I’m sorry ❤

The apology of a Special Needs mom:

To you,

My friend, or family member, or spouse, or child…..

I'm sorry.

I'm sorry for the way I have suddenly become unreliable- at simply no choice of my own.

The way in which our house that once was, is no longer always a welcoming home.

I'm sorry that I cancel plans last minute and at the slightest sign of her struggle.

To stay home in my pjs and hold her and watch him and just snuggle.

I'm sorry that I virtually never show up, even on the days that I desperately want to.

I wish it was like it used to be, and my absence often hurts me too.

I'm sorry for all the celebrating I miss out on- the showers, and parties, and plans.

If I could be there I would, but instead, I'll be holding his hand.

I'm sorry for the times he is struggling. When plans change at the drop of a hat.

I'm sorry for the nights that there is no option- because a babysitter- what is that?

I'm sorry that now life is different and we always run on his time.

My schedule revolves around him and the health of his little mind.

So, friend, I'm sorry I missed you.

I hope I can see you someday.

Just know that my love for you is unchanged through this journey that keeps me away.

So if I could ask one thing of you, it would be that you give us your grace.

Grace for the moments we miss out, and the times we do life at our own pace.

Grace for the days gone by when we've been unable to come around.

Grace for our cancellations and the times that we let you down.

Grace for all the commitments we will make but inevitably break.

Grace for the ways that our change of life often makes our own hearts ache.

So now that you know of our reason,

that this season of life is too much.

Would you still send us an invitation or a note, or at least keep in touch?

Because though our lives are now different, there is one thing that remains the same-

The way in which we still need you as we walk out this journey of pain.

– L

The full text of this writing can be viewed at https://www.gracefilledgrowth.com/

Dagen.

– Kom da lille venn , sier jeg og åpner selene på vogna , hvorpå han kryper de tynne armene sine forbi selene og strekker de mot meg.

Jeg løfter han ut av vognen og rekker å få meg et kraftig nikk over kinnbenet . De er vanskelige å unngå da man løfter med begge armene . Vondt, men det går fort over.

Jeg setter meg i sofaen og prøver å holde han tett inntil, jeg vet at han må tilbake i vognen fortere om han kaver. Han er som en kålmark, og nekter å sitte stille . Jeg finner frem iPaden , men rekker ikke å få skrudd den på før det kommer en serie av rykk , og hjertet mitt hopper over et par slag , før han er tilbake og fortsetter å kave. Jeg er like redd , hver eneste gang, serien med rykk kan like gjerne ende opp med å bli et stort anfall , og det vil jeg ikke.

– Vær så snill , sitt rolig Elliot , hvisker jeg inn i øret hans.

Han jamrer og vrir seg imens jeg trykker på iPaden for å finne frem til favorittprogrammet så han kanskje roer seg noen hakk.

Så dropper hodet hans kraftig, slik at jeg kan høre at tennene klapper sammen, og han bruker tid på å hente seg inn igjen . Jeg klarer ikke stoppe hodet , for den ene armen er opptatt med iPaden , og den andre jobber hardt for å holde den lille kroppen stille .

En ny serie følger like etter , og jeg gir opp. Løfter han tilbake i vogna , og triller videre .

Supersosial.

Det ville jeg nok sagt om meg selv for noen år tilbake , Facebook deler ut minner om en svunnen tid . Det som er tilbake er kun det , minner. Det er vanskelig å være sosial , når Dravet alltid er femte hjulet på vogna . I starten er det trist , man føler seg utenfor og etterlatt, mangler forståelse eller kanskje det er noe annet som jeg ikke klarer å sette fingeren på. Den første tiden ble man invitert , selv om vertene visste at vi ikke kunne . Av ren medfølelse. For at vi ikke skulle føle oss utenfor. Nå har det liksom gått over , og man har kommet dit i forløpet hvor man syns det er ok å være for seg selv.

Vi elsket å fylle opp huset med mennesker , det var alltid plass til en(eller fem) ekstra rundt taco-bordet , og det var sjeldent vi hadde en kveld uten at noen var på besøk . I og for seg , er det også en type sorg, livet som det var .

Det er ikke Elliot som har ødelagt idyllen, det er Dravet.

Jentene snakker om tiden på Åbogen som en god tid , gode minner , DA hadde vi det fint da . Det er ikke Åbogen som var eksepsjonelt bra , det var Dravet som ikke fantes.

Vi får det til, dette livet her, men det er ikke uten kamp. Ihvertfall kjemper jeg en kamp med meg selv hver eneste dag. Det er forskjellige motstandere , men med samme regel , jeg kan ikke vinne. Den største kampen handler kanskje om å godta det. De dagene jeg gjør det, så vinner jeg, livet er fint og hverdagen ruller. Så kommer de dagene jeg taper , som oftest fordi jeg gir opp. Vrir meg i smerte, for det gjør fysisk vondt å tape.

