hits

Blogg

I’m sorry ❤

The apology of a Special Needs mom:To you,My friend, or family member, or spouse, or child.....I'm sorry.I'm sorry for the way I have suddenly become unreliable- at simply no choice of my...

Dagen.

- Kom da lille venn , sier jeg og pner selene p vogna , hvorp han kryper de tynne armene sine forbi selene og strekker de mot meg. Jeg lfter han ut av vognen og rekker f meg et kraftig nikk ...

Supersosial.

Det ville jeg nok sagt om meg selv for noen r tilbake , Facebook deler ut minner om en svunnen tid . Det som er tilbake er kun det , minner. Det er vanskelig vre sosial , nr Dravet alltid er f...

- N er det lenge siden du har skrevet noe p bloggen din, sier pappa.Og det stemmer jo ganske bra, samtidig som det ikke stemmer i det hele tatt. For jeg skriver en god del , som aldri fr se din ...

Snart ferie.

Og denne mammaen gruer seg litt.Ferie stiller helt andre krav til oss som foreldre i ferien, krav vi ikke har de aller strste mulighetene til mte. Jeg snakker ikke om de store tingene, men alle...

Varme+Elliot=

Ja, s sitter man hele vinteren inne i 23 stabile grader og venter p sommeren . Da den frst dukker opp, ender man opp med jobbe for akkurat det samme som i 20- . Stabile 23 grader, ikke sol, ik...

Lille venn.

Av hele mitt hjerte, skulle jeg nske du kunne mtt meg i barnehageporten med sand i hret og baconost-bart.Vi skulle tuslet hjem, hnd i hnd .du i shorts , jeg i kjole. Du kunne hatt solbrillene ...

Oppdatering.

Det er litt vanskelig oppdatere p noe jeg ikke har svaret p, men s er det kanskje greit oppdatere med nettopp det da. At jeg har ikke svaret dere lurer p , ihvertfall ikke enda. I en opptra...

Hei gjengen.

Det ble ikke akkurat som vi hadde tenkt , p tirsdag fikk vi den gode beskjeden om at vi skulle starte opp med behandling klokken 09. Pflgende dag. Mamma reiste hjem , og pappa skulle f ren g...

Pskeferie.

Hvorfor grter du mamma? Jeg klemmer henne hardt , og prver blunke vekk trene som bygger seg opp i ynene. Hvis jeg slipper taket p den lille kroppen og kikker p henne akkurat n, vet jeg a...

Stakkars.

Dere som leser den bloggen her . Klikker dere inn dag etter dag, uten finne s mye som et nytt punktum. Nedtrappingsfasen er inne i rd sone , og vi er da p 3,75 mg prednisolon, 6 mg fenobarbita...

N har vi vrt flinke !

Nedtrappingen har gtt s utrolig over all forventning bra ! I utgangspunktet startet vi med -20mg * 2 med fenobarbital mikstur - 75mg * 2 med topimax - 20 mg prednisolon (kortison) N har vi tr...

Skjelven.

I dag prver vi oss ned til 15 mg prednisolon , med skrekk,gru og alle ord i samme kategori. Legen til Elliot mener derimot at vi skal ta det helt med ro, hun tror ikke grensen gr der lenger . Det...

Ok.

Prv henge med s godt dere klarer ..Etter at vi fikk godkjent import av preparatet Elliot skal starte med , s etterspurte jeg nedtrappingsplan p en eller flere medisiner . Ettersom Elliot er e...

Skjr i sjen.

Er vi jo ganske vant til , men det vil ikke dermed si at de er enklere takle da de kommer. Man aner ufred da leger ringer etter arbeidstid p fredager. Planen har hele tiden vrt starte opp med...

I give pp!

Gi meg et vanlig liv ! - L (Bare tuller , jeg gir ikke opp alts. Det varer bare en liten stund , ogs er jeg fit for fight igjen)

Mobilisering.

Det er helt utrolig , lille Kongsvinger , et helt utrolig godt sted vre innbygger. Et fantastisk sted vre forelder til et barn med helt spesielle behov , og et veldig veldig fint sted vre ...

Kbenhavntur.

