Overveldet , ydmyk og uendelig takknemlig ⭐

Dette er mer enn vi hadde drømt om, mer enn vi på noen måte kunne forestilt oss. Alt engasjement, alle gode tanker, alle bidrag og ikke minst alle som deler. TUSEN takk! På bidra.no er det nå samlet inn 20 000kr , det er helt utrolig ! Vi har solgt masse billetter til arrangementet 26.11 , og fortsetter å jobbe videre for at det skal bli en kjempefin dag for både store og små. Jeg skal komme med en detaljert arrangementsbeskrivelse etterhvert som vi får alt på plass , i mellomtiden kan du lese litt om det her :

http://knights.no/knights-kampen-mot-manglerud-star-og-dravet-syndrom-26-11/

Elliot har hatt en god dag, med masse lek på gulvet. Han har til og med vært en runde i gåstolen idag, det må være alle de varme tankene som kommer denne veien 😉 <3

– L

<3

– Kommer han til å bli vanlig når han blir stor ? Spør 8-åringen.

– Kommer han til å kunne spille hockey ?

– Fotball da ?

– Ikke NOE sport ?

– Jammen, er det farlig ?

– Jeg håper han blir som andre gutter .

Det er vanskelig å møte spørsmålene, ikke fordi vi ikke sitter på fasiten, men fordi man blir nødt til å tenke .. Dit. Dit man ikke vil la tankene gå. Har bare gått og ventet på at de skulle komme, spørsmålene altså.

Kanskje han kan spille piano, sier pappa'n med tårer i øynene , det stilner frykten til 8-åringen, ihvertfall for en liten stund.

– L

Hektisk hverdag.

Det er lenge siden jeg har skriblet ned noen ord, det er liksom intet nytt fra Blomstervegen om dagen. Livet går sin vante gang, og slenger man seg ikke på så blir man overkjørt. Ukene flyr av gårde , dagene ser jeg nesten ikke noe til, det går for det meste i oppfølging av jentenes aktiviter og selvfølgelig lillemann her hjemme. Det er tungvint at vi ikke kan ta han med ut døra, sånn uten at det er et uendelig styr med å holde temperaturen så stabil som mulig. Altså, jeg tør ikke ta han med ned i første etasjen en gang, så ille er det..

Det begynner å nærme seg en dusj for minimannen også, tror det er omtrent en måned siden sist.

Vi skal ha innsamlingsaksjon den 26.11 , på Knights' hjemmekamp mot Manglerud , det er litt godt å ha noe å fokusere på også. Da jeg har alt på plass , skal jeg skrive et lite innlegg om akkurat det , slik at dere kanskje kan hjelpe meg å dele arrangementet ?

Jeg følger noen Dravet-mammaer på Instagram, og det er så ufattelig brutalt. Kaldt, og brutalt. Vi har jo vært med på en reise på disse små månedene vi har hatt Elliot her, så vi har vært innom stort sett alle faser av hva Dravet kan gjøre, men det er sånn når man får det svart på hvitt . En beskrivelse , og et bilde som gjør at det går kaldt på ryggen på en, ihvertfall da man vet hvor fort den gode dagen snur. Så fantastisk urettferdig på alle måter.

– L

Endelig hjemme <3

Jeg dro ut på langtur i går for å møte min fantastiske svigermor halvveis mora-Kongsvinger . Jentene er endelig hjemme! <3 De har kosa seg så fælt hos farmor og resten av gjengen i huset med det rare i, og fått gjøre stort sett alt en høstferie skal inneholde. Det gjør godt i sjela for en mamma og pappa som gjerne skulle gjort mer for smådamene sine.

Jeg hadde også tidenes telefonmaraton i går , de ringte fra barneavdelingen på Elverum torsdag ettermiddag for å fortelle at Frisium'n var for høy på forrige medikamentspeil, dæven døtte mæ, tenkte jeg for meg selv. Jeg som har trodd hele tiden at det var Valproaten som er for høy, siden Jåttipått regelrett klatrer oppetter veggene her hjemme. Frisium har som effekt å dysse ned, så ved overdosering burde han jo ha vært stikk motsatt. Vi har også senket Diacomit med 50 mg for å teste om han kanskje sover litt bedre, noe han har gjort siden mandag.