Sånn er livet kanskje, på generell basis, for alle. Selvfølgelig med forskjellige utfordringer og med forskjellige utgangspunkt , men likeså kan små kamper for oss føles store for andre og omvendt. Jeg prøver å huske på det i hverdagen , men det er ikke alltid like lett å vise empati på ting som er bagateller i vår verden, men jeg prøver virkelig så godt jeg kan.

Så har jeg også kanskje mistet min «rett» til å bagatellisere, fordi det sjeldent er lett å komme opp på vårt «nivå» av utfordringer.

Med det, avslutter jeg og ønsker god lørdag ❤

-L

– Nå er det lenge siden du har skrevet noe på bloggen din, sier pappa.

Og det stemmer jo ganske bra, samtidig som det ikke stemmer i det hele tatt. For jeg skriver en god del , som aldri får se din nettlesers lys. Det bare ligger i arkivet mitt som ord , uten særlig sammeheng. Jeg starter å skrive under en rar overskrift, også sporer jeg av og ødelegger hele innlegget. Ofte skriver jeg om helt generelle ting og følelser, samtidig så vet jeg at enkelte av dere som leser det vil ta ille opp. Føle seg truffet. Så kan man jo diskutere om det er grunn nok for meg å la være å poste en tekst på tidenes gråblogg. Føler du deg truffet av det jeg nettopp skrev ?

Det var mange reaksjoner etter «flink» innlegget mitt. Folk som omtrent ikke turte å si hyggelige ting til meg fordi de var redd for å si «feil» ting.

Jeg glemmer noen ganger at dere faktisk leser disse tankene her. Det er som regel de tankene som dukker opp hos deg.

Så kanskje en dag , legger jeg ut et aldri så lite samleinnlegg på alle de rare tekstene som ligger og lurer i arkivet mitt. Til den tid skal jeg prøve å få skrevet en liten oppdatering til dere. Men først, er det god natt.

Fra meg til dere.

– L

Snart ferie.

Og denne mammaen gruer seg litt.

Ferie stiller helt andre krav til oss som foreldre i ferien, krav vi ikke har de aller største mulighetene til å møte. Jeg snakker ikke om de store tingene, men aller mest de små. De små turene , grilling på verandaen, en liten runde fotball i hagen, bli med venner på en spontan hyttetur , reise på besøk til noen , dra på stranda , gå en tur i skogen , ta en sykkeltur eller spise middag hos noen .

«Skal jeg eller du dra ?»

«vil du gå ut litt nå?»

«Kan vi bytte litt?»

«skal vi ta en halvtime hver ?»

«Nå så jeg sist kamp, så da kan du dra denne gangen»

Er vi heldige, så har vi kveldsavlastning , men allikevel drar vi aldri langt unna . Enn så lenge , er det ikke stabilt nok til at en kjøretur på noe særlig mer enn 5 minutter føles bra om vi begge er ute av huset. Det legger en ganske hard føring, på hvordan livet skal utspille seg for de fire eldste i Egnersson-familien. En fotballkamp på Grue som faller på riktig dag med tanke på avlastning, men som er alt for langt unna til at begge to føler seg komfortable med å dra. 35 minutter er nok til så mye rart da det kommer til Dravet. Tanken på å skulle tilbringe de 35 minuttene i bilen på vei til noe ubestemt , er uutholdelig. Hvert eneste minutt er uutholdelig nok selv når man vet at en av oss er der.

Det er skikkelig dritt og ikke kunne være hele familien. Hele familien på fem. Ikke tre, eller fire, men alle.

Det er så grunnleggende , disse tingene , som å kunne ta med seg toåringen ut i hagen for å se på niåringen ta salto på trampolina. Her i huset må vi se på på tur, evt. Må niåringen vente med å vise det frem til vi er flere enn en voksen.

Nå er jeg negativ, men har middels store vanskeligheter med å se enden om dagen. Jeg har så store ønsker , håp og drømmer . Det knuser meg litt hver eneste dag å måtte innse at jeg kanskje ikke får se tærne hans i gresset i år heller.

Snart er det tur til SSE, det blir spennende å se hva EEG viser , og hva slags planer som finnes. Jo mer jeg leser om medisinene til Elliot, jo mindre får jeg lyst til å gi de . Pest og kolera , og litt til. Olivia har forresten hatt kikhoste, med påfølgende antibiotikakur ,hvilket medførte at Elliot måtte få påfyll av vaksine som forebyggende behandling, Siden medisinene hans kræsjer med antibiotika man vanligvis bruker for kikhoste. Vi andre har sluppet unna symptomer enn så lenge , så vi krysser fingrene for at det fortsetter slik.

Det var vel det jeg hadde for denne gang , ha en fin helg alle der ute ❤ (ble det et spørsmålstegn istedenfor hjerte her nå tro?) Opplever stadig at emojiene på magisk vis blir til spørsmålstegn . Lite hyggelig om jeg skal svare på en kommentar for eksempel . Et tusen takk (hjerte) blir plutselig til Tusen takk ? Det blir jo ikke det samme i det hele tatt ! Så unnskyld om det skjer ,eller har skjedd til noen som ikke har forstått at det mest sannsynlig har vært et smilefjes eller hjerte der .

-L

Varme+Elliot=

Ja, så sitter man hele vinteren inne i 23 stabile grader og venter på sommeren . Da den først dukker opp, ender man opp med å jobbe for akkurat det samme som i 20- . Stabile 23 grader, ikke sol, ikke kald vind , ikke ditt, ikke datt og ihvertfall ikke ditt og datt. Det kunne fått enhver oppegående person til å bli liggende i senga. Takk Gud for avlastning . To kvelder i uken er vi normale, eller altså, normale blir vi aldri, men ganske close to.

Som dere sikkert forstår da, så er vi fortsatt ikke i nærheten av å oppnå anfallskontroll . Jeg sier kontroll, for det er det som er oppnåelig. Anfallsfrihet virker som en enhjørning på dette tidspunktet,

Jeg og jentene har hatt ferie, en uke (minus en dag) i herlige Tyrkia. Gutta og svigermor har holdt fortet i kjelleren hjemme i Blomstervegen,og det har gått tilnærmet knirkefritt. Det koster litt å reise fra Niklas, og tårene henger løst da samvittigheten tar overhånd . Jeg vet at det er viktig å gjøre det, både for min del og jentene sin del , men det er allikevel vanskelig å gå inn i det 100% uten å tenke på at jeg så inderlig gjerne skulle hatt de med meg. Både Nik og Elliot.

Alle de tassende små føttene langs bassengkanten, noen med heldekkende UV-drakter, andre heldekket i is , det vekker en følelse . Tanken om at det mest sannsynlig aldri skal skje , er uutholdelig. Derfor prøver jeg og overse den. Det er umulig på sånne steder. Så disse følelsene de går liksom hånd i hånd da, overveldende glede for å få lov til å reise på ferie , uendelig sorg for at den kommer med de begrensningene den gjør.

Jentene derimot, har vært sorgfrie. De har badet og kost seg hele dagen lang. De har spist loff og pasta hele uken, men hva gjør vel det. De er fortsatt som søstre flest, med alt det fører med seg , og det er egentlig ganske fint.

Håper alle har fått nytt litt av finværet her hjemme, eller borte for den sakens skyld.

-L

Lille venn.

Av hele mitt hjerte, skulle jeg ønske du kunne møtt meg i barnehageporten med sand i håret og baconost-bart.

Vi skulle tuslet hjem, hånd i hånd .du i shorts , jeg i kjole. Du kunne hatt solbrillene dine på, og ledd da jeg sa du var den kjekkeste lille karen i verden. Jeg skulle jaget deg for å kile, og samtidig vært redd for at du skulle falle på asfalten. Knærne dine var kanskje allerede fulle av skrubbsår. Vi skulle plukket blomster til pappa , Amanda og Olivia , og passet oss for vepser og humler på blomstene , for de stikker.

Halvveis hjem, måtte jeg ta deg på armen fordi beina dine var trøtte, og jeg skulle snusa inn lukten av klissete solkrem og uteluft og husket den for alltid.

– L

Oppdatering.

Det er litt vanskelig å oppdatere på noe jeg ikke har svaret på, men så er det kanskje greit å oppdatere med nettopp det da. At jeg har ikke svaret dere lurer på , ihvertfall ikke enda. I en opptrappingsfase er det vanskelig å vite hva som er hva , og derav er det nesten umulig å kunne si om den nye medisinen virker.

En ting jeg derimot kan si, er at vi har fått en våken liten kar i hus, men det har nok mest med de ferdig nedtrappede medisinene og gjøre. Det er leit å tenke på at han har vært en zombie det siste året , med det mener jeg at han har vært ekstremt bedøvd. Lite følelsesregister, lite lyder, alt for høy smerteterskel og generelt lite oppmerksom på tingene rundt seg.

I går kikket han på meg med tidenes kuleste blikk, da begynte jeg å le av han , da lo han også. DET hakke skjedd på en stund ! ❤❤❤

Da kan man snakke lykke da , som aldri kan kjøpes for penger .