04:15 - Klokken ringer .04:30 - Klokken ringer igjen .04:32 - Niklas? booket du parkering for meg i gr?04:32 (pluss) - Han svarer et meget trtt ja.04:50 - SMS fra mamma Je er klar04:51 - SM...

Snart p mlstreken.

Det har vrt som en slalmbakke, fra vi spurte om vi oppfylte kravene til sknad i september, til i dag. Det har fltes hplst mesteparten av tiden, men n ser vi endelig mlstreken . Flybilletter...

#TeamElliot ❤

Laget vrt er det beste i verden, det er jeg helt overbevist om !! Med trer i ya opptil flere ganger om dagen m jeg nesten bare godta at det er greit sprre om hjelp noen ganger . En melding p...

Hvorfor .

Det er n godt mulig at selv om jeg fler at jeg forklarer situasjonen vr ganske godt , allikevel lager et lite glansbilde , for at det ikke skal vre s himla vanskelig lese. Jeg vet selv hvord...

ret som har gtt.

Januar startet med innleggelse p Elverum for influensavaksine , etter et dgn der var vi klare for hjemreise , mneden fortsatte med status epilepticus 18.01 , og Jtten ble liggende med midazolam...

For en dag ❤

Dagen i gr ble magisk, for en liten brkdel av ret flte jeg ingen frykt , bare lykke for at kvelden ble s fin ❤ Elliot lekte mesteparten av dagen og var helt utslitt da vi bar han ned ti...

For to r siden.

P akkurat denne tiden , s ventet jeg p deg. Jeg hadde ventet p deg en stund allerede, men akkurat denne dagen ventet jeg ekstra mye . Jeg lurte snn p hvem du var , stusset over hvorfor du ikk...

Pyton.

Er et godt stikkord.Jeg fr ikke sagt med ord hvor inderlig jeg fler alle negative ord i ordboka , hver eneste dag som E ikke kan f vre en 2 ring i fred. Han fr ikke spise i fred, han fr ikke...

Den dagen.

P Mandag midt i middagslagingen egentlig, s mtte man innom skumle flelser da Elliot krampet. Redd for at han skal d , akkurat her og n p en mte. Ogs gjorde han ikke det og vi kom hjem igje...

Rde kinn .

Gir meg panikk. Jeg kjenner og kjenner , i panna , i nakken , p hender og ftter . Kjre kjre lille du, ikke f feber n. Han er en liten kjempe , og jeg er s stolt av han. Alt han m igjennom, ...

Immunoglobulinbehandling.

Langt og vanskelig ord, Niklas sliter fortsatt med si det selv om vi har vd en stund n. Ved forrige innleggelse p SSE fikk vi klarsignal for oppstart av denne type behandling. Den er bra fordi...

Den fdte blogger.

Er jeg vel strengt tatt ikke. Derav manglende oppdateringer herfra. Samtidig er vel statusen den samme her hjemme , hverken bedre eller verre p en mte . Kjedelig bare klage hele tiden , skulle ...

1 ulest Mail i innboksen.

N er barnet ditt 21 mneder – Nei! Dumming!Barn er temperamentsfulle og gir tydelig beskjed nr de opplever seg urettferdig behandlet. Deres selvstendighet krasjer av og til med foreldrenes ...

Akkurat n.

Flger jeg med p Elliot. Skriver en halv setning og titter opp p han der han ligger bakover i vogna og hrer p drmmehagen. Blikket har allerede vrt p han tre ganger i lpet av tiden du har le...

Opplevelser for resten av livet <3

Jenteturen startet p mandag, da plukket vi opp minstetante- Maria i Oslo og rakk en liten tur ned i bogstadveien fr vi skulle kjre p bten. Bten gikk fra Oslo halv tte , og skulle ta oss og b...

Tenk s enkelt .

Om jeg bare kunne satt p han skoene og tatt han med meg ut i hagen, gitt han en spade s han kunne hjulpet meg litt. Han kunne hatt en liten kanne som han kunne vanne blomstene med og s kunne jeg...

Terningkast 6 ⭐

Vi har vrt p tur igjen , det er fint leve spontant i rammene vre , og forrige uke var vi s heldige bli invitert med p hyttetur med venner . Lrdag pakket vi bilen og dro. Alt ligger til re...

