Snart 1 år.

Om en halv uke uke fyller den lille helten min ett år. Et helt år har snart gått, siden jeg lettet fikk høre lydene av en baby etter litt krevende venting. Jeg følte meg så heldig, heldig som fikk en frisk baby, en baby jeg fikk ta med meg hjem. En lillebror som jentene snuste på og holdt i , stolte som få. En ro i mammakroppen som jeg ikke tidligere hadde hatt, jeg er glad jeg ikke visste. Er så lykkelig for de gode ukene, de ukene med en helt frisk baby. Ukene uten Dravet ,ukene som bare er fyllt med kos,glede og gode tanker.
 Året har gått så fort, det hadde det mest sannsynlig gjort uansett, men det er en rar følelse med akkurat dette året. Det har vært så spesielt. Mye av tiden har gått med til bekymring, mentalt stress og en god dose uro. Det er litt trist, akkurat det. For alle med barn vet hvor fort det første året går, plutselig sitter du der med barnehagebarn og ser på ettåringen som tar sine første skritt, og så syns du ikke det er så lenge siden du kom hjem fra sykehuset. Det er bare det at vårt år ikke er fyllt med all den gleden jeg gjerne skulle ha fyllt det med. Jeg vet egentlig ikke hvordan jeg skal forklare det, for det har ikke med dårlig samvittighet å gjøre, det har vel til syvende og sist med det å gi barna gode opplevelser å gjøre. Faktum at de gode opplevelsene ikke er så mange, kanskje det er det som gjør litt vondt ?

Jeg sto og vasket medisinkopper og medisinutstyr i sta, og tenkte tilbake på den gangen de foreslo å starte opp med medisiner for første gang. Litt sånn, jaha ? Hva mener du ? At jeg skal proppe babyen min på 3 måneder med medisiner to ganger om dagen , og jeg har ikke peiling på hva det greiene der er i det hele tatt !? Altså, ja, jeg hentet den ut fra apoteket, men tok det ikke alvorlig akkurat, hadde egentlig ingen direkte plan om hvordan vi skulle prossesere akkurat det med medisinene. Om jeg fornektet realiteten, eller om jeg bare ikke ville forstå at sannheten var litt vondere enn jeg var forberedt på vet jeg ikke, men det har heldigvis gått seg til. Det har blitt en vane, det med medisinene, jeg forstår at det er livsviktig for Elliot sin del, det er bare så forbanna trist at de skal ha så mye dårlige side-effekter. Vi ligger allerede litt bak skjema, og det gjør litt vondt. Viktigst av alt er at han er her,han finnes. Ikke bare det, han er verdens go’este Elliot , som snart er ett helt år.

 

– L <3 E

 

Kunsten å sjonglere

Det er vanskelig det, det krever litt øving, og en god dose tålmodighet.  Det er kanskje tålmodigheten som er verst for min del, jeg er bygget på en måte som gjør akkurat det å være tålmodig vanskelig. Altså, jeg får det jo til, når jeg absolutt må. Da jeg kjenner på at nå, nå er det min tålmodighet alt avhenger av. Da, men bare da får jeg det til. Da blir jeg helt i andre enden, ingenting kan vippe meg av pinnen.
 Jeg får det til, men best med bare to baller i luften.
Når jeg putter inn den tredje ballen, det er da det kløner seg, det er akkurat som om de to ballene deler seg og blir til fire. Klarer du å relatere til det jeg skriver ?

Føler dette er ganske aktuelt akkkurat i desember , kunsten å sjonglere. 
Det er juleavslutninger på alle kanter, på kor,på håndball, to ganger skoleavslutning, og turn, og dansing. På dette kommer invitasjoner til bursdager, og midt oppi alt kommer sykehus-lege–fysio-hab.tjeneste avtaler for Elliot, DA må man være god på å sjonglere da. Det er snart så jeg kan begynne på sirkus. Vi er vel ikke de eneste som har det slik , og det er jo faktisk hyggelig også alle disse sosiale sammenkomstene. Det er bare når to av disse tingene havner på samme dag det blir køl. Før i tiden dro en hit og en dit, men nå får vi ikke til det , og da kaster vi baller opp i lufta, men de kommer aldri ned igjen. Det er ikke så lett å finne gode løsninger, og jeg er redd for å ta sjanser som vi må betale dyrt for senere. Jeg skulle virkelig ønske at vi var en normal familie på fem. Spesielt i en måned som desember. 

Ha en riktig fin kommende helg, stress ned og nyt de små tingene <3

– L

 

Desemberbarn er verst ?

"Når er han født ? "

"23.desember." Svarer jeg .

"Å, kanskje litt dårlig planlagt!"

Hva i verden får folk til å dra det "dårlig planlagt" kortet ? Jo mer jeg tenker på det, jo slemmere er det å si det !

For nei, denne gangen stemmer det absolutt ikke, det var mer enn planlagt. Det var faktisk så planlagt at karma bestemte seg for å avbryte det.

