Supersosial.

Det ville jeg nok sagt om meg selv for noen år tilbake , Facebook deler ut minner om en svunnen tid . Det som er tilbake er kun det , minner. Det er vanskelig å være sosial , når Dravet alltid er femte hjulet på vogna . I starten er det trist , man føler seg utenfor og etterlatt, mangler forståelse eller kanskje det er noe annet som jeg ikke klarer å sette fingeren på. Den første tiden ble man invitert , selv om vertene visste at vi ikke kunne . Av ren medfølelse. For at vi ikke skulle føle oss utenfor. Nå har det liksom gått over , og man har kommet dit i forløpet hvor man syns det er ok å være for seg selv.

Vi elsket å fylle opp huset med mennesker , det var alltid plass til en(eller fem) ekstra rundt taco-bordet , og det var sjeldent vi hadde en kveld uten at noen var på besøk . I og for seg , er det også en type sorg, livet som det var .

Det er ikke Elliot som har ødelagt idyllen, det er Dravet.

Jentene snakker om tiden på Åbogen som en god tid , gode minner , DA hadde vi det fint da . Det er ikke Åbogen som var eksepsjonelt bra , det var Dravet som ikke fantes.

Vi får det til, dette livet her, men det er ikke uten kamp. Ihvertfall kjemper jeg en kamp med meg selv hver eneste dag. Det er forskjellige motstandere , men med samme regel , jeg kan ikke vinne. Den største kampen handler kanskje om å godta det. De dagene jeg gjør det, så vinner jeg, livet er fint og hverdagen ruller. Så kommer de dagene jeg taper , som oftest fordi jeg gir opp. Vrir meg i smerte, for det gjør fysisk vondt å tape.

Sånn er livet kanskje, på generell basis, for alle. Selvfølgelig med forskjellige utfordringer og med forskjellige utgangspunkt , men likeså kan små kamper for oss føles store for andre og omvendt. Jeg prøver å huske på det i hverdagen , men det er ikke alltid like lett å vise empati på ting som er bagateller i vår verden, men jeg prøver virkelig så godt jeg kan.

Så har jeg også kanskje mistet min «rett» til å bagatellisere, fordi det sjeldent er lett å komme opp på vårt «nivå» av utfordringer.

Med det, avslutter jeg og ønsker god lørdag ❤

-L

4 kommentarer
    1. Bruk vennene deres! At dere ikke lenger blir invitert på middag, betyr mest sannsynlig ikke at de ikke ønsker, men at de er rett for å trenge seg på? Det er lett å tro at dere har nok med deres, når dere kanskje har et ønske om å bli invitert på besøk? Eller ha besøk, men ikke orker å lage mat og gjøre det koselig?

      Vi har et vennepar som har to mulitfunksjonshemmede barn. De kan sende sms “vil dere komme på middag på søndag? – fint om dere tar med mat!”
      Inviterer vi kan i beste fall en voksen og et barn komme, og det er fryktelig upraktisk med bæring av rullestol opp trapp og mangel på stellefasiliteter for en 12 åring, derfor får vi ofte melding tilbake om at “det høres hyggelig ut, kan vi ta det hos oss”.

      Vi er også inneforstått med at skal vi på besøk kan det være at vi får kontra beskjed om at det ikke passer like vel, om det er formen til barna eller foreldrene som trenger søvn eller har en for svart dag, er ikke så nøye, de er inneforstått med at begge deler er helt ok. Vi er også inneforstått med at middagen kan avbrytes av at ene gutten trenger mer pustehjelp en foreldrene kan gi, da er vi enten barnevakt for barn nr 2 eller rydder kjøkken før vi låser oss ut. Vi tåler å se anfall, vi tåler å vaske oppkast, vi tåler å se det brutale rå livet de har. Vennene våre har gitt oss tydelig beskjed om hvordan ting er, og hva vi skal gjøre om noe skjer. Det gjør at det er enklere for både oss og dem om noe skjer. Men dette tiltross, vi får til koselige nesten normale middager der praten går lett, ungene leker eller ser på film etterpå og alle har det bra.

      Det bruker oss til praktiske ting også. “Huset må males, hvem kan stille neste helg?” Selv om det begynner å bli mange barn på alle parene rundt dem (statsministeren ville nok vært fornøyd), så selvfølgelig kan vi stille på dugnad. At det innebærer at vi igjen må bruke andre venner til å ta seg av våre barn er helt ok, det skjer jo tross alt ikke SÅ ofte. Vi ønsker å lette hverdagen deres!

      Så min anbefaling er å bruke vennene deres, de takler mest sannsynlig mer enn du tror og ønsker å hjelpe dere der de kan!

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg