Ny anfallstype.

Non konvulsive anfall , skrekken over alle skrekker.

Kramper på samme måte som konvulsive (tonisk-kloniske ) anfall , bare at alt skjer på innsiden. Helt umulig for andre enn vi som kjenner han best å se , siden ingenting tyder på at han kramper.

Ingen svar på tiltale, ingen lyder , ingenting ! Han fungerer, men er som en zombie.

20 minutter og en buccolam dose senere kommer han til seg selv og sovner momentant . Lille vennen <3

Vi er inne i dag 1 med ketogen diett , og han har startet på ratio 2:1 som vil si 2 deler fett og 1 del protein/karbo . I dag besto frokosten av rømmeyoghurt med fun light , etterfulgt av litt egg og noen blåbær . Alt veies og måles med 0,1 grams nøyaktighet . Skålen med youghurt fikk seg en runde med slikkepotten for å få i han alt . Det er en strikt diett, og alle planer og tider må følges for å oppnå ønsket effekt. Vi lærer å måle, lage og bake her på SSE, på eget diettkjøkken kalt " cafe fett nok" 😀 Her skal vi være på "opplæring" i 16 dager , før vi forhåpentligvis kan reise hjem og fortsette alt der . Dette blir spennende !

-L

Forventninger.

Det er litt det samme som å ” ta som en selvfølge”, jeg skal innrømme at jeg er en av de, som har tatt som en selvfølge altså. Man går jo ikke rundt med stor mage og tar med i beregningen at barnet ditt ikke vil følge alle andre barns kurve.
 Jeg tok det som en komplett selvfølge at Elliot skulle vært en vandrende tornado på dette øyeblikket, at han fornøyd og glad skulle knaske i seg skitten snø i barnehagen, og spise middag med hele kroppen. At vi skulle bestemme oss for feriedestinasjon ut ifra hvor solen skinner som mest, og helgene skulle være fylt av turer med venner og bekjente. En selvfølge at det skulle være verdens mest naturlige ting å ha barnevakt en kveld, så jeg og Niklas kunne gjøre som vi alltid har vært ganske gode på, det og faktisk være kjærester en gang i blant.

Det ble ikke sånn.

Det er greit det og.

Det har bare tatt meg igjen på veien, alle forventningene som ikke ble, det ER tungt. Ikke bare av egoistiske grunner, men fordi jeg faktisk føler på hvor lite Elliot er Elliot akkurat for tiden.

Vi trener så godt det går, på å sette beina under seg, på å krabbe, eller på å si “ma-ma” . Si “ma-ma” sier jeg hundreogfemti ganger om dagen, og han titter like dumt på meg hver eneste gang. Så utrolig frustrerende, for han sa jo mamma før. Siiiii mamma prøver jeg, men får ikke stort annet enn en tørr latter tilbake.
Stort sett er han lenket til vogna, vår absolutte trygge havn. Det har vært sånne dager igjen, så fort vi plukker han opp fra vogna, rykk på rykk på rykk. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare det for dere som ikke har opplevd disse myokoniene på nært hold. Jeg blir aldri vant til de, selv om han kan ha hundrevis om dagen. De er like skumle hver eneste gang!

Sårstell to ganger om dagen fortsatt, såret ser bra ut , men det medfører en viss usikkerhet uansett. Skal det se sånn ut ? Hvor rødt er for mye rødt ? Osv. I tillegg har fikk han et stygt sår på foten etter en veneflon som var festet alt for stramt på Ullevål, sånn blir jeg forbanna for, sånn at jeg ikke får sagt det. Det ser nesten ut som et brannsår , og skorpen som falt av i dag etterlater et lite krater på foten. Altså, han har vel nok han lille mannen vår?

På mandag er vi tilbake på SSE , og kanskje når vi kommer hjem derfra kan vi leve mer normalt enn nå. DET tar jeg absolutt ikke som noen selvfølge, håp har jeg, men forventninger har jeg absolutt ikke. For det kjenner jeg Dravet litt for godt. En mester til å lure i skyggen, for så å skremme deg når du som minst venter det.

 

Før den tid er det gullrekke, håndballørdag og en god del klesvask ! 🙂

 

– L

 

Opptur ⭐

Det er så sært , Elliot har hatt to veldig fine dager , med veldig lite anfallsaktivitet . Nesten så jeg ikke tør å si det . Det var akkurat dette vi trengte , en skikkelig opptur! Vi har vært og tatt blodprøver på morgenen i dag, det gikk kjempefint , og på formiddagen var vi gærne og dro oss ut på cafe. Elliot er ikke helt bra i magen, så det ble et hel-skift på toalettet før vi dro hjem, men det gikk altså over all forventning . Jeg er helt lamslått over at det kan snu så fort . Nå vil jeg bare at det skal vare for alltid !

