09:05

Det har vært vanskelig å skrive akkurat hva som skjedde i forrige tunge runde, rett og slett fordi det er så fjernt . Akkurat når det sto på var det ikke kapasitet eller ønske om å fortelle , nå er det hukommelsen som svikter . Om det er fordi jeg har fortrengt det , eller om det er fordi mye skjedde på samme gang vet jeg ikke.

Men de første dagene husker jeg :

Tirsdag 16.mai startet helt som vanlige dager , eneste annerledes var at jeg,Niknakk og Elliot skulle til Sandvika for en time på SSE i forbindelse med ketogen diett . Jentene starter på skolen 08:30 , og vi skulle reise innover i ti tiden, rett før klokken ni måtte Niklas trille en veldig ustabil Elliot rundt i vogna og rakk ikke komme så mange meterne av gårde på stuegulvet før Elliot begynte å krampe. Vi fulgte vanlige prosedyrer , men skjønte fort at vi kom til å trenge mer assistanse og ringte ambulansen. De var raskt på plass så vi fikk satt dose nummer 2 med anfallsstoppende medisiner , dette får vi ikke gjøre uten at de er på plass , rett og slett fordi det er fare for at Elliot slutter å puste etter dose nummer to. Etter at vi hadde satt dosen fortet vi oss ut og ned mot sykehuset , i akuttmottaket var de klare for å ta oss i mot , men manglet anestesilege på plass . Små ting som forståelig nok må prioriteres i riktig rekkefølge , men helt klart at det føles håpløst med en krampende Elliot og ingen anestesi. Etter en stund kom legen til og fikk satt veneflon , det ble så gitt mer krampestillende medisiner intravenøst . Elliot sluttet å puste selv, og måtte bli ventilert hele tiden , og vi Var overbevist om at krampene fortsatte selv om det ikke syntes utenpå. Det oppsto en diskusjon over hvor han skulle flyttes i løpet av halvtimen som fulgte , og jeg rakk å bli så sint som jeg sjeldent pleier å bli , av den enkle grunnen at jeg følte jeg ble sett på som en overdramatiserende forelder . Det er det desidert verste jeg vet . Magefølelsen min pleier som regel å stemme ganske bra , og magefølelsen min var absolutt ikke bra denne gangen her . Jeg ville rett og slett ikke til Elverum Sykehus. Misforstå meg rett , jeg elsker å være på Elverum , det er som hjemme , med mennesker som kjenner oss godt og som ønsker å gjøre oss trygge uten å sparke oss på dør på grunn av overfylte korridorer, men de mangler spesialistene . De mangler riktig mennesker og utstyr, og denne gangen krevde Elliot mer enn de kunne gjøre for han. Mannen som skulle ordne med overflytting var ikke enig med meg, og det manglet rett og slett en klar visjon og en plan.

Jeg trakk et lettelsens sukk da to fra luftambulansen dukket opp med et friskt pust i en trykket stemning. Det tok fem minutter før den nyankomne anestesilegen konkluderte med at Elliot fortsatt krampet , og at han ville ha han til Ullevål. På dette tidspunktet hadde det gått to timer siden Elliot startet å krampe , og var nå intubert fordi han ikke pustet selv.

På Ullevål ble Elliot tatt i mot på barneintensiven, her bestemte de seg raskt for å stoppe medisintilførselen og siden ekstubere han. Så fort Elliot begynte å komme til seg selv gikk han rett inn i kramper igjen , og det ble et tungt døgn for vår lille kjempe . Jeg dro hjem til jentene sent på tirsdag kveld, for å kunne være med de på 17.mai.

Jeg elsker 17.mai, men akkurat i år passet det dårlig å feire, dagen er som en stor gråværssky for meg og jeg husker egentlig svært lite av den. Hele dagen oppdaterte Niklas meg på formen til Elliot , og det var ikke gode nyheter jeg fikk .

Dagene som følger er et sammensurium av kramper, medisiner , mennesker og følelser . Jeg kan ikke huske hva som skjedde på hvilken dag , men kun bruddstykker av de tingene jeg husker som best.

I løpet av den første uken ble Elliot intubert og ekstubert to-tre ganger , og fikk som følge av det en lungebetennelse . Etter en hel uke i anfall , begynte legene å bli rådville , de hadde prøvd alt. På bursdagen min ble vi innkalt til møte , jeg og Niklas. Med på møte var det to leger , med alvorlige ansikter. De var bekymret , og snakket til oss på en sånn måte at vi skjønte hva som kom. De ba oss om å forberede oss på at han ikke ville klare seg gjennom dette , de forberedte oss på at hjernen hans kanskje var så skadet at han ikke ville klare å leve videre.

