle da de kommer. Man aner ufred da leger ringer etter arbeidstid på fredager. Planen har hele tiden vært å starte opp med...

I give øpp!

Gi meg et vanlig liv ! - L (Bare tuller , jeg gir ikke opp altså. Det varer bare en liten stund , også er jeg fit for fight igjen)

Mobilisering.

Det er helt utrolig , lille Kongsvinger , et helt utrolig godt sted å være innbygger. Et fantastisk sted å være forelder til et barn med helt spesielle behov , og et veldig veldig fint sted å være ...

Københavntur.

04:15 - Klokken ringer .04:30 - Klokken ringer igjen .04:32 - «Niklas?» «booket du parkering for meg i går?»04:32 (pluss) - Han svarer et meget trøtt ja.04:50 - SMS fra mamma «Je er klar»04:51 - SM...

Snart på målstreken.

Det har vært som en slalåmbakke, fra vi spurte om vi oppfylte kravene til søknad i september, til i dag. Det har føltes håpløst mesteparten av tiden, men nå ser vi endelig målstreken . Flybilletter...

#TeamElliot ❤

Laget vårt er det beste i verden, det er jeg helt overbevist om !! Med tårer i øya opptil flere ganger om dagen må jeg nesten bare godta at det er greit å spørre om hjelp noen ganger . En melding p...

Hvorfor .

Det er nå godt mulig at selv om jeg føler at jeg forklarer situasjonen vår ganske godt , allikevel lager et lite glansbilde , for at det ikke skal være så himla vanskelig å lese. Jeg vet selv hvord...

Året som har gått.

Januar startet med innleggelse på Elverum for influensavaksine , etter et døgn der var vi klare for hjemreise , måneden fortsatte med status epilepticus 18.01 , og Jåtten ble liggende med midazolam...

For en dag ❤

Dagen i går ble magisk, for en liten brøkdel av året følte jeg ingen frykt , bare lykke for at kvelden ble så fin ❤ Elliot lekte mesteparten av dagen og var helt utslitt da vi bar han ned ti...

For to år siden.

På akkurat denne tiden , så ventet jeg på deg. Jeg hadde ventet på deg en stund allerede, men akkurat denne dagen ventet jeg ekstra mye . Jeg lurte sånn på hvem du var , stusset over hvorfor du ikk...

Pyton.

Er et godt stikkord.Jeg får ikke sagt med ord hvor inderlig jeg føler alle negative ord i ordboka , hver eneste dag som E ikke kan få være en 2 åring i fred. Han får ikke spise i fred, han får ikke...

Den dagen.

På Mandag midt i middagslagingen egentlig, så måtte man innom skumle følelser da Elliot krampet. Redd for at han skal dø , akkurat her og nå på en måte. Også gjorde han ikke det og vi kom hjem igje...

Røde kinn .

Gir meg panikk. Jeg kjenner og kjenner , i panna , i nakken , på hender og føtter . Kjære kjære lille du, ikke få feber nå. Han er en liten kjempe , og jeg er så stolt av han. Alt han må igjennom, ...

Immunoglobulinbehandling.

Langt og vanskelig ord, Niklas sliter fortsatt med å si det selv om vi har øvd en stund nå. Ved forrige innleggelse på SSE fikk vi klarsignal for oppstart av denne type behandling. Den er bra fordi...

Den fødte blogger.

Er jeg vel strengt tatt ikke. Derav manglende oppdateringer herfra. Samtidig er vel statusen den samme her hjemme , hverken bedre eller verre på en måte . Kjedelig å bare klage hele tiden , skulle ...

1 ulest Mail i innboksen.

Nå er barnet ditt 21 måneder – Nei! Dumming!Barn er temperamentsfulle og gir tydelig beskjed når de opplever seg urettferdig behandlet. Deres selvstendighet krasjer av og til med foreldrenes ...

Akkurat nå.

Følger jeg med på Elliot. Skriver en halv setning og titter opp på han der han ligger bakover i vogna og hører på drømmehagen. Blikket har allerede vært på han tre ganger i løpet av tiden du har le...

Opplevelser for resten av livet <3

Jenteturen startet på mandag, da plukket vi opp minstetante- Maria i Oslo og rakk en liten tur ned i bogstadveien før vi skulle kjøre på båten. Båten gikk fra Oslo halv åtte , og skulle ta oss og b...

