Helg å bære vælstand ⭐

Mange fine dager denne uken som har gått , så fantastisk deilig for vår lille kjempe ❤ masse lek, gøy og latter .

Innsamlingen på Bidra har nådd 40 000 kroner , og det er helt utrolig fantastisk villt! Så takknemlig for alle som bidrar , med smått og stort . For oss betyr det veldig mye , at andre velger vår sak .

Vi har straks solgt 200 billetter til arrangement den 26.11 i ishallen , og vi gleder oss så utrolig mye til å dele dagen med alle kjente og ukjente !

Gleder meg stort til å oppdatere alle på hvor mye vi ender på til slutt . Jeg hadde et altfor beskjedent mål, med ønske om å samle inn 10 000kr til saken. Kanskje klarer vi 100 000 kr tilsammen ? Det vil i såfall være helt sinnsykt!

Jeg har litt på hjerte , men det får vente til søndag . Ha en riktig god helg alle der ute.

Takk til alle som leser, som roser , som deler , og som krysser fingrene for oss.

– L

Uken som forsvant.

På tirsdag sto jeg og lagde middag, og ante fint lite om hva resten av uken skulle bringe med seg. Heldigvis bryr jeg meg ikke så mye om dagene som kommer , lever i nuet, på ordentlig. Amanda var hos ei venninne, og Niklas var og hentet Olivia på turning. Middagen var sånn akkurat nesten klar, alle platene på fullt , en fresende stekepanne , passe på så risen ikke koker over, blikk på Elliot i vogna hvert 20 sekund, heldigvis. For plutselig, midt i middagslaging var han i anfall. Et stort et. Hjernen fryser i to sekunder før jeg trekker pusten , hjernen jobber på autopilot, og har skrudd av alle platene før jeg rekker å forstå at jeg har tenkt tanken i det hele tatt. Får Elliot ut av vognen, og får ringt til Niklas. Det er alltid uhyggelig, å ringe for at han skal forte seg hjem. Anfallet har satt seg i ansiktet, jeg får ikke kontakt med Elliot, og han har vanskelig for å puste ordentlig. Jeg blir så redd, sånn at jeg får vondt i kroppen . Jeg vil ikke legge han fra meg, men må gjøre det for å få han i sideleie så han har best muligheter for å få luft. Jeg snakker til han hele tiden, mamma er her , sier jeg. Sånn i tilfelle han hører meg, kanskje er han skikkelig redd, jeg vet ikke… Medisinene stopper anfallet, men pusten er fortsatt ordentlig surklete, ambulansen tar oss med ned i mottaket , og Elliot får ventolin før vi blir sendt videre til Elverum, alt går så himla fort, og slik kan ettermiddagen gå fra å plystre muntert under middagslaging, til å sitte halvt skrekkslagen i en ambulanse for å holde Elliot trygg.

Natten på Elverum er urolig, masse myoklonier på natten, og utover de tidligste morgentimene. Fra 05 ligger jeg bare og venter på at anfallet skal komme, kjenner på han konstant for å sjekke om han er varm, men han er ikke det. Kvart over seks kommer anfallet, og jeg løfter han opp,spretter ut av sengen og løper mot vaktrommet for å få tak på noen som kan gi medisin. Kuperer anfallet her også, Niklas kommer etter å ha levert jentene på skolen og tar over imens jeg får litt søvn. Våkner av Niklas som prøver å varsle meg på en varsom måte, nytt anfall, og jeg spretter på nytt ut av sengen ,løfter med meg Elliot og halvspringer igjen mot vaktrommet. Det er større anfall denne gangen, enn på morgenen, de tar han inn på undersøkelsesrommet og gir medisin, først en gang, etter ti minutter en gang til, og så begynner anestesi å få inn veneflon for intravenøs behandling. Etter ti minutter til , gir de Midazolam intravenøst, og anfallet stilner etter bare noen minutter.

Jeg må gjøre det konkret, når jeg skriver altså, det er for brutalt å gjøre det detaljert.. Så kaldt, og utrolig nådesløst. Vil ikke en gang tørre å begi meg inn på hva man som forelder føler. Jeg, som får frysninger av å tenke på skrubbsår, må gå ut av meg selv. For å holde meg flytende.

Elliot blir overflyttet til intensiven, han er sløv , men allikevel heltemodig blid. Vår lille kjempe. Han er helt fantastisk. Ubeskrivelig fantastisk. Midazolam drypp over 24 timer gjør døgnet til et stille døgn rent epileptisk sett, og vi får flytte tilbake til barneposten på torsdag kveld. I dag fikk vi reise hjem, veldig skummelt,men ganske godt.

Nå gjenstår det bare å se hvordan dagen i morgen ser ut, uten noen som helst form for ekstra medisiner i kroppen. På mandag skulle overlegen på Elverum drøfte medisiner med SSE, men det føles helt ærlig litt håpløst. Krysser fingrene for at det finnes noe de kan gjøre for at vi kan holde herr Dravet på avstand en lang stund til.

God helg alle <3

 

– L

En dårlig dag

I dag er en ekstremt dårlig dag. Slik at jeg lurer på om helgen ble for heftig. Klumpen har sittet i vognen 11 av 12 timer i hittil i dag, vi vet ikke hvordan vi skal gjøre det på noen annen måte. Ville så gjerne jaget han rundt på gulvet , til verdens herligste latter, men det er rett og slett for farlig. Risikoen er rett og slett for stor, og en risiko vi absolutt ikke er villig til å ta.

Håper på en bedre dag i morgen ❤

-L

Dåp ⭐

Fytti rakkern for en fin familie og fantastiske venner vi har. Helt utrolig !

