Sporadisk

Det blir litt slik, da man ikke skriver en råsablågg. Fantastisk uinteressant å høre om hva jeg har spist i løpet av dagen, hva jeg har hatt på meg og hvem jeg har truffet evt. Absolutt ikke truffet 🙂

På lørdag , ganske uplanlagt bråbestemte jeg meg for å gå ned i byen sammen med noen venninner på kveldstid, tenk at noe skal føles så galt , men fantastisk deilig på samme tid.

Jeg hadde det så utrolig morsomt, jeg lo omtrent fra jeg gikk ut av huset , til jeg tråkket innenfor døren igjen etter noen timer . Noen ganger trenger man en pause , la seg føle på det som faktisk er normalt , men som for meg og oss blir et privilegie av en annen verden .

Akkurat for noen timer , så var jeg bare meg , (selvutnevnt ) morsomme meg . Jeg er ganske morsom sånn ellers også, men på lørdag var jeg helt ekstrem . Ordspill og tørre vitser i hundrevis , og gode venninner som forstår hva du trenger akkurat for øyeblikket <3

Så var det Jåtten da , jeg vet ikke helt hva jeg skal si, skulle ønske det fantes en enkel forklaring på hvorfor ting ikke er bra . Vi har ikke fått tilbake den Ellioten vi hadde før forrige anfall, og vi vet ikke helt hvorfor. Det er så utrolig vondt , at jeg umulig kunne ha klart å beskrevet det .

Mulig vi må ta et nytt medisinspeil, vi har klussa litt med medisiner i det siste , kanskje ligger svaret der. Det er lov å håpe .

Jeg følger flere Dravet-mammaer rundt om i verden, og det virker som om alle har en tøff tid om dagen . De som kanskje trenger alle tankene mest , er lille Disa , ikke så langt unna der Niklas er fra . Om du har Instagram kan du lete opp @spousette der , ellers driver hun også en blogg www.lillaangelyne.blogspot.com .

Ha en fin kveld, nå er det natt for min del , og ettersom det er nattevaktsnatt , får jeg sove hele natten ! DET er hurra det!!

– L

Du skal ikke tåle så inderlig vel..

Det florerer av vonde videoer, bilder og reportasjer av barn som har det vondt, barn som blir mishandlet eller barn som er syke. Jeg har alltid tvunget meg selv til å se på, til å fullføre en video jeg har åpnet uansett hvor vondt det gjør. Av respekt for det som er virkelighet for den det gjelder , fordi uansett hvor vanskelig det er for meg å se, så er det uforståelig i sammenheng med den som faktisk gjennomgår det.

"Uff, nei, det der orker jeg ikke se på, det er så fælt " sier du kanskje .

Det er feigt.

Det er feigt å klikke det ned, unngå å se på, scrolle fort forbi. Feigt fordi du slipper unna. Jeg blir litt småsint på deg for det, men det må du bare tåle. For disse barna , de fortjener at du ser på de, at du tar inn over deg at det faktisk skjer, at de finnes, og selv om du ikke får gjort noe med det så er det en plikt å opplyse deg selv om at det finnes mennesker og spesielt barn som ikke har det like godt som deg og dine.

Dette skremmer meg nå, jeg er redd for å legge ut noe om min største hjerteskatt , som andre velger å scrolle fort forbi fordi det er vondt å se. Jeg er redd for å skrive, eller vise noe som er for brutalt , slik at du ikke orker å lese ferdig, eller ikke orker å se på. Min Elliot fortjener ikke det, han fortjener virkelig å få oppmerksomhet for det han går igjennom, han fortjener at hjertet blør på innsiden av hver eneste en som forstår hva som skjer i den bittelille kroppen hver eneste dag og som slipper unna selv.

Tenk deg om.

– L

Oppdatering

Vel gjennomført bursdagsselskap i går , for vår feiende flotte Amanda ❤ 25 små frøkner som koste seg med taco ,kaker og brus i bøttevis ☺ Ordentlig deilig med et avbrekk fra det som avviker fra normal hverdag , men så gikk turen til Elverum for å bytte med Niknakken.

Elliot er endelig av drypp, det har heldigvis fungert fint enn så lenge . De prøvde å trappe ned allerede på onsdag, da hadde det gått et døgn siden anfall . De rakk bare å trappe ned en gang før han begynte å krampe , så da var det i med ny høydose Buccolam og opp med dose på IV .