Utover det , så koser jeg meg med å ha han hjemme i 67 . Akkurat nå sover han lunsj , ja.. du leste riktig. Elliot startet dagen før fire , så da du klemmer i deg frokost , så har han allerede sovet formiddag og er klar for lunsj.

Nyt dagen! Sol eller ei.

-L

Hei gjengen.

Det ble ikke akkurat som vi hadde tenkt , på tirsdag fikk vi den gode beskjeden om at vi skulle starte opp med behandling klokken 09. Påfølgende dag. Mamma reiste hjem , og pappa skulle få æren å gi meg første dose. Onsdagen kom, og da kom også beskjeden om at de ville at de to medisinene vi har drevet heftig nedtrapping på skulle vært helt ute av kroppen før oppstart. Mamma fikk sammenbrudd nummer en for uka, da legen sa at vi skulle reise hjem, observere og kartlegge anfall i tre uker og så komme tilbake for å starte opp.

Saken ble diskutert på nytt etter høylytte protester fra mamman og pappan min, jeg visste at de var gale, men slik har jeg da aldri sett de før🤔

Senere på onsdagen ble det så bestemt at jeg allikevel skulle få starte opp med cbd , og det ble bestemt at første dose skulle gis klokken 11. På torsdag.

Torsdagen kom, og jeg og Silje satt og koste oss med drømmehagen da anfallet plutselig startet , ambulansen hentet meg og kjørte meg til Ullevål. Jeg har kjørt ambulanse noen ganger, så jeg var ikke redd. Pappa var jo med meg også. Det var flere leger og sykepleiere som fulgte med på meg en stund, og så skulle jeg få dra hjem.

Mamma kom og avløste pappa klokken 12. Og så skulle jeg tilbake på sse klokken 13. Jeg sovnet i bilen på veien, og sov helt til halv fire. Mamma var så redd for sovingen min at hun vekte meg, dama er gæærn.

Så ble det faktisk mamma, som fikk æren av å gi meg første dose med cbd, den påfølgende timen hadde jeg det ganske bra. Koste meg veldig med mamma, kveldsvakten og drømmehagen. Mamma bestilte pizza ,men så bestemte Dravet seg for å vise seg frem litt en gang til , med et nytt stort anfall. Det er vanskelig å puste da jeg får anfall, og da jeg kaster opp samtidig blir det ihvertfall vanskelig for meg. Ambulansen kom og hentet meg på nytt , og jeg og mamma fikk sove på Ullevål. Nattevakten passet på meg imens mamma egentlig skulle sovet , hun bekymrer seg så fælt , så hun så ikke så opplagt ut da hun dukket opp på morgenen 😏 jeg fikk hilse på sykepleier Ragnhild også,som passet på meg da jeg var på besøk i fjor , det var veldig hyggelig for hun er skikkelig go’!

Det ble en lang historie , men nå skjønner dere kanskje at mamman min har vært travelt opptatt med å passe på så jeg skal ha det så bra som mulig. Hun blir litt sliten noen ganger , og jeg ser hun prøver så godt hun kan å holde seg rolig for min skyld . Hun vil så gjerne fortelle om hvordan det går, men jeg går alltid først, heldigvis 💜

Nå er jeg ihvertfall tilbake på SSE, og i dag skal dosen med cbd økes til det dobbelte av hva jeg har fått de tre dagene som har gått. Dette er veldig spennende, jeg håper jeg kan leke masse snart. Mamma maser på meg hver dag , «si mamma» sier hun, men det er ikke det jeg har tenkt til å si først, først tror jeg at jeg skal lære meg å si «chips».

Klemmer fra Elliot

Påskeferie.

«Hvorfor gråter du mamma?»

Jeg klemmer henne hardt , og prøver å blunke vekk tårene som bygger seg opp i øynene. Hvis jeg slipper taket på den lille kroppen og kikker på henne akkurat nå, vet jeg at jeg ikke vil klare å holde igjen. Jeg får ikke frem et ord før det har gått en liten stund.

«Hvis du vil, kan jeg bli hjemme med deg mamma»

Den dårlige samvittigheten min skyller igjennom kroppen, for det er jo ikke det jeg vil. Jeg ønsker meg alt i verden at de skal reise avgårde . Hilse på familien , kose seg, kjøre ski, ake, spise godis og gjøre alt annet som hører til.

«Jeg skulle bare ønske at jeg og Elliot kunne være med» svarer jeg henne , og strever med ordene for at hun skal høre hva jeg sier.

Jeg klemmer henne enda litt hardere , før jeg slipper taket.