I går måtte jeg ringe Niklas hjem fra trening , skremte vettet av telefon "vakten" da jeg egentlig ikke skal ringe med mindre det er helt nødvendig . Det var absolutt nødvendig å få Niklas hjem, men ikke på grunn av anfall . Elliot bæsja ned hele sengen og seg selv i går , og jeg trengte virkelig bistand. Klarte og skifte på lillemann og sengen etterhvert UTEN at han våknet , det er helt sjukt at går ann. Jeg skjønner virkelig ingenting. Han er rake motsetning av hva han var på tirsdag, og jeg prøver virkelig å forstå hva som kan gjøre denne utrolige forskjellen. Det blir interessant å høre medisinspeilene på mandag .

Jeg og jentene har vært på kinodate med fine venner i dag, vet ikke hvem som har gledet seg mest av oss til å se skjønnheten og udyret . Tror jeg gikk av med seier'n!

Resten av helgen er fyllt med bursdager og håndball , h en fin en folkens.

– L

Hjertesmerte.

Operasjonen har gått bra , og pegen sitter der den skal . Jeg og Niklas byttet vakt på Ullevål torsdag , da var planen at jeg og Elliot skulle bli hentet av ambulanse å kjørt til Elverum klokken 13. Niklas dro for å rekke jentenes skoleslutt , og jeg og Elliot travet gangene for å få tiden til å gå.. og tiden, den gikk, uten at noen ambulanse kom. Det er verdt og nevne at han da var 1 dag post.op og ikke i spesielt god form. Etter en drøy time spurte jeg sykepleierne om de kunne purre på ambulansen , siden Elliot begynte å bli saftig trøtt , og jeg ønsker ikke å holde han våken sånn av ren terskel-grunn. Ti minutter senere kommer en sykepleier og sier at det ikke blir noen ambulanse , de hadde ikke mulighet til å sende fra seg noen . Så da kunne vi ta helseekspressen. Jeg kjente tårene velte ut av øynene , og begynte så smått å hyperventilere , da hun skjønte lunta og begynte å gå mot rommet vårt. Det er sjelden jeg knekker sånn, men begeret var allerede fullt. – Det er mulig å få en taxi, hvis det er bedre ? Sier hun. Jeg får hikstet frem et nei , og hun begynner å forklare om denne bussen , som hun ikke er helt sikker på om kjører oss helt frem til sykehuset .

Det går til slutt opp for henne at jeg ikke er villig til å dra derfra med hverken buss eller taxi , og foreslår at vi blir en dag til på Ullevål for så å dra til Elverum neste dag. Sånn blir det .

Jeg føler meg som verdens dårligste menneske , som skal oppholde en hel ambulanse i flere timer bare for at JEG skal være trygg. Det er en vond følelse, og ikke bli forstått for det vi har å slite med av usikkerhet og uforutsigbarhet .

Jeg utdyper min ikke-forståelse for hvorfor de skal sende oss helt til Elverum nå, at det hadde vært bedre for oss å fått den nødvendige opplæringen der for så å kunne reise direkte hjem . Det er visstnok bare sånn det er , og det har jeg ingen kunnskap om , så da er det bare å gjøre som det blir bestemt.

Ambulansen henter oss 11 på fredag, og turen til Elverum går veldig fint.

Endelig kjente fjes , det er lykkefølelse , når man kommer "hjem". Etter en prat med lege blir vi enige om at vi gjør nødvendig opplæring , også kan vi få reise hjem etter det. Jeg ringer Niklas , som slenger seg i bilen og setter snuta mot Elverum. Elliot sovner halv fire , og sover helt til jeg vekker han kvart på fem , legen er på dette tidspunktet inne hos oss og slår av en prat . Jeg tar opp Elliot og kjenner at han er varm, panikken brer seg litt , og jeg får legen til å si ifra at vi må ha Paracet. Det går noen minutter, så jeg triller til vaktrommet for å stå klar , Niklas kommer inn også og jeg banker flere ganger på døra inn til vaktrommet . Prøver å være så høflig som mulig , – Ikke for å stresse dere, men vi trenger den paraceten nå!

Elliots' myoklonier øker , og jeg banker på en gang til, – Paracet ! Nå!

Vi får i han Paraceten, og ser at det er alt for sent , myokloniene øker for hvert sekund som går , og det uunngåelige anfallet kommer. Jeg roper på legen , og løper mot undersøkelsesrommet med Elliot i vogna .

