april 2017

Bare elendighet.

Det var jo ikke meningen egentlig , at denne bloggen skulle være fylt av så himla mye elendighet. Nå er det jo en gang sånn, at det er vanskelig å skrive om noe med en optimistisk og positiv tone d...

"Ja, hvis hun fortsatt er her da".

Sa hun florlett der vi satt ved matbordet. Det kom i forbindelse med sommerferiesnakk og hvordan de skulle løse det med rullestolen , jenta var 2.klassing og hadde store utfordringer. Akkurat der o...

Et nytt Dravetbarn.

Vi har god kontakt med kompetansesenteret for sjeldne diagnoser , og i dag snakket vi med Marthe som jobber der, det er oppdaget et nytt barn med Dravet. En familie til, som urettferdig får livet b...

Intet nytt fra østfronten.

Er ikke så mye interresant å skrive til dere , dagene har vært helt som alle andre dager. Opp, ned, og litt hit og litt dit. Ingen tradisjonell påskeferie hvor man har alle muligheter i verden, pås...

Hjem ⭐⭐⭐

Endelig ! Utreisesamtale klokken halv tolv, og etter det setter vi snuta hjemover. Det skal bli ubeskrivelig deilig og være hele familien samlet igjen.Lykke ⭐⭐- L

Hvor ofte.

Det skjer ganske ofte , at jeg blir redd av Elliot. Han skremmer meg, for å være helt ærlig. Følelsen som kommer strømmende, den starter ofte i hodet før den brer seg ut til alle de store delene av...

<3

Jeg har ei nær venninne med barn på Elliots alder , hun er dog født i 2016 , men kun 3 Mnd. etter Ellioten. Hun og Amanda har et samspill som er kjempefint å se , hun får utløp for noen behov lille...

Utålmodig.

Jeg vil se bedring , NÅ .Motivasjonen er ikke helt på topp, samtidig som jeg er nødt til å kjempe videre for Elliot sin skyld . Skulle ønske Dravet kunne tatt seg en velfortjent ferie, han har jobb...
Charlotte Egnersson

Charlotte Egnersson

30, Kongsvinger

Om å være mamma til tre og om livet med Dravet syndrom.

Kategorier

Arkiv

hits