Tenk så enkelt .

Om jeg bare kunne satt på han skoene og tatt han med meg ut i hagen, gitt han en spade så han kunne hjulpet meg litt. Han kunne hatt en liten kanne som han kunne vanne blomstene med og så kunne jeg...

Terningkast 6 ⭐

Vi har vært på tur igjen , det er fint å leve spontant i rammene våre , og forrige uke var vi så heldige å bli invitert med på hyttetur med venner . Lørdag pakket vi bilen og dro. Alt ligger til re...

Sommerferie ⭐

Hei mennesker ,Nå er det endelig ferie for mange. Vi klarte å klemme inn en tur til Hunderfossen forrige uke , det var helt fantastisk . Vi hadde nesten litt for fint vær, og vi var veldig heldige ...

09:05

Det har vært vanskelig å skrive akkurat hva som skjedde i forrige tunge runde, rett og slett fordi det er så fjernt . Akkurat når det sto på var det ikke kapasitet eller ønske om å fortelle , nå er...

Gode dager i Blomstervegen❤

Fra vi kom hjem og til nå har vi hatt det himla ålreit , Elliot har opplevd mer på en uke enn på det siste halvåret. Jentene har hatt skoleavslutninger og vi har vært der alle sammen og sett på . O...

Alle 5 !!⭐⭐⭐⭐⭐

I dag fikk vi dra hjem , selv om de ikke var særskilt glad for at vi gjorde det , forsto de oss heldigvis veldig godt for valget vi har tatt og har lagt alt tilrette for at det skal gå så smidig so...

Epilepsi.

Tanken om epilepsi er nok ganske ensidig, svart hvitt nærmest. Jeg vet det , fordi jeg en gang for ikke så veldig lenge siden var en av de. En av de som tenker på epilepsi som noe enkelt, sjeldent ...

Oppdatering.

24.mai for en del år siden ble jeg født, noe som vil si at jeg fylte år for en drøy uke siden. Jeg ba min kjære innstendig om ikke å gjøre stas på meg , det vrengte seg i magen for hver gratulasjon...

Dette er Dravet .

Lunefull, brutal og ondskapsfull til det ytterste. Før 16.mai hadde rukket å komme igang ordentlig, krampet Elliot. Når krampene får skikkelig tak, er de vanskelig å stoppe, han må da ha så store d...

.

Jeg skal oppdatere dere, bare jeg klarer å hente frem evnen til å sette sammen en setning som kan gi mening. Akkurat nå er jeg redd. Orker ikke, vil ikke, ønsker ikke. Fullt fokus på riktig sted, a...

Offisielt..

Så hater jeg Dravet. For alt det er og for alt det gjør.

Dravet akkurat nå.

Jeg kommer aldri til å gi opp, samtidig gjør jeg det mange ganger om dagen.Om jeg visste hva som ventet oss litt lenger nedi veien for et år siden hadde jeg sikkert gitt opp for akkurat i det øyebl...

I KK

Elliot er i ukas KK ☺ Tusen takk Hege , for en veldig fin reportasje.- L

I ett.

05.00-07.00 Elliot våkner (på ordentlig)07.00 - 07.30 Frokost- medisiner, tilskudd og vann10.00- 10.30 Mellommåltid- vann og tilskudd12.00-12.30 Lunsj- vann og tilskudd14.00-14.30 Mellommåltid- van...

Noen fine timer <3

Ettermiddagen i går var fantastisk!! Elliot var sliten i går , og sov sent . Da han våknet var han i så fin form og var ute av vogna i over en time. Jeg har gitt opp å prøve å finne grunnen til at ...

Bare elendighet.

Det var jo ikke meningen egentlig , at denne bloggen skulle være fylt av så himla mye elendighet. Nå er det jo en gang sånn, at det er vanskelig å skrive om noe med en optimistisk og positiv tone d...

"Ja, hvis hun fortsatt er her da".

Sa hun florlett der vi satt ved matbordet. Det kom i forbindelse med sommerferiesnakk og hvordan de skulle løse det med rullestolen , jenta var 2.klassing og hadde store utfordringer. Akkurat der o...

Et nytt Dravetbarn.

Vi har god kontakt med kompetansesenteret for sjeldne diagnoser , og i dag snakket vi med Marthe som jobber der, det er oppdaget et nytt barn med Dravet. En familie til, som urettferdig får livet b...