Tirsdagens anfall var tungt , det varte i drøyt 45 minutter , og krevde tre forskjellige antikonvulsiva for å stanses . Tidligere har det holdt med trinn 1+2, nå måtte vi helt til trinn 4. Det er skremmende.

Så bar det til Rikshospitalet , og så ble han flyttet til Elverum på torsdag.

De har testet for virus , og det som antageligvis har forårsaket hele reisen , er Rhinovirus som han har testet positivt på. Altså, tett nese . Det går kaldt nedover ryggen på meg da jeg tenker på hvordan dette hadde vært om han blir ordentlig syk , og feberen ikke kan stilnes med Paracet og Ibux . Det er kanskje ikke så rart at vi er redd for å ha besøk av mennesker med "bare" tett nese, eller "bare" litt vondt i halsen. Det holder nok å lenge med en tett nese for at hele hverdagen går ned for telling.

Så vi er altså isolert , hvilket betyr at vi ikke får forlate rommet. Det er slitsomt nok å være på sykehus med en ettåring som er i den tilstanden Elliot er , men oppå der så må man altså ringe på klokka så fort man skal ha noe.. lurer på hvor mange runder jeg har gått inne på rommet her i løpet av dette døgnet , det er snart så det er en "donaldring" på gulvet her ihvertfall.. 😉

Nå gjenstår det bare å se hvordan dagen arter seg, og hvordan Elliot har det , det viktigste er å holde han trygg, men jeg lengter til det (for oss) vanlige ❤

Ta vare på tiden !

-L

#Dravetsucks

Dette er Dravet. Stabile perioder betyr ingenting da de avsluttes slik. Hver eneste gang med hjertet utenfor kroppen, tankene som starter med "hvis" må dyttes unna for å fungere, og livet snus på hodet nok en gang.

I morgen skal storesøster feire bursdag, og knuses av at ikke hele familien kan være med.

Elliot får krampestillende medisiner intravenøst på fjerde dagen , som er forsøkt trappet ned en gang uten hell. Forsøk nummer to er i gang , og vi håper at det skal gå fint med alt vi har.

Ditt mareritt, men vår hverdag..

– L

Hvordan går det ?

– Bra, svarer jeg.

Det er det enkleste svaret, det eneste svaret som blir riktig .

– Ingen ambulanseturer i det siste, putter jeg på en gang i blant, akkurat som at det beskriver hvordan vi har det her hjemme. Det gjør det jo ikke.

For i forhold til hvordan ting var og er i perioder så er det jo bedre akkurat nå , men i forhold til hvordan de fleste lever livene sine, så er det ikke engang i nærheten av å være bra. Spesielt ikke for Elliot. Han er ustabil, som en tikkende bombe , og alt man gjør hver eneste dag er å prøve så godt man kan å holde anfallene unna. Noen dager klarer vi det, andre dager ikke.

Anfallene går over av seg selv etter rundt to minutter, men de to minuttene er like vonde som de to første minuttene av et anfall som varer i tretti , de er like utrygge og brutale , og det er like forferdelig å se barnet sitt krampe . Jeg unner ingen det.

Vi er fortsatt innendørs, jeg , Elliot og Niklas. Vi har funnet en bra måte å leve innestengt sammen på, takk Gud for at jeg har en mann som ikke ser på oppgaver i hjemmet som et ork, som mener at visse ting er min oppgave og andre er hans oppgave , men som gjør de tingene som trengs akkurat for øyeblikket uten å lure på hvem som gjorde det sist . Vi teller ikke. Vi teller ikke våke-netter, eller medisinforberedelser, vi teller ikke antall ut-med-søppelturer eller klesvasker, men prøver så godt det lar seg gjøre å bytte på å være med jentene på ting. For det har vi like lyst til begge to, og det er den eneste tingen vi har litt fokus på at blir nogenlunde likt fordelt.

I går badet vi , tenk så deilig det er med nybada barn. Også må jeg la tankene slippe taket der, de gangene jeg lar meg selv gå inn i tankene som starter med "tenk om.." , er de gangene man har lyst til å gi opp. Det er de gangene man kjenner på hvor meningsløst det føles , hvor urettferdig det er , og alle tankene som man gjerne ikke trenger . Så derfor gjør jeg ikke det så ofte. Badet gikk ganske fint , Elliot ELSKER å bade! Det kom et lite anfall da vi tørket han, men det gikk over etter en liten stund, heldigvis. Er det verdt det ? Ja, absolutt . Å se Elliot så fantastisk lykkelig med all plaskingen er en utrolig god følelse . I går ga vi han en god opplevelse på en dårlig dag , det føles bra .