Terminen var 1.august og jeg var godt over uke 12. Det var ordinær sjekk hos lege , og jeg tvang han til å lete etter hjertelyd. Vi var begge to der , og vi gledet oss så uendelig mye. For bare noen dager siden, hadde vi fortalt det til jentene også, som gledet seg minst like mye som oss. Veldig rart at det skulle vokse en hel baby inne i mammas mage. Jeg var overlykkelig for at det første trimesteret hadde gått smertefritt unna, Ingen kvalme denne gangen, jeg trodde nesten ikke at det gikk ann.

Legen lette og lette etter hjertelyd, og sa gang på gang at han ikke var spesielt god på å finne den når jeg ikke var lenger på vei. Jeg ble ikke urolig , og tenkte ikke så mye på det . Han derimot lurte på om jeg ikke ville stikke innom for en ultralyd hos ei som har kontor i samme filial . JOO, sa jeg. Så gøy, da får vi jo se hvem som bor der inne !

Det tok ikke mange minuttene før vi var inne hos henne med ultralyden , og hva som viste seg på skjermen ikke kunne mistolkes. Det var ingenting som rørte seg, og jeg skjønte det før hun sa det. Her har det stoppet å vokse i uke 10+4 sa hun . Det er ikke ofte jeg gråter ustoppelig, men det var nå som en åpen kran , og jeg følte meg litt dum. Skal man virkelig gråte over noe som man egentlig ikke hadde ? Jeg gråt kanskje mest for alle de håpene og drømmene vi hadde for alt det gode som skulle komme , for neste jul med en liten baby og sommeren babyen skulle feire ettårsdag. Jeg brydde meg ikke lenger så innmari om at terminen var perfekt for barnehagestart og bleieslutt i treårsalderen, det var ikke i tankene mine en gang , så da var det kanskje ikke så viktig allikevel ?

De neste ukene skulle vise seg å bli et kaos av sykehusavtaler og min kropp som ikke helt samarbeidet . Det tok over en måned før jeg fikk bli helt ferdig med det, da etter to tablettkurer med et skriv hjem " Til deg som skal ta provosert abort" . Til slutt innså de vel at det var nødvendig med et inngrep , og da ikke det heller gikk helt som det skulle ga jeg virkelig opp min karma-streak.

Denne forklaringen kan det være flere som har , som etter en sånn opplevelse kanskje bare dreit i å planlegge så fælt. For selv om man planlegger alt til den minste detalj, så kan tingene bli alt annet enn det du så for deg. I vårt tilfelle , blir det nesten litt som at det var meningen at det var Elliot vi skulle få . Jeg velger å tenke det ❤

-L

Tiden som fløy

Den går voldsomt fort , den der tiden. Plutselig var det 1.Desember, og første luken i kalenderen er åpnet. I blomstervegen betyr det luken på sjokoladekalenderen, og å finne ut hva dagen skal inneholde. Her i huset sverger vi til Aktivitetskalender, og det vil si at hver dag har en aktivitet som vi skal gjennomføre hver dag frem mot jul. Noen er morsomme, andre er nødvendige og de siste er kanskje ikke like morsomme som de noen. I dag skal vi i svømmehallen, det har ikke blitt så mange turene dit i løpet av året som har gått, av naturlige årsaker.
 Jentene elsker det jo , så det er fint å kunne ta seg tid og ork til akkurat det i førjulstiden.
Kalenderen har jeg laget på en slik måte at det henger en rullet papirlapp på hver dag, og kvelden før skriver vi på hva som skal skje dagen etter. Tidligere år har jeg planlagt hele desember ferdig og hengt opp, men det funker ikke like godt i praksis i hverdagen vår akkurat nå, så da er det bare for oss å huske å skrive på kommende dag kvelden i forveien. Veldig fint egentlig, for uforutsette ting dukker ofte opp i løpet av desember måned.

Det har skjedd en hel del ting siden sist, vi er ferdig med innsamlingsaksjonen for denne gang, og vi endte til slutt opp med rett over 76 000 kr. Det er helt hinsides, kan ikke helt forstå det-kult.

Elliot har hatt noen fantastiske dager i løpet av de siste to ukene, og har kosa seg fælt med å leke uavbrutt en hel dag både en og to ganger . Forrige uke ble han lagt inn på SSE for oppfølging , og EEG viser ingen forandring i fra forrige gang. Det må vi vel si er bra, tror jeg. Ingen forandringer i medisinene, noe som utrolig deilig for både han og oss. Det er skikkelig slitsomt med medisinendringer. Det blir litt som å starte alt på nytt da man endelig har kommet litt inn i rutiner (som egentlig ikke kan kalles rutiner;) 

Ingen store anfall siden innleggelsen på Elverum heller , jeg var redd en liten stund der, at medisinene hadde sviktet oss etter så kort tid. Det hadde vært håpløst. Virker som om det var forkjølelse som var årsaken til anfallene, og det er skummelt på denne årstiden. Omgangssyke og influensa er ord vi ikke sier høyt her i huset, og hender vaskes og sprites hyppig i løpet av dagen av både store og små.

Tror jammen ikke jeg hadde så mye mer på hjertet i dag jeg gitt, det er fint når alt er bra, men for en grå-blogg som min så passer det rosa liksom ikke inn.

over og ut

– L