Intet nytt fra østfronten.

Er ikke så mye interresant å skrive til dere , dagene har vært helt som alle andre dager. Opp, ned, og litt hit og litt dit. Ingen tradisjonell påskeferie hvor man har alle muligheter i verden, pås...

Hjem ⭐⭐⭐

Endelig ! Utreisesamtale klokken halv tolv, og etter det setter vi snuta hjemover. Det skal bli ubeskrivelig deilig og være hele familien samlet igjen.Lykke ⭐⭐- L

Hvor ofte.

Det skjer ganske ofte , at jeg blir redd av Elliot. Han skremmer meg, for å være helt ærlig. Følelsen som kommer strømmende, den starter ofte i hodet før den brer seg ut til alle de store delene av...

<3

Jeg har ei nær venninne med barn på Elliots alder , hun er dog født i 2016 , men kun 3 Mnd. etter Ellioten. Hun og Amanda har et samspill som er kjempefint å se , hun får utløp for noen behov lille...

Utålmodig.

Jeg vil se bedring , NÅ .Motivasjonen er ikke helt på topp, samtidig som jeg er nødt til å kjempe videre for Elliot sin skyld . Skulle ønske Dravet kunne tatt seg en velfortjent ferie, han har jobb...

Ny anfallstype.

Non konvulsive anfall , skrekken over alle skrekker.Kramper på samme måte som konvulsive (tonisk-kloniske ) anfall , bare at alt skjer på innsiden. Helt umulig for andre enn vi som kjenner han best...

Forventninger.

Det er litt det samme som å " ta som en selvfølge", jeg skal innrømme at jeg er en av de, som har tatt som en selvfølge altså. Man går jo ikke rundt med stor mage og tar med i beregningen at barnet...

Opptur ⭐

Det er så sært , Elliot har hatt to veldig fine dager , med veldig lite anfallsaktivitet . Nesten så jeg ikke tør å si det . Det var akkurat dette vi trengte , en skikkelig opptur! Vi har vært og t...

Hjemme.

Skrekkslagen , men glad over å ha familien samlet . Altfor mange bekymringer på en gang , og jeg sliter med motet , det er vondt å innrømme . Håper på en opptur snart , vi trenger det sårt. - L

Hjertesmerte.

Operasjonen har gått bra , og pegen sitter der den skal . Jeg og Niklas byttet vakt på Ullevål torsdag , da var planen at jeg og Elliot skulle bli hentet av ambulanse å kjørt til Elverum klokken 13...

Et år.

Det føltes feil å markere akkurat dagen , den betyr egentlig ikke så mye for meg , jeg grudde meg ikke til den på noen måte . Den markerer bare starten på en utfordrende tid , men den definerer ikk...

Håndballhelg.

Stolt håndballmamma som trener en fantastisk flott liten gjeng i håndball ,i dag har de spilt tre kamper med fullt fokus og glød igjennom hele dagen. Hvor utrolig morsomt det er å se gleden av å få...

Du er så flink ⭐

Det er godt ment , det kommer fra det beste stedet i hjertet , og er sagt i den forstanden jeg faktisk forstår det . Det er bare det at , det handler ikke om det. - Jeg er imponert !- Du er så tøff...

Grått

Konstant angst , en underliggende frykt for å utløse noe som vil gjøre skade på mitt aller mest verdifulle. Er litt tappet for mot etter noen dager alene med sjørøverskatten.Niklas dro til Mora ett...

Styrke

Min styrke ligger i å være positiv , sånn om man ser bort i fra det at jeg er veldig morsom da . Jeg har stort sett evnen til å se positive lysglimt i alt jeg foretar meg , og alt som jobber meg i ...

Permisjon

Gutta skal hjem på permisjon for helga , og på søndag er det min tur til å holde fortet (rom 5, avdeling B) på SSE , men før den tid skal jeg på konsert ! Det har vært planlagt lenge , og jeg har h...

Håpløst

Det er sånn at jeg kvier meg for å skrive noe , fordi jeg har sånn håpløs-følelse i kroppen. Jeg er redd for å skrive noe som blir tatt personlig , jeg jobber med å holde motet oppe og det krever v...

Hverdagene

Jeg ønsker meg vår , begynner å kjenne kvelertaket hverdagen har på meg. Strammer seg mer og mer for hver dag som snegler seg avgårde . Elliot er fortsatt ustabil, svever sånn midt i mellom , akkur...

Sporadisk

Det blir litt slik, da man ikke skriver en råsablågg. Fantastisk uinteressant å høre om hva jeg har spist i løpet av dagen, hva jeg har hatt på meg og hvem jeg har truffet evt. Absolutt ikke truffe...

Du skal ikke tåle så inderlig vel..

Det florerer av vonde videoer, bilder og reportasjer av barn som har det vondt, barn som blir mishandlet eller barn som er syke. Jeg har alltid tvunget meg selv til å se på, til å fullføre en video...

Oppdatering

Vel gjennomført bursdagsselskap i går , for vår feiende flotte Amanda ❤ 25 små frøkner som koste seg med taco ,kaker og brus i bøttevis ☺ Ordentlig deilig med et avbrekk fra det som av...

#Dravetsucks

Dette er Dravet. Stabile perioder betyr ingenting da de avsluttes slik. Hver eneste gang med hjertet utenfor kroppen, tankene som starter med "hvis" må dyttes unna for å fungere, og livet...

Hvordan går det ?

- Bra, svarer jeg.Det er det enkleste svaret, det eneste svaret som blir riktig .- Ingen ambulanseturer i det siste, putter jeg på en gang i blant, akkurat som at det beskriver hvordan vi har det h...

Bursdager,jul og det nye året ⭐

Julen er over, og man har rukket i løpet av uken og hente seg nok til å slenge seg på hverdagstoget som regelrett kjører over deg om ikke du hopper på. Julen har vært rar i år, diskusjoner om hvorf...

Snart 1 år.

Om en halv uke uke fyller den lille helten min ett år. Et helt år har snart gått, siden jeg lettet fikk høre lydene av en baby etter litt krevende venting. Jeg følte meg så heldig, heldig som fikk ...

Kunsten å sjonglere

Det er vanskelig det, det krever litt øving, og en god dose tålmodighet.  Det er kanskje tålmodigheten som er verst for min del, jeg er bygget på en måte som gjør akkurat det å være tålmo...

Desemberbarn er verst ?

"Når er han født ? ""23.desember." Svarer jeg ."Å, kanskje litt dårlig planlagt!" Hva i verden får folk til å dra det "dårlig planlagt" kortet ? Jo mer jeg t...

Tiden som fløy

Den går voldsomt fort , den der tiden. Plutselig var det 1.Desember, og første luken i kalenderen er åpnet. I blomstervegen betyr det luken på sjokoladekalenderen, og å finne ut hva dagen skal inne...

Helg å bære vælstand ⭐

Mange fine dager denne uken som har gått , så fantastisk deilig for vår lille kjempe ❤ masse lek, gøy og latter . Innsamlingen på Bidra har nådd 40 000 kroner , og det er helt utrolig fantas...

Uken som forsvant.

På tirsdag sto jeg og lagde middag, og ante fint lite om hva resten av uken skulle bringe med seg. Heldigvis bryr jeg meg ikke så mye om dagene som kommer , lever i nuet, på ordentlig. Amanda var h...

En dårlig dag

I dag er en ekstremt dårlig dag. Slik at jeg lurer på om helgen ble for heftig. Klumpen har sittet i vognen 11 av 12 timer i hittil i dag, vi vet ikke hvordan vi skal gjøre det på noen annen måte. ...

Dåp ⭐

Fytti rakkern for en fin familie og fantastiske venner vi har. Helt utrolig ! Fredagen startet ikke veldig bra , med lite søvn på natten og en hoste som ikke hørtes veldig bra ut . Føltes ganske so...

Syndebukk.

Ok, jeg er kanskje over gjennomsnittet engasjert i min egen sak, så det må du som leser ta høyde for.For , nå som vi nærmer oss juletider vil jeg bare at du og dere skal tenke på en liten ting. Når...

Overveldet , ydmyk og uendelig takknemlig ⭐

Dette er mer enn vi hadde drømt om, mer enn vi på noen måte kunne forestilt oss. Alt engasjement, alle gode tanker, alle bidrag og ikke minst alle som deler. TUSEN takk! På bidra.no er det nå samle...

