Grått

Konstant angst , en underliggende frykt for å utløse noe som vil gjøre skade på mitt aller mest verdifulle. Er litt tappet for mot etter noen dager alene med sjørøverskatten.

Niklas dro til Mora etter å ha levert meg og Elliot i Sandvika på søndag formiddag , og søndagen ble stille og rolig for meg og mini. Mandagen besto av blodprøveutflukt til Ullevål for å forberede oss til Ketogen Diett .

Elliot står på den mest optimale medisinkombinasjonen per nå, og det er derfor nødvendig å prøve noe annet . Det er bestemt at han skal starte med ketogen diett , og vi håper at han kan starte opp så fort som mulig . Håpet er at anfallssituasjonen kan forbedres, men jeg prøver å ikke ha alt for høye forventninger til hva den kan gi oss av rosa .

EEG viser forverring siden sist, og er vel egentlig bare en bekreftelse på hva vi selv har sett og levd med i det siste.

Jeg skal prøve å skrive litt mer om ketogen diett da jeg forstår alt selv .

Dagen i dag har gått med til legesamtale og kjøring . Heldigvis har jeg en ganske snill lillesøster , som tok seg tid og bryet med å kjøre meg og Elliot hjem så Niklas kunne ta noen timer ekstra i hjembyen.

Det er godt å være hjemme i vante omgivelser , her inne i festningen vår fungerer liksom livet på en annen måte. Selv om det er noe vanskeligere å være helt alene her hjemme , så veier det opp trivselsmessig . Det hjelper fælt å få middag servert på døra , mamma var kokk og lillelillesøster leveringsbud <3

Nå er det litt fokus på Elliot-skjermen , imens Storhamar vinner over Oilers , og hjertet gleder seg til mannen kommer inn døra !

Fortsatt fin kveld , og vinterferie til de som har det.

-L

Styrke

Min styrke ligger i å være positiv , sånn om man ser bort i fra det at jeg er veldig morsom da . Jeg har stort sett evnen til å se positive lysglimt i alt jeg foretar meg , og alt som jobber meg i mot . Derfor blir nederlaget såpass stort i disse dager da jeg synker på Dravet-nivå , og velter meg i alt som gir meg nada-null-ingenting. Derfor var det viktig å ha fokus på oppgaven jeg hadde satt meg i går, ha det gøy ! Og det hadde jeg , virkelig. Veronica Maggio sang absolutt ALLE sangene jeg absolutt ikke kunne , men lot det gå sport i å lipsynce så godt det gikk, slik at det så ut som jeg hadde øvd. Latteren hang løst , som vanlig med go'gjengen. Nye historier , nye sitater og hamstring av optimisme og positivitet nok til å komme meg gjennom en ny uke med verdens beste superhelt!

Det er lenge siden jeg har overnattet borte , og akkurat denne overnattingen gjør meg varm på innsiden , for en fin familie det bor i Nøtteliten på Hamar ! Takk <3

Det bringer med seg en hel del minner å traske nedover gågaten i Hamar , og jeg tror jeg sa "husker du da …" sikkert hundre ganger i går . Tenk så heldig jeg er !

Nå er lørdagen på hell, og i morgen er vi klare for noen dager til på SSE .

Kos dere !

– L

Permisjon

Gutta skal hjem på permisjon for helga , og på søndag er det min tur til å holde fortet (rom 5, avdeling B) på SSE , men før den tid skal jeg på konsert ! Det har vært planlagt lenge , og jeg har hatt mine tvil om det i det hele tatt er gjennomførbart , men mest sannsynlig blir det Hamartur og Veronica Maggio på meg i kveld ! Gleder meg til å møte flokken min , litt etterlengtet kvalitetstid , det begynner å bli lenge siden !<3

Men aller først , blir det oslotur for å hente superheltene hjem!

Ha en fantastisk fredag !

– L

Håpløst

Det er sånn at jeg kvier meg for å skrive noe , fordi jeg har sånn håpløs-følelse i kroppen. Jeg er redd for å skrive noe som blir tatt personlig , jeg jobber med å holde motet oppe og det krever virkelig all fokus som finnes i meg. Jeg klarer ikke å finne overskudd til å engasjere meg i ting jeg egentlig burde. Jeg strever med å vite hvilken dag det er, huske alt som er viktig . Så om jeg har glemt en bursdag(eller evt. Noe annet som er viktig ) eller fire , det er ikke personlig. Jeg setter pris på alle og enhver, men akkurat nå kjenner jeg på mine egne begrensninger til hvor hyggelig jeg klarer å være mot de personene som egentlig fortjener mer . Det er litt vondt , jeg må innrømme det, men bare vi får Ellioten vår på riktig spor igjen.. da , da skal jeg fortelle en vits til alle jeg møter. Jeg lover.

Det er krise! Hundrehundrevis av myoklonier hver eneste (jeg får lyst til å skrive jævla, men gjør det ikke ) dag. Presser vi det litt for mye , så går han over i et mer komplisert anfall , og det er risikoen vi ikke vil ta. Blir han oppspilt forsvinner han mer og mer inn i myokloniene til de kommer i sekvenser som til slutt ender i et anfall om ikke vi finner en måte å roe ned på. Det er en åttemannsjobb. Hjernen jobber på høygir hele døgnet , frykten hviler aldri. Verst av alt , det fins ingen løsning for hånden. " jeg forstår at det er vanskelig" sier jeg til legen , men mest har jeg lyst til å rope " GJØR NOE, HVA SOM HELST !!!"

Gutta er igjen på SSE . Min tapre fine Elliot, og min ekte supermann Niklas. Jeg og jentene holder fortet her hjemme til fredag, og med gutta borte er det godt mulig det blir taco både til frokost, lunsj og middag !

Håper på mindre grått og mer rosa snart !

– L

Hverdagene

Jeg ønsker meg vår , begynner å kjenne kvelertaket hverdagen har på meg. Strammer seg mer og mer for hver dag som snegler seg avgårde . Elliot er fortsatt ustabil, svever sånn midt i mellom , akkurat slik at man blir gående på tærne og har angsten i ryggmargen konstant.

Han er fortsatt ikke den Ellioten jeg hadde , det kan umulig forklares . Blir interessant hvordan de observerer han på SSE til uka igjen. Jentene har reist til Mora i dag, de skal til Stockholm for å se de store heltene Marcus og Martinus i morgen. Heldiggrisene <3

God helg.

-L