Hei gjengen.

Det ble ikke akkurat som vi hadde tenkt , på tirsdag fikk vi den gode beskjeden om at vi skulle starte opp med behandling klokken 09. Påfølgende dag. Mamma reiste hjem , og pappa skulle få æren å gi meg første dose. Onsdagen kom, og da kom også beskjeden om at de ville at de to medisinene vi har drevet heftig nedtrapping på skulle vært helt ute av kroppen før oppstart. Mamma fikk sammenbrudd nummer en for uka, da legen sa at vi skulle reise hjem, observere og kartlegge anfall i tre uker og så komme tilbake for å starte opp.

Saken ble diskutert på nytt etter høylytte protester fra mamman og pappan min, jeg visste at de var gale, men slik har jeg da aldri sett de før🤔

Senere på onsdagen ble det så bestemt at jeg allikevel skulle få starte opp med cbd , og det ble bestemt at første dose skulle gis klokken 11. På torsdag.

Torsdagen kom, og jeg og Silje satt og koste oss med drømmehagen da anfallet plutselig startet , ambulansen hentet meg og kjørte meg til Ullevål. Jeg har kjørt ambulanse noen ganger, så jeg var ikke redd. Pappa var jo med meg også. Det var flere leger og sykepleiere som fulgte med på meg en stund, og så skulle jeg få dra hjem.

Mamma kom og avløste pappa klokken 12. Og så skulle jeg tilbake på sse klokken 13. Jeg sovnet i bilen på veien, og sov helt til halv fire. Mamma var så redd for sovingen min at hun vekte meg, dama er gæærn.

Så ble det faktisk mamma, som fikk æren av å gi meg første dose med cbd, den påfølgende timen hadde jeg det ganske bra. Koste meg veldig med mamma, kveldsvakten og drømmehagen. Mamma bestilte pizza ,men så bestemte Dravet seg for å vise seg frem litt en gang til , med et nytt stort anfall. Det er vanskelig å puste da jeg får anfall, og da jeg kaster opp samtidig blir det ihvertfall vanskelig for meg. Ambulansen kom og hentet meg på nytt , og jeg og mamma fikk sove på Ullevål. Nattevakten passet på meg imens mamma egentlig skulle sovet , hun bekymrer seg så fælt , så hun så ikke så opplagt ut da hun dukket opp på morgenen 😏 jeg fikk hilse på sykepleier Ragnhild også,som passet på meg da jeg var på besøk i fjor , det var veldig hyggelig for hun er skikkelig go’!

Det ble en lang historie , men nå skjønner dere kanskje at mamman min har vært travelt opptatt med å passe på så jeg skal ha det så bra som mulig. Hun blir litt sliten noen ganger , og jeg ser hun prøver så godt hun kan å holde seg rolig for min skyld . Hun vil så gjerne fortelle om hvordan det går, men jeg går alltid først, heldigvis 💜

Nå er jeg ihvertfall tilbake på SSE, og i dag skal dosen med cbd økes til det dobbelte av hva jeg har fått de tre dagene som har gått. Dette er veldig spennende, jeg håper jeg kan leke masse snart. Mamma maser på meg hver dag , «si mamma» sier hun, men det er ikke det jeg har tenkt til å si først, først tror jeg at jeg skal lære meg å si «chips».

Klemmer fra Elliot

4 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg