Enklere sagt enn gjort.

Ettersom Elliot fikk vaksine i går, har vi hatt Paracet/Ibux intervaller på fire timer.

Med angst i ryggraden har jeg ligget våken og kjent på han stort sett i hele natt , og var sånn passe trøtt da vi sto opp tidlig for å være på laboratoriet ved åpningstid klokka åtte.

Jentene fikk pent bli med, for dette kom ikke til å ta tid.

Du skulle likt å se hvilken kommers det er for oss å komme oss ut døra, i 9,8 grader og regn , med en unge som er temperaturfølsom og to jenter som suser og duser med sitt.

Venter så lenge som mulig med påkledning på mini, bilen forvarmes og kjøres helt inntil døra, Niklas inn bak for å ta i mot .. Ja, altså, folk må tru vi er gærne!!

To på åtte møtte vi på en hel hærskare med folk på venterommet , og innså at dette her, det kommer til å ta tid.

Siden blodprøvene må tas medikamentfastende, så blir det jo helt kluss i systemet. Valproaten pleier å tas rundt 07, og den var jo allerede en time forsinket.

Etter 50 minutter var det Elliots tur, Niklas tok han med seg inn og jeg ble igjen på venterommet med damene. Takk Gud for kasser med bøker og puslespill , ellers hadde de klatret oppetter veggene, helt garantert !

20 minutter til går, og jentene er allerede en halvtime forsinket til skolen. Rakk å tenke at jeg burde kjørt de for ti minutter siden sikkert 15 ganger på tiden som gikk.

Så , endelig, kom Niklas ut med Elliot på armen .

Men tror du de fikk tatt noen blodprøver !? Neida, bomstikk , og nytt forsøk en annen dag .

Treukers streaken vår ble brutt på ettermiddagen i dag, det er skikkelig dritt. Kanskje ble starten på dagen litt for voldsom ? Er det vaksinen som lurer inne i kroppen uten at vi kan gjøre noe med det? Ingen åpenlyse triggere i dag, og anfallet ga seg av seg selv etter rundt to minutter, men uansett er vi tilbake på null.

– L

Speiling

Den nye medisinen til Elliot har hittil god effekt, den sies å ha bedre effekt jo mindre barnet er, krysser fingrene for at det varer lenge!!

Den har dog sine baksider, for den er tung for leveren og vi må derfor være påpasselig med hvordan det står til med verdiene av valproat og klobazam etter at vi nå er ferdig med opptrapping av Stiripentol . Ettersom Stiripentol setter ned leverfunksjoner, så blir ofte verdiene på de andre medisinene for høye , og jeg håper det er det som gjør at Elliot har hatt mange vanskelige kvelder/netter på rad slik at vi kan justere litt og at han da kanskje sover bedre. Det får vi se etter medikamentspeil i morgen.

Det sies jo at barn med diagnosen sover dårlig rent generelt, og hittil oppfyller Elliot akkurat det. Han sov normalt frem til han var 3 Mnd. Og siden har nettene vært fryktelig urolige, spesielt urolig var han da vi hadde Rivotril på medisinlisten. Han sov veldig bra de to første dagene på Frisium (!) , men så har han vært ganske jevnt urolig siden. jeg har jo stort sett nattevaktene og har han ved siden av meg i sengen så jeg våkner ganske mange ganger i løpet av natten. Dette gjør meg til en vandrende zombie, men utrolig hvordan man fungerer allikevel. I helgene pleier Niklas å la meg sove et par timer ekstra på morgenen slik at jeg får noe sammenhengende søvn, det er helt fantastisk !

Vi har vært i kontakt med hjelpemiddelsentralen og to forskjellige ergotereapauter , men ingen har dessverre noen god løsning på anfallsvarsling nå som han er så liten , så til vi finner en måte å varsle eventuelle anfall på, så må det bare være sånn, det viktigste er jo absolutt at han er trygg. Da betyr lite søvn ingenting.

Drømmen er å kunne ha han på eget rom, eller ihvertfall i egen seng.

Lykke

 

Wikipedia beskriver det slik ; Opplevelsen av velvære og ytre og indre harmoni kan knyttes til mange følelser og fenomener i livet. Lykke kan knyttes til følelser som forelskelse,lyst og kjærlighet,tilhørighet og identitet, anerkjennelse,bekreftelse.trygghet,takknemlighet og mestring.

Det kan jeg godt forstå, men hvordan kan man egentlig føle lykke i en  hverdag som vår ? Hva er egentlig lykke ? Lykke   er helt uavhengig av situasjon,økonomi eller relasjon, den kan dukke opp når som helst, hvor som helst og hos hvem som helst. Jeg finner ingen lykke i Elliots diagnose, men diagnosen har lært meg til å finne lykke på uventede steder.
 Jeg tror faktisk jeg opplever følelsen oftere nå enn tidligere, fordi tidligere tok jeg meg aldri egentlig tid til å kjenne etter. Det var alltid et lite jag om det som kom, neste dag, neste uke,neste måned eller neste år. Hodet mitt var fullt av gule Post-its, og stress preget hverdagene mine i stor grad.
Vet ikke helt hvor jeg vil med denne teksten, men det kanskje du gjør ? En liten oppfordring til deg som leser, til å tenke etter hva som egentlig gir deg en lykkelig hverdag.

<3

– L

Bursdagsfeiring ⭐

Vi har feiret bursdagen til Olivia i dag, nesten en måned på etterskudd, sånn er det dessverre. Det er mye vi har utsatt på grunn av at Elliot har vært ustabil , men bursdag må vi jo feire ⭐ Elliot har vært med , og det har gått kjempefint! En dag igjen til treuker'n , helt utrolig , nå begynner man bare å holde pusten og føler at et anfall er rett rundt hjørnet. Kommer jeg noen gang til å kunne senke skuldrene ?

Det er problematisk å flytte han innenfra og ut om dagen, da det er såpass kjølig som det er . Merker at han blir rykkete så fort det skifter litt.

GRUER oss til vinteren!!

På mandag skal jeg se om jeg får booket en dåpsdato, enda en ting som har blitt utsatt som man gjerne skulle fått gjort . Dåpskjolen er for lengst for liten, og jeg som gledet meg såå til å bruke den igjen. Mulig jeg klemmer han i den uansett, så får han bare se litt raring (på svensk) ut en time, evt. To .

God lørdag alle ❤

– L

Picture this.

Se for deg dette , noen forteller deg at barnet ditt kommer til å bli påkjørt, men de kan ikke fortelle deg når.

Du får heller ikke vite hvordan bilen ser ut, hvor påkjørselen finner sted og heller ikke hvor skadet barnet ditt blir .

Du kan stille så mange spørsmål du vil, men det eneste svaret du får er at det er helt sikkert at barnet ditt blir påkjørt, og at det er mulig at det skjer flere ganger.

Akkurat sånn føles det, redselen. To uker har gått siden sist anfall, og det er veldig bra, men frykten tar ikke fri. Hvert sekund overvåkes uansett.

På ettermiddagen har det vært myoklonier i fleng , og Elliot har tilbringt store deler av tiden i vognen. Han er en ganske aktiv ung mann, og er vanskelig å holde i ro , så det er dessverre den beste og eneste utveien for at han skal sitte stille.

Har forøvrig kontaktet en Dravet-mamma i England, som har en datter som nå har hatt en 6 Mnd. Periode uten store anfall , DET er drømmen det. Jeg er fullstendig klar over at det ikke er en selvfølge at vi får en så lang periode uten anfall, men det er jo lov å håpe. Hun hadde nesten samme medisinkombo som Elliot, med frisium (klobazam), keppra og stiripentol . Vi har nettopp trappet ut Keppra og den er byttet ut med Orfiril (valproat) , men ellers er det likt. Vi har også prøvd rivotril (Klonazepam ) tidligere, men det gjorde at han var våken større deler av natten i tillegg til å sove dårlig på dagen.

For å følge med på jenta kan du søke opp "hope for Mia" på Facebook.

Takk for alle fine ord enkelte av dere sender oss, det setter vi så utrolig stor pris på!❤

– L

Punktum.

Alltid på enden av konsultasjoner spør den som snakker, “har dere noen spørsmål ?” Jeg er livredd for å stille de, for i bakhodet vet jeg at svaret aldri kommer til å være av det optimistiske slaget.
 Allikevel, trøkka jeg meg til å stille et helt konkret spørsmål i dag, som får meg til å tenke på hvor forferdelig urettferdig dette er, vi har vært hos genforsker i dag , og av alle tullete spørsmål som finnes i hodet spurte jeg om sjansene for at Elliot skal få bli pappa en dag, og om hvordan løpet i såfall er. Det skulle jeg ikke gjort, det blir liksom så endelig, et skikkelig stort punktum. Det finnes ingen Dravet-pappaer. Og om det skulle skje at Elliot noen gang skulle blitt pappa, kom han mest sannsynlig ikke til å kunne ta vare på barnet sitt.

Så. jævlig. vondt.

Han er jo verdens fineste.

Jeg har verdens fineste gutt, og han skal ikke få verdens fineste barn og barnebarn. Sånn. Da har jeg skrevet det. Så starter den lange veien for å slå seg til ro med det. Kommer jeg noen gang til å kunne det ? Hodet mitt drukner litt av tårene på innsiden.

 

– L

Hjertet.

Det er litt sånn, at det er vanskelig å vite hvor mye jeg kan skrive, for jeg har jo egentlig hundre ting i hodet. For deg som leser kanskje det er vanskelig å forstå , eller kanskje du forstår så mye at du får grøsninger og mareritt av det uansett hvor lite eller mye jeg deler ? Det er viktig for meg at vi ikke blir sett på som stakkarslige, at noen skal gå rundt å synes synd på meg og oss. Det er viktig for meg at folk forstår grunnen til at jeg deler , og det er det forsåvidt flere grunner til,

.

Da Elliot hadde oppholdet sitt på Elverum hvorav de snakket om mistankene i forhold til Dravet , så begynte jeg å Google , men fant svært lite personlige ytringer fra norske skribenter. Håpet er at jeg skriver noe som en ny Dravet-forelder desperat leter etter i samme situasjon som oss.

Egenterapi , man føler til tider at man snakker veldig mye om sykdom, anfall, sykehus og elendighet i alle sammenhenger , og det er jo noen ganger også ren terapi. Å skrive om det , er for meg nesten en måte å "lagre" historiene et annet sted enn i hodet. Istedenfor å fortelle de mange ganger for at de ikke skal forsvinne , kan jeg lese egne historier for ikke å glemme .

Jeg forstår at vi blir et vandrende samtaleemne, og det gjør meg ingenting, det er bare viktig at du som forteller til andre har riktige fakta så vi slipper å bli et rykte . For oss er det også viktig at jentene våre ikke får viktige spørsmål fra andre uten at vi er der. Være seg barn eller voksne. Det er ikke så lett å kanalisere all informasjon for to småjenter som er over ørene begeistret for lillebroren sin, det smerter meg langt inne i hjertet å tenke på at vi en gang i fremtiden må forklare de de ødeleggende sidene av Dravet. Tiden er bare ikke inne for det ennå. Akkurat nå, skal han få være den helt vanlige lillebroren, som skal leve til han blir hundre og som helt sikkert skal spille ishockey som pappa , eller fotball som største storesøster.

I dag har Jåtten fått en lenge etterlengtet dusj sammen med pappa, han elsker det , han er hel-fascinert av vannet og jeg skulle ønske han kunne dusjet og badet hver eneste dag .

Fysiotereapauten har også vært på besøk i dag , en sliten liten mann som ligger og sover ved siden av Pappan sin nå .

Ha en riktig god helg , på søndag har vi vært uten anfall i to uker . Krysser fingrene for at helgen blir god!

-L

Elliots Dravet.

Når man hører ordet epilepsi, så vil man jo tenke at det er ufarlig , og utallige ganger har vi fått høre at det er noe han vil vokse av seg. Det er alltid litt teit og måtte "overbevise" noen om at tilstanden til Elliot er alvorlig , og ikke noe vi bagatelliserer på noen måte.

Dravet syndrom er et av de mest alvorlige epilepsisyndromene , og har en dødelighet på 10-20 prosent. Det vil altså si at av ti Dravet barn er det 1-2 som dør.

I Elliots tilfelle var det bad som utløste det første store anfallet , og videre er det høy temperatur og for raske temperaturforandringer som trigger anfall, i tillegg til feber selvfølgelig. Feber er vår absolutt verste fiende , og de tyngste anfallene har kommet under nettopp feber.

Det lengste anfallet han har hatt varte i omtrent 1 og 1/2 time, og var ikke trigget av feber , men temperaturforandring.

I sommer var han syk , våknet med feber og gikk rett inn i et GTK anfall hvorav han stoppet helt og puste i ambulansen på vei til sykehuset. Anfallet stoppet da han ble bevisstløs og han måtte intuberes på Kongsvinger før han ble hentet av luftambulansen og flydd til Ullevål.

Anfallene kan også komme tilsynelatende uten triggere, og da bekymrer man seg jo for om det kanskje er for mye inntrykk , at han er for sliten, har spist litt lite , er litt for varm , osv.

Han har nettopp startet opp med Diacomit, og har allerede startet opp på Orfiril Long og frisium og dermed er inne på den behandlingen som viser seg mest effektiv for Dravet-barn, så nå er det bare for oss å håpe at det fungerer så godt det bare kan og at Elliot kan få utvikle seg så normalt som mulig i disse første årene. Ikke minst, at han fortsetter å finnes, det er ingen selvfølge 💙

– L

Diagnosen.

Jeg tror de begynte å mistenke at det var noe alvorlig galt med Elliot allerede etter påsken, de begynte å snakke med oss på en annen måte enn tidligere, og de var oppriktig interessert i å følge med på han, han startet opp med Keppra,som er en standard epilepsimedisin . Det fungerte ikke spesielt bra, og vi var tilbake på posten flere ganger i løpet av ukene som gikk. Det lengste oppholdet vi hadde var fra 10-21.april , da var han innlagt på intensiv i to runder. I mellom disse rundene hørte vi “Dravet” for første gang. Det ble nevnt i en bisetning på rommet under et anfall, og jeg startet selvfølgelig å google. Lesningen var knusende, og enda verre var det at Elliot matchet samtlige symptomer og hadde for meg alle indikasjoner på at det var nettopp Dravet han hadde.
 Den andre runden på intensiven overhørte jeg avdelingssykepleieren lese opp rapport under vaktskifte, og “Dravet” dukket opp igjen, i dette tilfelle sto det skrevet på “Diagnose” . Dette tok jeg senere opp med sykepleieren, og han ble kjempelei seg for at dette aldri hadde vært tatt opp med oss. Han tilkalte så barnelegen , og hun kom inn og fortalte oss litt om hvorfor hun hadde skrevet det i journalen hans, og unnskyldte seg selvfølgelig for det, i tillegg til at hun prøvde å berolige oss med at det i forhold til sannsynliget var svært liten sjanse for at Elliot hadde dette syndromet.
  Da hun gikk ut igjen, skrev hun et spørsmålstegn bak “Dravet” i journalen.
Jeg var naturlig nok ganske forbanna for at det kunne gå ann å skrive noe så avgjørende i en journal, uten å diskutere eller fortelle om det til oss først . Ikke vet jeg om de ville prøve å skåne oss så lenge de klarte, eller om det bare var slurv i systemet som gjorde at det ble sånn.