Sommerferie ⭐

Hei mennesker ,N er det endelig ferie for mange. Vi klarte klemme inn en tur til Hunderfossen forrige uke , det var helt fantastisk . Vi hadde nesten litt for fint vr, og vi var veldig heldige ...

09:05

Det har vrt vanskelig skrive akkurat hva som skjedde i forrige tunge runde, rett og slett fordi det er s fjernt . Akkurat nr det sto p var det ikke kapasitet eller nske om fortelle , n er...

Gode dager i Blomstervegen❤

Fra vi kom hjem og til n har vi hatt det himla lreit , Elliot har opplevd mer p en uke enn p det siste halvret. Jentene har hatt skoleavslutninger og vi har vrt der alle sammen og sett p . O...

Alle 5 !!⭐⭐⭐⭐⭐

I dag fikk vi dra hjem , selv om de ikke var srskilt glad for at vi gjorde det , forsto de oss heldigvis veldig godt for valget vi har tatt og har lagt alt tilrette for at det skal g s smidig so...

Epilepsi.

Tanken om epilepsi er nok ganske ensidig, svart hvitt nrmest. Jeg vet det , fordi jeg en gang for ikke s veldig lenge siden var en av de. En av de som tenker p epilepsi som noe enkelt, sjeldent ...

Oppdatering.

24.mai for en del r siden ble jeg fdt, noe som vil si at jeg fylte r for en dry uke siden. Jeg ba min kjre innstendig om ikke gjre stas p meg , det vrengte seg i magen for hver gratulasjon...

Dette er Dravet .

Lunefull, brutal og ondskapsfull til det ytterste. Fr 16.mai hadde rukket komme igang ordentlig, krampet Elliot. Nr krampene fr skikkelig tak, er de vanskelig stoppe, han m da ha s store d...

.

Jeg skal oppdatere dere, bare jeg klarer hente frem evnen til sette sammen en setning som kan gi mening. Akkurat n er jeg redd. Orker ikke, vil ikke, nsker ikke. Fullt fokus p riktig sted, a...

Offisielt..

S hater jeg Dravet. For alt det er og for alt det gjr.

Dravet akkurat n.

Jeg kommer aldri til gi opp, samtidig gjr jeg det mange ganger om dagen.Om jeg visste hva som ventet oss litt lenger nedi veien for et r siden hadde jeg sikkert gitt opp for akkurat i det yebl...

I KK

Elliot er i ukas KK ☺ Tusen takk Hege , for en veldig fin reportasje.- L

I ett.

05.00-07.00 Elliot vkner (p ordentlig)07.00 - 07.30 Frokost- medisiner, tilskudd og vann10.00- 10.30 Mellommltid- vann og tilskudd12.00-12.30 Lunsj- vann og tilskudd14.00-14.30 Mellommltid- van...

Noen fine timer <3

Ettermiddagen i gr var fantastisk!! Elliot var sliten i gr , og sov sent . Da han vknet var han i s fin form og var ute av vogna i over en time. Jeg har gitt opp prve finne grunnen til at ...

Bare elendighet.

Det var jo ikke meningen egentlig , at denne bloggen skulle vre fylt av s himla mye elendighet. N er det jo en gang snn, at det er vanskelig skrive om noe med en optimistisk og positiv tone d...

"Ja, hvis hun fortsatt er her da".

Sa hun florlett der vi satt ved matbordet. Det kom i forbindelse med sommerferiesnakk og hvordan de skulle lse det med rullestolen , jenta var 2.klassing og hadde store utfordringer. Akkurat der o...

Et nytt Dravetbarn.

Vi har god kontakt med kompetansesenteret for sjeldne diagnoser , og i dag snakket vi med Marthe som jobber der, det er oppdaget et nytt barn med Dravet. En familie til, som urettferdig fr livet b...

Intet nytt fra stfronten.

Er ikke s mye interresant skrive til dere , dagene har vrt helt som alle andre dager. Opp, ned, og litt hit og litt dit. Ingen tradisjonell pskeferie hvor man har alle muligheter i verden, ps...

Hjem ⭐⭐⭐

Endelig ! Utreisesamtale klokken halv tolv, og etter det setter vi snuta hjemover. Det skal bli ubeskrivelig deilig og vre hele familien samlet igjen.Lykke ⭐⭐- L

Hvor ofte.

Det skjer ganske ofte , at jeg blir redd av Elliot. Han skremmer meg, for vre helt rlig. Flelsen som kommer strmmende, den starter ofte i hodet fr den brer seg ut til alle de store delene av...

<3

Jeg har ei nr venninne med barn p Elliots alder , hun er dog fdt i 2016 , men kun 3 Mnd. etter Ellioten. Hun og Amanda har et samspill som er kjempefint se , hun fr utlp for noen behov lille...

Utlmodig.

Jeg vil se bedring , N .Motivasjonen er ikke helt p topp, samtidig som jeg er ndt til kjempe videre for Elliot sin skyld . Skulle nske Dravet kunne tatt seg en velfortjent ferie, han har jobb...

Ny anfallstype.

Non konvulsive anfall , skrekken over alle skrekker.Kramper p samme mte som konvulsive (tonisk-kloniske ) anfall , bare at alt skjer p innsiden. Helt umulig for andre enn vi som kjenner han best...

Forventninger.

Det er litt det samme som " ta som en selvflge", jeg skal innrmme at jeg er en av de, som har tatt som en selvflge alts. Man gr jo ikke rundt med stor mage og tar med i beregningen at barnet...

Opptur ⭐

Det er s srt , Elliot har hatt to veldig fine dager , med veldig lite anfallsaktivitet . Nesten s jeg ikke tr si det . Det var akkurat dette vi trengte , en skikkelig opptur! Vi har vrt og t...

Hjemme.

Skrekkslagen , men glad over ha familien samlet . Altfor mange bekymringer p en gang , og jeg sliter med motet , det er vondt innrmme . Hper p en opptur snart , vi trenger det srt. - L

Hjertesmerte.

Operasjonen har gtt bra , og pegen sitter der den skal . Jeg og Niklas byttet vakt p Ullevl torsdag , da var planen at jeg og Elliot skulle bli hentet av ambulanse kjrt til Elverum klokken 13...

Et r.

Det fltes feil markere akkurat dagen , den betyr egentlig ikke s mye for meg , jeg grudde meg ikke til den p noen mte . Den markerer bare starten p en utfordrende tid , men den definerer ikk...

Hndballhelg.

Stolt hndballmamma som trener en fantastisk flott liten gjeng i hndball ,i dag har de spilt tre kamper med fullt fokus og gld igjennom hele dagen. Hvor utrolig morsomt det er se gleden av f...

Du er s flink ⭐

Det er godt ment , det kommer fra det beste stedet i hjertet , og er sagt i den forstanden jeg faktisk forstr det . Det er bare det at , det handler ikke om det. - Jeg er imponert !- Du er s tff...

Grtt

Konstant angst , en underliggende frykt for utlse noe som vil gjre skade p mitt aller mest verdifulle. Er litt tappet for mot etter noen dager alene med sjrverskatten.Niklas dro til Mora ett...

Styrke

Min styrke ligger i vre positiv , snn om man ser bort i fra det at jeg er veldig morsom da . Jeg har stort sett evnen til se positive lysglimt i alt jeg foretar meg , og alt som jobber meg i ...

Permisjon

Gutta skal hjem p permisjon for helga , og p sndag er det min tur til holde fortet (rom 5, avdeling B) p SSE , men fr den tid skal jeg p konsert ! Det har vrt planlagt lenge , og jeg har h...

Hplst

Det er snn at jeg kvier meg for skrive noe , fordi jeg har snn hpls-flelse i kroppen. Jeg er redd for skrive noe som blir tatt personlig , jeg jobber med holde motet oppe og det krever v...

Hverdagene

Jeg nsker meg vr , begynner kjenne kvelertaket hverdagen har p meg. Strammer seg mer og mer for hver dag som snegler seg avgrde . Elliot er fortsatt ustabil, svever snn midt i mellom , akkur...