<3

- Kommer han til å bli vanlig når han blir stor ? Spør 8-åringen. - Kommer han til å kunne spille hockey ?- Fotball da ?- Ikke NOE sport ?- Jammen, er det farlig ? - Jeg håper han blir som andre gu...

Hektisk hverdag.

Det er lenge siden jeg har skriblet ned noen ord, det er liksom intet nytt fra Blomstervegen om dagen. Livet går sin vante gang, og slenger man seg ikke på så blir man overkjørt. Ukene flyr av gård...

Endelig hjemme <3

Jeg dro ut på langtur i går for å møte min fantastiske svigermor halvveis mora-Kongsvinger . Jentene er endelig hjemme! <3 De har kosa seg så fælt hos farmor og resten av gjengen i huset med det...

Ingen store anfall ⭐

På lenge ..! Det er jo helt ubeskrivelig deilig! Vi har ikke hatt en ambulanse her på så lenge at jeg klarer ikke å huske sist ! Selv om de er helt fantastiske når de først er her, så gjør det inge...

En god løgner

Man lærer seg fort til å fortelle løgner til seg selv, det er man nok totalt avhengig av for å fungere normalt .For jeg lyver selvfølgelig når jeg sier at alt er bra, det er det jo helt åpenbart ik...

Bitter , jeg ?

Nei, absolutt ikke. Akkurat den følelsen er fraværende. Jeg lyver hvis jeg sier at jeg lever hverdagen uten å være trist over at jeg ikke kan gjøre ting som for andre er den største selvf...

Enklere sagt enn gjort.

Ettersom Elliot fikk vaksine i går, har vi hatt Paracet/Ibux intervaller på fire timer. Med angst i ryggraden har jeg ligget våken og kjent på han stort sett i hele natt , og var sånn passe trøtt d...

Speiling

Den nye medisinen til Elliot har hittil god effekt, den sies å ha bedre effekt jo mindre barnet er, krysser fingrene for at det varer lenge!!Den har dog sine baksider, for den er tung for leveren o...

Lykke

  Wikipedia beskriver det slik ; Opplevelsen av velvære og ytre og indre harmoni kan knyttes til mange følelser og fenomener i livet. Lykke kan knyttes til følelser som forelskelse,lyst ...

Bursdagsfeiring ⭐

Vi har feiret bursdagen til Olivia i dag, nesten en måned på etterskudd, sånn er det dessverre. Det er mye vi har utsatt på grunn av at Elliot har vært ustabil , men bursdag må vi jo feire ⭐...

Picture this.

Se for deg dette , noen forteller deg at barnet ditt kommer til å bli påkjørt, men de kan ikke fortelle deg når. Du får heller ikke vite hvordan bilen ser ut, hvor påkjørselen finner sted og helle...

Punktum.

Alltid på enden av konsultasjoner spør den som snakker, "har dere noen spørsmål ?" Jeg er livredd for å stille de, for i bakhodet vet jeg at svaret aldri kommer til å være av det optimistiske slage...

Hjertet.

Det er litt sånn, at det er vanskelig å vite hvor mye jeg kan skrive, for jeg har jo egentlig hundre ting i hodet. For deg som leser kanskje det er vanskelig å forstå , eller kanskje du forstår så ...

Elliots Dravet.

Når man hører ordet epilepsi, så vil man jo tenke at det er ufarlig , og utallige ganger har vi fått høre at det er noe han vil vokse av seg. Det er alltid litt teit og måtte "overbevise"...

Diagnosen.

Jeg tror de begynte å mistenke at det var noe alvorlig galt med Elliot allerede etter påsken, de begynte å snakke med oss på en annen måte enn tidligere, og de var oppriktig interessert i å følge m...

Katastrofe-tenking

Jeg er en katastrofe-tenker, av verste sort, og ligger ofte våken på kveldene og tenker på alt som kunne gått galt i løpet av dagen som allerede var borte og glemt. Sånn at jeg nesten puster litt l...

Da livet snudde.

Fredag 04.Mars for akkurat 6 måneder siden var tacoen inntatt, jentene satt og koste seg foran fjernsynet og jeg holdt på med min absolutte favorittstund med vår sistefødte. Det er noe spesielt med...

Ny blogg!

Velkommen til blogg.no! :) Dette er det aller første innlegget i din nye blogg. Her vil du finne nyttig informasjon, enten du er ny som blogger eller har blogget før. Trenger du litt starthjelp f...