Det ble så tatt blodprøver, og en overlege kom innom rommet vårt og var ganske klar på at vi måtte forberede oss på beskjeden om at prøvene kom til å være positive. Gentesting pleier å drøye umåtelig lenge å få svar på ,men han skulle få de til å teste spesifikt på dravet, og fremskynde prosessen kraftig. To uker senere var svarene klare, lille Elliot hadde avvik på SC1NA genet og dermed falt brikkene på plass. Det ble for sikkerhets skyld tatt blodprøver av meg og Niklas for å avkrefte arvelig avvik, hverken jeg eller Niklas hadde avviket. Har fortsatt ikke forstått hvorfor dette skal ha noe å si, men om jeg noen gang gjør det skal jeg skrive om det her.

– L

 

 

Katastrofe-tenking

Jeg er en katastrofe-tenker, av verste sort, og ligger ofte våken på kveldene og tenker på alt som kunne gått galt i løpet av dagen som allerede var borte og glemt. Sånn at jeg nesten puster litt lettet ut av at alle hadde overlevd den dagen også.

Derfor har det vært spesielt med Elliot, akkurat som jeg at jeg har vært forberedt på hva som komme skal, allerede som høygravid og nærme termin kunne jeg føle på kroppen at han ikke skulle komme ut av seg selv, noe som for så vidt er merkelig i.o.m at begge jentene har kommet naturlig. 9 dager på overtid kom lille Elliot, med keisersnitt ettersom de absolutt ikke fikk til å få i gang fødsel uansett hvilke tiltak de satte inn. Det er jo ikke rart at man føler på det å ha vært en bøddel i sitt forrige liv, og at karma sakte men sikkert inhenter deg da du ender opp med keisersnitt lille julaften. Nok om det, det gikk jo fint, det og.

Så fra den kvelden han hadde sitt første anfall, har jeg visst. Jeg har visst at det ikke er feberkramper, jeg har visst at det ikke har vært vanlig barne-epilepsi og at dette ikke er noe han kommer til å vokse av seg. Allerede da jeg ymtet frempå med bekymringene mine til barnelegen på Elverum den 05.mars, etter at de hadde undersøkt den lille babyen vår på alle mulige måter og ikke kunne finne NOE som helst galt med han, og hun sa til meg at dette mest sannsynlig var en engangshendelse og at vi ikke kom til å se hverandre igjen, hadde jeg en grøssende følelse av at det ikke stemte.

Derfor unngikk jeg kveldsstellene etter det, ikke så Niklas la merke til det, men det kunne gå dager imellom kveldene Elliot badet, og det var Niklas som gjorde det da han først badet. Så etter tre uker kom vi til den kvelden hvor Niklas plutselig sa ” Kan ikke du bare bade han da ?” Ettersom jeg sto og trippet og ventet på at han skulle gjøre det. Det gikk kaldt nedover ryggen min, og hjertet hoppet over et par slag, men joda.. Klart det , sa jeg. Også skjedde det igjen.

Det var JEG,  som var årsaken til anfallene hans ! Det måtte jo være det, ingen tilfeldigheter i verden kunne fortelle meg at det ikke var sånn. Det gikk over av seg selv etter fire minutter, og vi visste hva vi skulle gjøre om det varte over fem. Dagen etter dro vi til Elverum igjen, da vi kom inn i undersøkelsesrommet hadde han sittet i den varme bilstolposen sin og de begynte avkledning for undersøkelse. De la han på vekten, og så skjedde det igjen. 

Vi ble på Elverum stort sett hele påsken, og jeg husker spesielt en natt hvor jeg våknet midt på natten og plutselig forsto at jeg aldri noensinne kom til å føle meg helt  trygg i forhold til Elliot igjen, den hysteriske følelsen på innsiden , og tårene som trillet på utsiden.