Fredagen startet ikke veldig bra , med lite søvn på natten og en hoste som ikke hørtes veldig bra ut . Føltes ganske som om at lørdagen hang i en noe tynn tråd . Morgenen var preget av mengder av myoklonier. Er über-redd for at Elliot skal få falsk krupp-anfall på natten, så vi fikk skrevet ut tabletter for å unngå det. Var for å hente de på apoteket , men de hadde det ikke inne , så det ble litt styr for å få tak på. Legevakten kunne hjelpe oss heldigvis, så det ordnet seg bra! Natt til lørdag var hakket bedre enn natt til fredag, og lørdagen startet 04:49 . Til min store overraskelse var morgenen en ordentlig god morgen, og ut/inn situasjonen i bilen gikk helt fantastisk bra, prest Magnus har vært helt suveren i planleggingen av seremoni , og inn i kirken gikk det også over all forventning. Dåpskjolen passet , og seremonien var ufattelig rørende og fin. Magnus hadde til og med ordnet med organist til vår lille seanse, det er toppen av serviceinnstilling det! Vi sang måne og sol sammen, og tårene hang løst hos en noe overfølsom i øyeblikket mamma-Lotta .

Jeg kan faktisk ikke klare å beskrive hvor fint det var, en noe spesiell opplevelse , som jeg tror både vi og presten kommer til å bære med oss i lang tid fremover.

Lokalet etterpå var fylt med mennesker som virkelig satte preg på dagen, vi er så glad for at dagen ble så bra som den ble. Elliot klarte seg helt fint gjennom dagen , men var utrolig sliten på ettermiddagen etter alle nye inntrykk.

Nå har Sverige-familie reist hjemover, og vi fortsetter søndagen i hver vår sofakrok og legger oss i vater for en liten stund .

Håper helgen deres har vært god ⭐

-L

Syndebukk.

Ok, jeg er kanskje over gjennomsnittet engasjert i min egen sak, så det må du som leser ta høyde for.

For , nå som vi nærmer oss juletider vil jeg bare at du og dere skal tenke på en liten ting. Når du går ut for å kjøpe julegaver til enten dine egne barn, eller kanskje naboens, eller tantebarn, eventuelt barnebarn osv. Hva kjøper du ? Hva ønsker egentlig barna seg? Og hvor mye penger bruker du ?

Det er ikke til å stikke under en stol, at nåtidens ungdom er kravstore og hvem sin skyld er egentlig det ?

Jeg tenker tilbake på en julaften da jentene var litt mindre, "julenissen" kom og banket på døren og tradisjon tro dro frem sekken med pakker, spent ventet de på at han skulle lese riktig navn opp så de kunne gå frem for å ta i mot pakken. To pakker til dem hver lå i sekken , og de pakket dem opp. Skal jeg fortelle deg noe rart ? De var fornøyde!! Da kan du tro det gikk frysninger nedover ryggen min, da jeg så det store lasset med pakker som lå under juletreet, med innpakkede leker som de kanskje egentlig ikke ønsket seg en gang , men som noen hadde rasket med seg i lekebutikken for å få sjekket ut enda en julegave på lista. Halvveis i åpningen av havet med gaver sa den minste frøkna "mamma, måå jeg åpne alle?" . Fra det året , har det blitt mindre og mindre pakker under juletreet hos Egnerssons, ønsker de seg en rockering , så kjøper jeg en rockering og om den koster 20 kr , ja so be it. Jeg kjøper ikke fem ting til for å bøte på min egen samvittighet fordi jeg har brukt for LITE penger . Hvem er det som egentlig har bestemt det ??

Jeg kjenner jeg blir urasjonell i skrivingen min, sånn at jeg må ta en pustepause .

Jeg må anta at du som leser føler det slik, at du har en "kvote" å fylle opp, ikke bare for dine egne barn, men for andres også. Hvis du kjøper en ting på salg som opprinnelig koster 400kr , men du ender opp med å betale 100 kr. Ville du da ha gått å kjøpt -bare en liten ting til- fordi det føles feil og bare ha brukt en hundrelapp på noen du egentlig er veldig veldig glad i? SLUTT med det! For hver pakke som ikke blir kjøpt av ting jentene ikke virkelig ønsker seg , er jeg lykkelig. Jentene har hver sin sparekonto, så hvis ønskene allerede er kjøpt, så ønsker jeg de en peng som de kan putte på sparebøssene sine, og det har heldigvis besteforeldrene forstått at er vel så fint som å fylle opp pengekvoten med ting de hverken ønsker seg eller trenger.

Jeg er også av den oppfatning at om vi dropper pakkekalenderen , blir pakkene på julaften enda litt mer spennende enn ellers, og at vi heller gjør en hyggelig ting sammen hver dag frem mot jul. I fjor hadde de hver sin 10kroners kalender fra Nille, og vi leste kabalmysteriet frem mot jul. Aktivitetskalenderen som jeg sverger til, var fylt med enkle aktiviter hvorav de fleste ikke koster penger. Jeg velger å tro , at selv om min egen samvittighet kanskje hadde fått seg et boost om de kunne åpne en pakke hver dag som de stolt kunne fortelle om på skolen , så har de mer nytte av at de ikke har det. Ikke akkurat nå kanskje, men senere , for grunnlaget legges nå.

Kanskje blir det lettere for de å ikke få den dyreste jakka, eller den dyreste veska i ungdomsalderen, kanskje de ikke ønsker seg det en gang. Forhåpentligvis gjør det ingenting om de ikke er medlem av den kuleste russebussen,som har brukt et halvt studielån på 3 uker som i det store og hele er totalt ubetydelig. Det er jo lov å håpe.

-L