Gjorde jo selvfølgelig som dama sa, og halverte dosen med Frisium på torsdag, det resulterte jo som jeg trodde. Null søvn og en unge som gjerne skulle kravlet ut av sitt eget skinn, uten å overdrive. Ikke nok med det , så gikk han i anfall både fredag kveld og lørdag formiddag. Så da var det ikke annet å gjøre enn å prøve seg med en telefonsamtale, dette skulle jo vært enkelt tenker du, men Neida.. På en lørdag er det ikke så himla enkelt å få tak på noen som kan gi et svar på spørsmålene mine,

For det første, er medisinene jeg spør om av sånn art at en "vanlig" lege ikke har noe særlig erfaring i forhold til doser, bivirkning og effekt.

For det andre så jobber ikke de som vet på min ugunstig dag og tidspunkt å ringe på.

Tror det ble 8 samtaler tilsammen for å få svar på det jeg lurte på, og i går fikk han vanlig dose , sov Ok i løpet av natten ,myokloniene er mye bedre og ingen anfall ! 🙂

Så ikke vet jeg, men jeg håper han kan forbli på den dosen han er..

Amanda filosoferte i bilen i går, hun spurte meg "mamma ? Jeg lurer på hvordan Elliot kommer til å se ut da han blir stor." Da starter tankekarusellen min, og det er utrolig vanskelig å svare annet enn, "ja du, det lurer jeg også på " <3

-L

Ingen store anfall ⭐

På lenge ..!

Det er jo helt ubeskrivelig deilig! Vi har ikke hatt en ambulanse her på så lenge at jeg klarer ikke å huske sist ! Selv om de er helt fantastiske når de først er her, så gjør det ingenting at de ikke står i innkjøringen vår opptil flere ganger i uka . Men de skal virkelig ha det, de utrolig flinke menneskene som jobber i de ulike instansene som vi har vært , er og mest sannsynlig kommer til å fortsette å være totalt avhengig av , de er akkurat det Fantastiske. Noen ganger er vi i akutt behov av de, noen ganger er de vår back up om vi ikke klarer å stoppe anfallene selv, og noen ganger kommer de i hui og hast for å redde sønnen vår.

Stort sett har alle vi har møtt på veien har behandlet oss på en verdig måte, men samtidig så er det fort gjort å se på Elliot å umiddelbart tenke at han er frisk, dette har tidligere vært problematisk for oss som foreldre. Det dukker fortsatt opp noen slike tilnærmelser, men ikke like ofte. For han ser jo absolutt helt frisk ut, og stort sett klarer vi å holde han slik. Det er bare det, at det snur så himla fort, uten forvarsel eller tegn, og det har noen av de vi har møtt på i helsevesenet smertelig opplevd. Jeg tror de er mer ydmyke nå, og jeg forstår jo så godt hvorfor det blir sånn . Jeg skulle ønske Dravet var et syndrom som var "kjent" , slik at det kanskje kunne vært enklere å forstå oss som foreldre da vi ytrer bekymringene våre.

Kanskje, etterhvert.

I November er det epilepsimåned , visste du at 1 % av Norges befolkning har epilepsi ?

– L

En god løgner

Man lærer seg fort til å fortelle løgner til seg selv, det er man nok totalt avhengig av for å fungere normalt .

For jeg lyver selvfølgelig når jeg sier at alt er bra, det er det jo helt åpenbart ikke.

Jeg lyver når jeg sier til meg selv at det er helt Ok og ikke trille lang tur hver dag, ikke en kort en gang.

Jeg lyver for meg selv da jeg ikke er over hælene misunnelig på de som tar med seg barna på babysvømming, eller evt. Bare i badekaret hjemme uten å ha makspuls og hjertet utenpå kroppen. På de som slenger ungene inn i bilen og tar en tur på butikken for å handle, eller som reiser i samlet tropp for å se et av barnas fotballkamp eller danseoppvisning.

Det har ikke med at jeg ikke unner alle i hele verden å kose seg, men det er bare en konstant påminnelse om hvilket liv vi faktisk ikke lever.

Jeg vil bare leve normalt, som før, med alt som følger med.

Niklas og jentene tok en tur til Mora på fredag av familiære årsaker , og dro tidlig fredag morgen. Jeg var alene med jåtten, og det bydde ikke på de store utfordringer. Allikevel, så blir man veldig isolert, og timene blir uendelig lange da man har begrensede muligheter for å gjøre noe annet enn det vi gjør hver eneste dag. Kan tro det var godt å få Niklas hjem lørdag ettermiddag . Jentene skal være i Mora hele uka, det er godt for de det .

I går var på kontroll på Elverum, det blir nok utflukten for denne uka . Høstferien sin det tenker jeg 😀

Peace out ,

– L

Bitter , jeg ?

Nei, absolutt ikke. Akkurat den følelsen er fraværende. Jeg lyver hvis jeg sier at jeg lever hverdagen uten å være trist over at jeg ikke kan gjøre ting som for andre er den største selvfølgelighet. 
Jeg lyver hvis jeg sier at alt er bra, for det er det jo helt åpenbart ikke. Allikevel, prøver jeg å distansere meg fra hvilke forventninger jeg hadde til permisjonen min , og til det å få et tredje barn. For de var skyhøye , de var så fulle av planer, av lykkelig permisjonstid sammen med venninner som fikk barn samtidig som meg, det skulle trilles,koses, drikkes kaffe, og turene til fjern og nær skulle være hyppige. Elliot skulle være i barnepassen imens jeg trente, og jeg skulle kunne ta i mot jentene med alt som hører med etter skolen.
 Niklas skulle spille hockey med 3.divisjon og skulle dermed være mer hjemme både i hverdagen og i helgene, så i helgene skulle vi reise på turer til Mora, på hytteturer med venner og ferien skulle være full av opplevelser for liten og stor, sånn er det jo med tredjemann sies det, de må bare være med på det som skjer.

Det er ikke så rart at fallet ble langt, og hardt, jeg tror faktisk ikke jeg har kræsjlandet helt ennå.

Selv om jeg er og har vært totalavhengig av Niklas her hjemme ,så var det ikke helt 24/7 i et halvt år jeg hadde i tankene , da jeg ønsket meg en mann som var mer hjemme. Heldigvis , er vi jo glad i hverandre, og liker hverandres selskap såpass bra at vi har ikke gnagd av armene til hverandre… enn 😉
Niklas har vært hjemme på pleiepenger siden april, og nå har jeg altså gjort ferdig permisjonen min, og er også på pleiepenger. Niklas tar ut sin permisjon og siden  er vi begge  innvilget pleiepenger frem til 31.12. Det er fint å vite.  – En dag av gangen , sier vi hele tiden, men akkurat slike ting er fint å ha ute av hodet når det er så fullt av andre ting.

Veldig fint høstvær er det også om dagen, men for vår del nytes det innenfra. Jeg holdt nesten på å bestemme meg for å ta en trilletur på mandag, men ombestemte meg i siste minutt av ren frykt. Elliot har gått i anfall av mindre temperaturforandring tidligere, så det ble med ønskene og tankene om å gjøre det.
Det er kjedelig, men jeg gjør hva som helst for å slippe anfallene.

Dagene fylles med store doser kaffe, og mye kos uansett, det ble bare ikke som jeg hadde tenkt.
 

Endelig, ser det ut til at vi får døpt den lille kjempen vår også. Med en fantastisk prest, og en god dose velvilje så blir det dåp i November. Det grugleder jeg meg skikkelig til. Vi får kirken helt for oss selv, og en kort dåpsseanse blir det ,men bare det å kunne gjøre det er fint, så nå krysser vi fingrene for at han er stabil en god stund til . Myokloniene har kommet sterkt tilbake den siste uken, håper det bare er litt justeringer i doseringene, og at de forsvinner så fort vi er i balanse igjen. Det får vi forhåpentligvis svar på i morgen , evt. fredag. Skulle jo helst ha hatt svarene i går, i tilfelle verdiene er altfor høye.

Bla bla bla, det blir litt av alt i disse innleggene. Jeg sitter ofte med mange tanker som jeg gjerne skulle skrevet mer utfyllende om, men som jeg ofte ender opp med å kaste. Så ender det heller opp slik som i dag, hvor temaet skifter fra en linje til en annen. Jeg er jo egentlig ganske morsom, kanskje jeg burde satse på litt humor midt oppi alt ?

 

Over og ut.

– L