Sporadisk

Det blir litt slik, da man ikke skriver en rsablgg. Fantastisk uinteressant hre om hva jeg har spist i lpet av dagen, hva jeg har hatt p meg og hvem jeg har truffet evt. Absolutt ikke truffe...

Du skal ikke tle s inderlig vel..

Det florerer av vonde videoer, bilder og reportasjer av barn som har det vondt, barn som blir mishandlet eller barn som er syke. Jeg har alltid tvunget meg selv til se p, til fullfre en video...

Oppdatering

Vel gjennomfrt bursdagsselskap i gr , for vr feiende flotte Amanda ❤ 25 sm frkner som koste seg med taco ,kaker og brus i bttevis ☺ Ordentlig deilig med et avbrekk fra det som av...

#Dravetsucks

Dette er Dravet. Stabile perioder betyr ingenting da de avsluttes slik. Hver eneste gang med hjertet utenfor kroppen, tankene som starter med "hvis" m dyttes unna for fungere, og livet...

Hvordan gr det ?

- Bra, svarer jeg.Det er det enkleste svaret, det eneste svaret som blir riktig .- Ingen ambulanseturer i det siste, putter jeg p en gang i blant, akkurat som at det beskriver hvordan vi har det h...

Bursdager,jul og det nye ret ⭐

Julen er over, og man har rukket i lpet av uken og hente seg nok til slenge seg p hverdagstoget som regelrett kjrer over deg om ikke du hopper p. Julen har vrt rar i r, diskusjoner om hvorf...

Snart 1 r.

Om en halv uke uke fyller den lille helten min ett r. Et helt r har snart gtt, siden jeg lettet fikk hre lydene av en baby etter litt krevende venting. Jeg flte meg s heldig, heldig som fikk ...

Kunsten sjonglere

Det er vanskelig det, det krever litt ving, og en god dose tlmodighet.  Det er kanskje tlmodigheten som er verst for min del, jeg er bygget p en mte som gjr akkurat det vre tlmo...

Desemberbarn er verst ?

"Nr er han fdt ? ""23.desember." Svarer jeg .", kanskje litt drlig planlagt!" Hva i verden fr folk til dra det "drlig planlagt" kortet ? Jo mer jeg t...

Tiden som fly

Den gr voldsomt fort , den der tiden. Plutselig var det 1.Desember, og frste luken i kalenderen er pnet. I blomstervegen betyr det luken p sjokoladekalenderen, og finne ut hva dagen skal inne...

Helg bre vlstand ⭐

Mange fine dager denne uken som har gtt , s fantastisk deilig for vr lille kjempe ❤ masse lek, gy og latter . Innsamlingen p Bidra har ndd 40 000 kroner , og det er helt utrolig fantas...

Uken som forsvant.

P tirsdag sto jeg og lagde middag, og ante fint lite om hva resten av uken skulle bringe med seg. Heldigvis bryr jeg meg ikke s mye om dagene som kommer , lever i nuet, p ordentlig. Amanda var h...

En drlig dag

I dag er en ekstremt drlig dag. Slik at jeg lurer p om helgen ble for heftig. Klumpen har sittet i vognen 11 av 12 timer i hittil i dag, vi vet ikke hvordan vi skal gjre det p noen annen mte. ...

Dp ⭐

Fytti rakkern for en fin familie og fantastiske venner vi har. Helt utrolig ! Fredagen startet ikke veldig bra , med lite svn p natten og en hoste som ikke hrtes veldig bra ut . Fltes ganske so...

Syndebukk.

Ok, jeg er kanskje over gjennomsnittet engasjert i min egen sak, s det m du som leser ta hyde for.For , n som vi nrmer oss juletider vil jeg bare at du og dere skal tenke p en liten ting. Nr...

Overveldet , ydmyk og uendelig takknemlig ⭐

Dette er mer enn vi hadde drmt om, mer enn vi p noen mte kunne forestilt oss. Alt engasjement, alle gode tanker, alle bidrag og ikke minst alle som deler. TUSEN takk! P bidra.no er det n samle...

<3

- Kommer han til bli vanlig nr han blir stor ? Spr 8-ringen. - Kommer han til kunne spille hockey ?- Fotball da ?- Ikke NOE sport ?- Jammen, er det farlig ? - Jeg hper han blir som andre gu...

