Dette er Dravet .

Lunefull, brutal og ondskapsfull til det ytterste. Før 16.mai hadde rukket å komme igang ordentlig, krampet Elliot. Når krampene får skikkelig tak, er de vanskelig å stoppe, han må da ha så store doser medisiner at musklene i kroppen ikke klarer å fungere. Da slutter han også å puste. Siden tirsdag har de forsøkt å ta bort respirator og vekke han tre ganger, men krampene har kommet tilbake hver gang.

Imellom disse linjene , ligger det mye bekymring, redsel , omsorg og kjærlighet. Her på barneintensiv Ullevål er de utrolig dyktige , og vi får absolutt den beste behandlingen. Akkurat nå sliter Elliot med en lungebetennelse, og derav får han høy feber veldig raskt, derfor er han på nytt lagt i narkose og på respirator.

Jeg må holde meg helt konkret, og til fakta. Uten det fungerer jeg ikke. Tanken om at jeg aldri skal få se han slik han var for en uke siden gjør at jeg ikke får puste. Ingen fortjener dette. Hverken Elliot, eller noen andre. Nå må vi bare håpe at det snur, og at vi får med oss verdens kjekkeste mann hjem igjen.

– L

.

Jeg skal oppdatere dere, bare jeg klarer å hente frem evnen til å sette sammen en setning som kan gi mening. Akkurat nå er jeg redd. Orker ikke, vil ikke, ønsker ikke. Fullt fokus på riktig sted, alle krefter blir brukt på vårt.

– L

Dravet akkurat nå.

Jeg kommer aldri til å gi opp, samtidig gjør jeg det mange ganger om dagen.

Om jeg visste hva som ventet oss litt lenger nedi veien for et år siden hadde jeg sikkert gitt opp for akkurat i det øyeblikket. Jeg vet at jeg tenkte at det umulig kunne bli noe verre på det tidspunktet vi fikk diagnosen i mai 2016. I juni endret Dravet spillereglene med det lengste anfallet , i juli på nytt da myokloniene gjorde epilepsibildet helt annerledes enn hva vi var vant med , siden startet vi med Diacomit som jeg var helt sikker på skulle forandre alt til det bedre . Hvilket det gjorde … i noen skarve uker! nye anfall, nye status epilepticus og mange tusen rykk senere er vi på det absolutt verst tenkelig stedet på tidslinjen, med den best tenkelige behandlingen for nettopp Elliots diagnose.

I går jeg hadde jeg han ikke på fanget en eneste gang , han har ikke lekt på over en måned , han har ikke badet siden januar , og Dravet har på nytt endret spillereglene. Det er ikke lenger en trygghet med vogna , han har hatt opptil flere anfall i vognen den siste tiden , anfallene begynner atter en gang å dra seg utover i tid , og ikke konvulsive kramper gjør meg livredd. Myokloniene tar overhånd i hverdagen, og ofte er han statisk, sånn at det føles ut som om jeg kommer til å sette igang et anfall kun ved å røre han.

Når jeg leste artikkelen i KK, tok jeg meg i å tenke , der hadde vi det fint der, men jeg vet det var uutholdelig også på det tidspunktet . Det har bare blitt enda litt mer uutholdelig nå. Da det blir som verst , så triller vi, att og fram inne i stua. Flere kilometer om dagen , for at Elliot skal roe seg, og seriene av myoklonier ikke skal få grobunn til å gå over i et mer kompleks anfall.

Så, slik går no dagan. Ikke mye rosa å hente her i Blomstervegen enn så lenge altså. Stay tuned.

-L

I ett.

05.00-07.00 Elliot våkner (på ordentlig)

07.00 – 07.30 Frokost

– medisiner, tilskudd og vann

10.00- 10.30 Mellommåltid

– vann og tilskudd

12.00-12.30 Lunsj

– vann og tilskudd

14.00-14.30 Mellommåltid

– vann og tilskudd

16.00-16.30 Middag

-vann og tilskudd

19.00-19.30 Kveldsmat

– medisiner ,tilskudd og vann

And these are the days of our lives. Livet på diett er hektisk , men overkommelig . Hadde den bare funket.

Tom for optimisme. Vurderer tiltak .

-L

Noen fine timer <3

Ettermiddagen i går var fantastisk!! Elliot var sliten i går , og sov sent . Da han våknet var han i så fin form og var ute av vogna i over en time. Jeg har gitt opp å prøve å finne grunnen til at han plutselig blir sånn..

jeg spiste middagen fort slik at jeg kunne plukke han ut av vogna igjen når jeg først hadde muligheten. Han trenger sårt all tid han får utenfor vogna.

Jentene har sovet borte i natt , og derfor bestemte jeg og Niklas oss for å prøve på en kinodate . Elliot la seg rundt åtte , og lillesøstern til Niklas var skjerm-vakt. Det gikk over all forventning , og ekstra greit å reise da ettermiddagen og kvelden var så fin.

Guardians of the galaxy innfridde, og to fornøyde foreldre kom hjem rett før midnatt . Da kan man snakke om hverdagslykke da.

For to dager siden hadde Elliot igjen et GTK , altså et tungt anfall. Vi ga buccolam uten effekt og ringte ambulanse. De kom raskt og hjalp til med litt oksygen, og etter ti minutter begynte anfallet og avta , veldig rart. Hadde aldri trodd at det anfallet skulle gi seg . Er det den ketogen dietten ? Eller er det anfallene som ikke er så tunge som vi tror ? Etter at han hadde sluttet å krampe fikk vi fortsatt dårlig kontakt med han, så vi mistenkte at han fortsatt var i anfall uten å synlig krampe , så det ble en tur ned i akuttmottaket uansett . Det er alltid viktigst at Elliot er trygg.

Olivia hadde besøk av ei venninne , men de ble forberedt på at ambulansen skulle komme og de fortsatte leken sin inne på rommet .

Søren, nå ble kaffen min kald .

God 1.mai alle som leser. Det er fortsatt rart å tenke på at noen leser alt jeg skriver!

-L