Bare elendighet.

Det var jo ikke meningen egentlig , at denne bloggen skulle være fylt av så himla mye elendighet. Nå er det jo en gang sånn, at det er vanskelig å skrive om noe med en optimistisk og positiv tone da det meste rundt deg er et evig sammensurium av kramper,medisiner,mat og kramper.

Det er vanskelig å skrive noe, for jeg vet at mange ønsker at dietten hadde gjort livet til Elliot lettere nå, men det har den ikke. Ikke ennå ihvertfall. Som alt annet igjennom forløpet , så er vi ikke på den "heldige" siden. Det ble ikke slik at det funket etter noen dager og siden levde vi lykkelig i alle våre dager. Vet ikke hva jeg hadde forestilt meg jeg, men jeg hadde håpet mer enn jeg turte innrømme at dette skulle være vår quickfix. Perfekt timing til vår, og utevær .

Det ble ikke helt sånn, jeg merker ingen endring på kompisen, men kanskje.. kanskje tar det litt tid . La oss håpe på det <3

– L

#livetmeddravet

“Ja, hvis hun fortsatt er her da”.

Sa hun florlett der vi satt ved matbordet. Det kom i forbindelse med sommerferiesnakk og hvordan de skulle løse det med rullestolen , jenta var 2.klassing og hadde store utfordringer.

Akkurat der og da, forsto jeg henne, der var ingen sympati , eller et behov for å si noe som kunne trøste . Kun en forståelse og bekreftelse på at det er greit å tenke det, det er til og med helt ok å si det høyt.

-L

Et nytt Dravetbarn.

Vi har god kontakt med kompetansesenteret for sjeldne diagnoser , og i dag snakket vi med Marthe som jobber der, det er oppdaget et nytt barn med Dravet. En familie til, som urettferdig får livet brutalt snudd på hodet. Jeg husker jeg tenkte at Elliot skulle bli unntaket , i og med at mutasjonen hans ikke er oppdaget tidligere tenkte jeg at det kunne være positivt. Kanskje er det en mye mildere versjon innbilte jeg meg , en god stund klarte jeg å innbille meg det. Før det jeg trodde ikke kunne bli noe verre , ble akkurat det. Jeg har sluttet å innbille meg , sluttet å tenke at det ikke kan bli verre . For rett som det er snur dagen og blir verre enn jeg noen gang kunne forestilt meg.

I går kom Elliot seg ut av et GTK med kun hjemme-medisin, det har skjedd bare en gang , og jeg håper det er dietten som gjør det. Krysser fingrene !

-L

Intet nytt fra østfronten.

Er ikke så mye interresant å skrive til dere , dagene har vært helt som alle andre dager. Opp, ned, og litt hit og litt dit.

Ingen tradisjonell påskeferie hvor man har alle muligheter i verden, påsketur til Trysil, Hemsedal,Hafjell , storbyferie , evt. Ei litta sydentur. Eller kanskje bare en middag, hos noen ? Sosialt samvær med familien , eller venner. Vår påske er spendert inne , i Blomstervegen 67, jentene har vært på kino,bowling og i svømmehallen opptil flere ganger . Elliot har bodd i vogna , i stua. Der en av oss har bodd ved siden av.

Men vi slipper jo å pakke , lange kjøreturer , dårlig vær, lav hyttestandard, flyforsinkelser osv. Du skjønner bildet.

Akkurat i dag skulle jeg kjørt til verdens ende, i en gammel Ford Sierra med ødelagt vindu , for å se på regnet sammen med hele familien min. Akkurat i dag. Og i går, og sikkert i morgen og dagen etter der. En drøm, kalles det nok.

Håper alle har hatt fine påskefeiringer , og at kanskje, bare kanskje kan kjøreturen føles som en liten reise , som tar deg til og fra frihet, etter at du har tenkt deg litt om.

– L

Hvor ofte.

Det skjer ganske ofte , at jeg blir redd av Elliot. Han skremmer meg, for å være helt ærlig. Følelsen som kommer strømmende, den starter ofte i hodet før den brer seg ut til alle de store delene av kroppen og til slutt ender opp som en prikkende følelse i fingertuppene. Jeg tør ikke anslå hvor mange ganger det skjer i løpet av en dag, men hvis du forestiller deg at den kommer ved bleieskift, klesskift, hvis vi må ut, når jeg skal legge han til å sove , hvis han plutselig lager en brå bevegelse, hvis jeg tar han ut av vognen, hvis han svelger galt, hvis han våkner på natten, hvis han er varm, hvis han er kald, hvis et rom er for varmt , hvis et rom er for kaldt , hvis jeg er langt unna, hvis jeg må på do når han sover .. listen er sikker uendelig.. det som gjenspeiler seg er at alle disse tingene beskrevet , er helt hverdagslige normale ting , sånne ting du gjør med en håndvending uten å kunne forestille deg følelsen av å være skremt fordi du må gjøre det.

Og så kommer anfallene , da forsvinner redselen. Det jeg var redd for er på en måte allerede i gang, og jeg trenger ikke lenger være redd. Handler helt på automatikk, klarer å sette følelsene til side for å gjøre de nødvendige tingene .

De siste dagene har han gått over i anfall når jeg setter kaldt vann i knappen , og da har jeg puttet en ny ting på listen min, en ting jeg skal gjøre fire-fem ganger om dagen. Jeg har begynt å putte vannet i microen før jeg sprøyter det inn. Teit , tenker du kanskje, det kan jo ikke være så ille. Jeg tenker det jeg å, føler meg teit der jeg titter på sekundtelleren på microen, prøver å fange ut vannet før det blir for varmt . Så snur jeg tanken, tenk om det er sånn da, tenk om jeg kan utløse et anfall som gjør at han blir en annen Elliot. Da gjør det ikke lenger noe om alle syns jeg er teit, og jeg fortsetter å microbølgeovne vannet, fordi det skremmer meg. Fordi jeg vil holde han trygg. Jeg vil ha han her så lenge som mulig. Jeg gjør hva som helst.

<3

Jeg har ei nær venninne med barn på Elliots alder , hun er dog født i 2016 , men kun 3 Mnd. etter Ellioten. Hun og Amanda har et samspill som er kjempefint å se , hun får utløp for noen behov lillebroren ikke kan stille for henne, og det er jeg evig takknemlig for.

Her om dagen var vi innom der, jeg og Amanda for å hente Olivia, da hun plutselig begynte å stille spørsmål .

– Hvordan har dere egentlig lært henne å gå ?

– Har dere lært henne å vinke ?

– Hvorfor kan hun så mange ord ?

Tårene presser på helt bak fra nakken, sånne tårer som er gjemt bort fra langt tilbake. Venninnen svarer som godt hun kan, og er på samme måte som meg fullstendig klar over hvorfor hun stiller nettopp disse spørsmålene.

Bruddstykker av hverdagen , alle sonene mellom bra og dårlig , som andre ikke ser.

-L

Utålmodig.

Jeg vil se bedring , NÅ .

Motivasjonen er ikke helt på topp, samtidig som jeg er nødt til å kjempe videre for Elliot sin skyld . Skulle ønske Dravet kunne tatt seg en velfortjent ferie, han har jobbet hardt lenge nå.

Jeg og Elliot er alene på SSE for helgen, Pappan har reist hjem for litt kvalitetstid med jentene, familien sin og litt hockey. Det er så utrolig fortjent , men jeg syns det er ufattelig skummelt å være igjen alene. Alle tingene man skal huske på, alt stell , medisiner og på toppen av det – maten . Det er seriøst en full stilling ganger to. Mini har vært skikkelig utilpass som følge av høy ketose , så han har vært ordentlig sur og grinete de siste dagene , det er trist å se han så utilpass. Jeg skal ikke en gang si det er slitsomt for oss som passer på, for han har det nok ti ganger verre .

Herregud, som jeg skulle ønske at vi hadde en endestasjon, en " nå er behandlingen over og han er frisk" type stasjon. Det er så forferdelig vondt da man ikke ser lyset i enden av tunnelen. Uansett hvor frisk han mest sannsynlig ikke blir , så vil utryggheten alltid herske.

Han er jo så fin!! så fantastisk på alle måter , og at noe så bittelite inni en kropp kan gjøre så utrolig mye. Helt uforståelig. Det gjør meg egentlig ganske forbanna.

Gleder meg allerede til søndag , da Niklas kommer tilbake og det er min tur til å reise hjem en tur 🙂

Ta vare på øyeblikkene , tiden og de gode relasjonene <3

God helg,

– L