Hektisk hverdag.

Det er lenge siden jeg har skriblet ned noen ord, det er liksom intet nytt fra Blomstervegen om dagen. Livet gr sin vante gang, og slenger man seg ikke p s blir man overkjrt. Ukene flyr av grd...

Endelig hjemme <3

Jeg dro ut p langtur i gr for mte min fantastiske svigermor halvveis mora-Kongsvinger . Jentene er endelig hjemme! <3 De har kosa seg s flt hos farmor og resten av gjengen i huset med det...

Ingen store anfall ⭐

P lenge ..! Det er jo helt ubeskrivelig deilig! Vi har ikke hatt en ambulanse her p s lenge at jeg klarer ikke huske sist ! Selv om de er helt fantastiske nr de frst er her, s gjr det inge...

En god lgner

Man lrer seg fort til fortelle lgner til seg selv, det er man nok totalt avhengig av for fungere normalt .For jeg lyver selvflgelig nr jeg sier at alt er bra, det er det jo helt penbart ik...

Bitter , jeg ?

Nei, absolutt ikke. Akkurat den flelsen er fravrende. Jeg lyver hvis jeg sier at jeg lever hverdagen uten vre trist over at jeg ikke kan gjre ting som for andre er den strste selvf...

Enklere sagt enn gjort.

Ettersom Elliot fikk vaksine i gr, har vi hatt Paracet/Ibux intervaller p fire timer. Med angst i ryggraden har jeg ligget vken og kjent p han stort sett i hele natt , og var snn passe trtt d...

Speiling

Den nye medisinen til Elliot har hittil god effekt, den sies ha bedre effekt jo mindre barnet er, krysser fingrene for at det varer lenge!!Den har dog sine baksider, for den er tung for leveren o...

Lykke

  Wikipedia beskriver det slik ; Opplevelsen av velvre og ytre og indre harmoni kan knyttes til mange flelser og fenomener i livet. Lykke kan knyttes til flelser som forelskelse,lyst ...

Bursdagsfeiring ⭐

Vi har feiret bursdagen til Olivia i dag, nesten en mned p etterskudd, snn er det dessverre. Det er mye vi har utsatt p grunn av at Elliot har vrt ustabil , men bursdag m vi jo feire ⭐...

Picture this.

Se for deg dette , noen forteller deg at barnet ditt kommer til bli pkjrt, men de kan ikke fortelle deg nr. Du fr heller ikke vite hvordan bilen ser ut, hvor pkjrselen finner sted og helle...

Punktum.

Alltid p enden av konsultasjoner spr den som snakker, "har dere noen sprsml ?" Jeg er livredd for stille de, for i bakhodet vet jeg at svaret aldri kommer til vre av det optimistiske slage...

Hjertet.

Det er litt snn, at det er vanskelig vite hvor mye jeg kan skrive, for jeg har jo egentlig hundre ting i hodet. For deg som leser kanskje det er vanskelig forst , eller kanskje du forstr s ...

Elliots Dravet.

Nr man hrer ordet epilepsi, s vil man jo tenke at det er ufarlig , og utallige ganger har vi ftt hre at det er noe han vil vokse av seg. Det er alltid litt teit og mtte "overbevise"...

Diagnosen.

Jeg tror de begynte mistenke at det var noe alvorlig galt med Elliot allerede etter psken, de begynte snakke med oss p en annen mte enn tidligere, og de var oppriktig interessert i flge m...

Katastrofe-tenking

Jeg er en katastrofe-tenker, av verste sort, og ligger ofte vken p kveldene og tenker p alt som kunne gtt galt i lpet av dagen som allerede var borte og glemt. Snn at jeg nesten puster litt l...

Da livet snudde.

Fredag 04.Mars for akkurat 6 mneder siden var tacoen inntatt, jentene satt og koste seg foran fjernsynet og jeg holdt p med min absolutte favorittstund med vr sistefdte. Det er noe spesielt med...

Ny blogg!

Velkommen til blogg.no! :) Dette er det aller frste innlegget i din nye blogg. Her vil du finne nyttig informasjon, enten du er ny som blogger eller har blogget fr. Trenger du litt starthjelp f...