I morgen er det kontroll på Elverum igjen , og vi skulle egentlig ha tatt blodprøver også, men det er et puslespill å få det til. Prøvene skal tas medisinfastende , og det er ikke så enkelt som man kanskje skulle trodd . Ikke er de altfor gode med småbarn på Kongsvinger heller, så man kan regne med en bomtur eller to, så helst skulle vi ha tatt de på Elverum, hvilket betyr avreise Kongsvinger halv sju . Det funker dårlig . Men det årner seg nok, det også.

Ha en fin dag <3

– L

Bursdager,jul og det nye året ⭐

Julen er over, og man har rukket i løpet av uken og hente seg nok til å slenge seg på hverdagstoget som regelrett kjører over deg om ikke du hopper på.

Julen har vært rar i år, diskusjoner om hvorfor ender opp med at det var snømangel som utgjorde forskjellen, men jeg vet ikke om det er det. Vår jul startet med elsklingens 1-års dag, det blir sånn rar greie , fordi du har så lyst til å ta helt av å feire med alt og alle . Samtidig har man ikke lyst til å feire i det hele tatt, fordi man vet at det kanskje ikke blir noe av. Forventningene kræsjer litt med hverandre, man har ingen forventninger om å få det til, samtidig ønsker man det jo og man har familie og venner som også gjerne har lyst til å dele ettåringen med oss. Vi bestemte oss for å gjennomføre dagen med hele familien her , samtidig , det koster en god del mentalt stress, men er så verdt det når alt går fint . Det ble en kort, men fin feiring med kake og kaffe i Blomstervegen. Jåtten fikk masse fint , men enset som forventet ikke noe av det ❤

Julaften ble feiret stille og rolig med svigerforeldrene mine, nissen kom også heldigvis , selv om storesøstra i huset løste nisse- mysteriet på åtte sekunder. " Det der ligner på Andreas mamma" . At det går ann.

27. Var det Amanda sin tur til bursdagsfeiring og da inviterte vi på nytt familien, frøkna ønsket taco til alle og slik ble det. Til bursdag fikk hun oppusset rom, det var stor stas. Litt stress blir det jo å pusse opp på et døgn sånn, men like greit å smelle til da man er i gang. Noen overraskelser i form av sponplatepusselvegg underveis ble det og heldigvis kunne lillesøstern min og mannen redde oss med noen panelplater i romjula . Nytt gulv , ny vegg, nytt skap og speilvegg og rommet ble som nytt. Til våren blir det åpning i veggen og vindu , det blir topp. Amanda var storfornøyd med gaven, og fryktelig stolt selvfølgelig . Det danses og hoppes og sprettes foran speilet dagen lang ❤

Nyttårsaften hang i luften hele romjulen , men ble en fantasisk fin kveld. Det er litt rart å invitere med forbehold, men slik må det jo bli. Litt sånn , dere kan kanskje komme hit på nyttårsaften, men hvis ikke så håper jeg dere har en plan B . Fæle greier , men heldigvis forståelsesfulle gjester ! Det er godt det.

Året for Elliot startet med influensavaksine, han skulle egentlig hatt den i November , men så ble det jo masse anfall og ikke helt i form , så det ble utsatt. Så på mandag ble han lagt inn , fikk vaksine og ble holdt under observasjon med Paracet og Ibux forebyggende et døgn. Det gikk kjempefint , og han ble skrevet ut på tirsdag.

Det har vært ustabilt de siste ukene , hundrevis av bittesmå anfall i form av myoklonier . De ødelegger. Det er vondt å se at han jobber så hardt i mot. Noen dager er det ti minutter leketid, før han må sitte stille en halvtime . Lille helt. Noen ganger vipper det over, og han går over i et mer komplisert anfall. Heldigvis har medisinkombinasjonen han har nå gjort så anfallene går over av seg selv etter en liten stund. Ingen ambulansebesøk i desember , håper det fortsettter slik.

Medisinspeilet viser høye verdier av frisium og valproat , så det skal endres litt på , håper det vil gjøre epilepsiaktiviteten litt lavere. Det hadde vært så fint!

Endelig kommet i gang med nattevakt , tre dager i uken får jeg sove HELE natten. Fantastisk deilig , føler meg som et nytt menneske.

Håper julen din har vært fin, og at det nye året behandler deg godt !☺

-L