Den dagen var tung. Vi gikk tilbake på pasienthotellet ,la oss på hver vår side av sengen og sa ikke et ord til hverandre på mange timer. På et eller annet magisk vis, klarer man å komme seg forbi alle tankene , klarer å finne en eneste optimistisk tanke i det hele . Så gikk vi til Elliot igjen , jeg kysset på han uendelig mange ganger , tilbudte han å bytte litt , sang Ina Wroldsen hundre ganger , gråt så tårene lagde en bløt ring øverst på genseren min og kikket på han ligge der. Verdens fineste Ellioten min.

Gode dager i Blomstervegen❤

Fra vi kom hjem og til nå har vi hatt det himla ålreit , Elliot har opplevd mer på en uke enn på det siste halvåret. Jentene har hatt skoleavslutninger og vi har vært der alle sammen og sett på . Olivia har sunget for kongen og dronningen med kulturskolens popkor på festningen, der var Elliot også med for å se på storesøstra si . Det har vært ufattelig deilig å være normal for en liten stund , nå håper jeg bare det varer litt lenger enn en uke . Vi var en uke helt uten noen som helst form for epileptiske fenomener , før de gjorde inntog før helgen . Man venner seg altfor fort til at de ikke er der , så hvert eneste lille rykk nå gjør at jeg får halvpanikk. Så må jeg slå meg selv i hodet og innse at det uansett er bedre nå, enn det var. For det er det. Men mye vil ha mer , og jeg vil ha mest , for Elliot sin del. Han er seriøst en kjempe. På fredag var han på gulvet og krabbet , det hadde jeg aldri sett for meg at han skulle få til på så kort tid. For to uker siden slet han med å holde hodet sitt oppe selv , og fungerte mest som en nyfødt baby . Nå spise han all maten sin selv, og er aktiv på gulvet . Noen knall og fall blir det jo, da det ikke alltid er like lett å få flyttet armene før bena . Underdelen av kroppen er fortsatt svak, så den må trenes for å få hann opp å stå, med tiden tror jeg garantert han får til det å.

Min egne lille superhelt ⭐

– L

Alle 5 !!⭐⭐⭐⭐⭐

I dag fikk vi dra hjem , selv om de ikke var særskilt glad for at vi gjorde det , forsto de oss heldigvis veldig godt for valget vi har tatt og har lagt alt tilrette for at det skal gå så smidig som mulig . Elliot er fortsatt på en god del medisiner som skal trappes ut litt og litt , så bekymringene ligger der , nå er det bare å ta tiden til hjelp.

Tenk at vi holdt på å miste han, vi har balansert på kniveggen og vært nærmere det fatale enn de gangene jeg har trodd vi har vært nære. Det er så rart , det føles så langt unna, nesten så det aldri skjedde .. i dag er i dag , og denne dagen er så bra , så fantastisk bra <3

– L

Epilepsi.

Tanken om epilepsi er nok ganske ensidig, svart hvitt nærmest. Jeg vet det , fordi jeg en gang for ikke så veldig lenge siden var en av de. En av de som tenker på epilepsi som noe enkelt, sjeldent og nesten litt tabu. Sikkert fordi det er litt skummelt , jeg har gått hele livet og håpet at ingen med epilepsi skulle få et anfall ved siden av meg fordi det ville vært veldig skummelt – for meg – . Jeg så da for meg et voksent menneske , som plutselig falt på bakken og ristet i noen minutter . Jeg visste jo de enkle tingene , som at personen skulle i stabilt sideleie , ikke putte noe i munnen deres og at det ikke var farlig .

Så sitter jeg her da, med et så utrolig bredt syn på hva epilepsi egentlig er , at epilepsi absolutt ikke er svart/ hvitt , eller sjeldent , at noe så "enkelt" kan gjøre livet så ufattelig vanskelig. For de som lever med det, enten personlig , som forelder , som besteforelder eller kanskje som venn , lærer til og med nabo, er det en konstant frykt for nye anfall. Mange ganger kan de små anfallene være det som ødelegger livskvaliteten , de som sniker seg inn under en samtale, i klasserommet, i møter eller til og med under søvn. Prøv å lytt til et TV – program hvor du av og til lukker øynene og putter fingrene i ørene for 20 sekunder , slik er det kanskje for mange barn rundt i landet som lever med epilepsi i form av abscenser . Kanskje foreldrene ikke en gang vet at det er dette som skjer. Jeg hadde aldri hørt om det før jeg ble nødt . Kanskje du kan prøve å spise middag , samtidig som noen sitter og slår hendene dine oppover hvert femte minutt , slik vil det kanskje være for de som har epilepsi i form av myoklonier.