Herfra går alt ganske fort , det er fullt med mennesker rundt Elliot, det er sykepleiere, leger, anestesi og oss . Han er allerede ganske oppstykket etter operasjonen, så de har ikke mange muligheter for å sette veneflonen, det er viktig at de klarer det på første forsøk. Det gjør de, og de starter intravenøs behandling etter forsøk på å stoppe det med buccolam. Som forrige gang , stopper ikke anfallet av forsøk ett med intravenøs behandling , og de ender opp med narkosemedisin igjen. Da stopper det.

Sånn er Dravet , kjører over deg når du minst venter det. Holder seg aldri langt nok unna for at du skal slippe ned guarden, er alltid på tå , klar for kamp.

Elliot har det greit nå, etter forholdene. Han har hatt to drypp gående fra fredag, det ene stoppet de i går , og det andre trapper de forsiktig ut i fem etapper med 12 timers mellomrom. Dette oppå den nyopererte pegen. Hjertet mitt knuser av alt han må igjennom. Det funker ikke å tenke at det vil bli bedre , for det kan jeg ikke stole på. Ikke med Dravet luskende rundt.

Jeg lever heller et liv som dette og setter pris på hver minste lille ting,Enn å leve et liv med alt jeg kan ønske meg uten å se hvor godt det er.

– L

Et år.

Det føltes feil å markere akkurat dagen , den betyr egentlig ikke så mye for meg , jeg grudde meg ikke til den på noen måte . Den markerer bare starten på en utfordrende tid , men den definerer ikke. Det føles ferdig snakket , akkurat den dagen ! hadde det ikke vært for alt vi har vært igjennom etterpå hadde den kanskje betydd mer , jeg vet ikke. Fredag 04.mars 2016 var absolutt ikke den verste dagen i dagene som fulgte frem til nå, jeg skulle tatt den dagen om igjen hvert eneste år om vi slapp unna resten.

Elliot er det jeg kaller stabilt ustabil, hverken mer eller mindre. De mer kompliserte anfallene har vært fraværende siden vinterferien , og han har deltatt ved matbordet under middagen flere ganger den siste tiden.

I morgen er det innleggelse på Ullevål for gastrostomi , og han blir værende til tidligst fredag. Det er bare neste punkt på listen før vi får startet opp med ketogen diett , som forhåpentligvis vil gjøre hverdagen vår litt enklere . Det tar en stund før knappen kan brukes optimalt , men håper vi kan komme i gang på diett så fort som mulig uansett .

Har endelig fått byttet ut drømmehagen med litt Fantorangen og teletubbies , fantastisk med litt avveksling!;)

-L

Håndballhelg.

Stolt håndballmamma som trener en fantastisk flott liten gjeng i håndball ,i dag har de spilt tre kamper med fullt fokus og glød igjennom hele dagen. Hvor utrolig morsomt det er å se gleden av å få til , og gleden av å være en del av et lag . Gutta har holdt fortet hjemme i Blomstervegen, og Olivia heldiggrisen har tatt turen til storbyen sammen med familie. Det er godt for henne å slippe å være med på en hel dag i håndballhall , uten at jeg får gitt henne noe særlig med oppmerksomhet, da er det ubeskrivelig fint at vi har familie som gjerne tar henne med seg <3

Ha en finfin lørdag , perfekt snøborgvær ute <3

– L

Du er så flink ⭐

Det er godt ment , det kommer fra det beste stedet i hjertet , og er sagt i den forstanden jeg faktisk forstår det . Det er bare det at , det handler ikke om det.

– Jeg er imponert !

– Du er så tøff!

– Jeg skjønner ikke hvordan du klarer det!

– Du takler det så bra!

– Du er så flink!

Og det er nesten farlig av meg å gå inn på temaet , fordi jeg ønsker ikke at du skal få dårlig samvittighet for at du har valgt akkurat disse ordene , men under all tøffheten, flinkheten og skallet som sier at det går bra , så ligger det en mamma som har et barn med alvorlig sykdom. Ingenting gjøres for å imponere , eller for å overgå noen. Alt vi gjør er fordi vi må, det er ikke et bevisst valgt vi velger på morgenen når vi står opp . Det er fantastisk hyggelig å vite at folk ser den jobben vi gjør , men det er rart å bli omtalt som flink. Det blir også vanskelig å leve opp til det til enhver tid , hva hvis jeg knekker helt sammen ? Får jeg ingen applaus da ?

Dette er tankene mine , det er ingen formening om hvordan du skal velge ordene dine. Jeg er redd for at menneskene rundt meg føler at de må analysere alt de sier før de sier det . Isåfall slutt med det , jeg ønsker ikke at det skal være sånn , men forstår hvis det skjer.

Vi er forskjellige , og takler ting på forskjellige måter , men jeg er ikke flink . Ihvertfall har jeg ikke lyst til å være det!

-L