Det tok litt av dette her nå, meningen min var egentlig ikke å skrive et helt foredrag om forskjellige typer anfall. Hovedsakelig vil jeg bare opplyse , fordi epilepsi er så sammensatt. Til og med leger, sykepleiere og andre helseansatte kan ofte se på epilepsi som enten eller . Mitt barn trigges ikke av det samme som andres barn , og ofte må jeg gå for magefølelsen nettopp når det kommer til triggere . Søvn, stimuli, stress , mat og bevegelse kan ofte være roten til at anfall trigges raskere enn ellers, og det er kanskje det viktigste av alt å forstå. I tillegg har barn med epilepsi ofte tilleggsutfordringer , som utagerende atferd, autistiske trekk og søvnproblemer . Disse utfordringene kan være epilepsien, men også av medisinene som skal gjøre epilepsien bedre , så man kan velge mellom pest og kolera . Eller så er man uheldig å får begge deler med litt meslinger på toppen.

Så kommer Risikovurderingen av barnet ditt til enhver tid. Det er ofte frustrerende at andre (her:sykepleiere) skal fortelle meg hva som er best for barnet mitt . De er kanskje profesjonelle i sitt yrke, men jeg er professor på mitt barn.

Noe sier meg at jeg ikke er alene , noe sier meg at uansett hvor mye man forklarer vil det alltids være noen som ikke evner å forstå , men at det kunne vært mer fokus på akkurat det som har med det brede spekteret av epilepsi å gjøre , det er ihvertfall helt sikkert.

Det var dagens .

Elliot er overflyttet til SSE i dag , med suksess <3 herregud så glad jeg er for at vi bor i Norge. Jeg mener det. Det er lykke! Jeg selv er hjemme på Kongsvinger for å klemme litt på smådamene , bytte ut bag-garderoben og siden skal jeg tilbake igjen etter skolelevering i morgen tidlig . Håper vi alle fem er under samme tak i løpet av uken !

– L

Oppdatering.

24.mai for en del år siden ble jeg født, noe som vil si at jeg fylte år for en drøy uke siden. Jeg ba min kjære innstendig om ikke å gjøre stas på meg , det vrengte seg i magen for hver gratulasjon og lykkeønskning jeg fikk , og bare tanken ved å ha bursdag fikk meg forbanna .

klokken 10 denne dagen fikk vi beskjed om å møte legene på møterommet.

De ba oss sette oss ned , noe vi gjorde , og vi merket med en gang at de ikke hadde gode nyheter å komme med . Akkurat i det øyeblikket trodde ingen av legene at han noen gang kom til å komme seg ut av det han var midt opp , og de sa rett ut at vi måtte forberede oss på at han ikke kom til å overleve. Det er så surrealistisk , ikke en eneste gang i hele mitt liv hadde jeg trodd at jeg skulle sitte i et slikt møte , hvor livet til det kjæreste jeg eier blir diskutert over møtebord.

Elliot er med oss ennå, heldigvis , han er en kjempe av de få. Faktisk min aller største helt. En kjær lege og støttespiller i marerittet sa det til meg senest i dag , at hun aldri hadde trodd han skulle våkne igjen . Det gjør meg ydmyk , så ufattelig ydmyk for det vi ikke kan styre.

Alle rundt oss er glade , glade for at han er våken igjen , og det forstår jeg godt. Jeg er det jeg også, absolutt , det er bare det at det er så jævla mye mer enn bare å våkne og så fortsette livet der det slapp . Det er dessverre ikke slik. Jeg tror jeg kan sammenligne det med at foreldre får Alzheimers , barna syns det er forferdelig fordi det fortsatt er en mor eller far på utsiden , men den på innsiden kunne vært hvem som helst . Slik er det for oss akkurat nå.

Han gliser fortsatt av Fantorangen som syr fast sokken i snabelen , det er et fantastisk godt tegn , men nå starter den virkelige jobben . Jobben med å finne veien tilbake. Elliot er nå straks på sitt 17 døgn på Barneintensiven på Ullevål , her har vi blitt tatt så utrolig godt vare på. Vet ikke helt hvordan jeg skal få takket de nok. Noen har man blitt bedre kjent med enn andre , som jeg faktisk kommer til å savne på ordentlig.

Da Elliot kom inn på Ullevål den 16.mai lå det allerede en liten men litt større dame der. Etter noen dager viste det seg at historiene til disse to som delte samme intensivrom var ganske så like. Siden da har vi lært familien til denne jenta å kjenne , noe jeg følte på i dag da de ble overflyttet til post. Vi har blitt som en liten familie i disse ukene vi har levd rundt hverandre, delt oppturer og utforbakker , delt minner og bekymringer . Livet tar ofte uventede svinger , men som oftest venter det alltid en overraskelse da det skjer. Det kan umulig være tilfeldig at to så sjeldne sommerfugler havner i samme skjebne.

Dette innlegget ble noe helt annet enn jeg hadde tenkt , men det kan vel være fint en gang i blant det og.

Ta vare på tiden. Ikke bry dere om bagateller , de blir ikke husket. Slutt med å veie deg selv i materiale, det vil ikke kunne hjelpe deg i håpløse situasjoner. Ikke minst , ha øynene åpne for nye, gode relasjoner, du finner de der du minst aner det .

For nå <3

-L