Terningkast 6 ⭐

Vi har vært på tur igjen , det er fint å leve spontant i rammene våre , og forrige uke var vi så heldige å bli invitert med på hyttetur med venner . Lørdag pakket vi bilen og dro. Alt ligger til rette for at turen skal bli så trygg som mulig , forundersøkelsene er unnagjort og vi lister ut hvor lang tid ambulanseturer tar , hvor ambulansesentralen ligger og i hvilken grad stimuli vil påvirke . Da alle disse tingene ligger til på et lavest mulig risikonivå, føles det Ok .

Vi har kost oss mer enn mulig , og Elliot har vært i helt grei form. Jentene ville ikke bli med hjem igjen , og da er alt så utrolig verdt det ❤

Jentene har badet i boblebad , og tilbringt en halv dag i en klatrepark verdt sin tid i gull , ikke minst har de fått minner de mest sannsynlig kommer til å huske for resten av livet .

Tusen takk Vennene våre ❤❤

Ingrid Nordli har opprettet et fond , som hun gjerne vil dele med jentene våre . Tar gjerne imot tips til noe som de vil digge , men som ikke ligger så mange timer unna hjemme .

Håper alle har en fin sommer , uavhengig av hvor dere er . Noen ganger føler jeg meg bitter , men tar meg i det , for det er ikke det at jeg ikke unner alle å reise dit de vil , eller leve uavhengig av tingene vi må ta hensyn til. Det er bare påminnelsene om alle tingene vi ikke får gjort . Man prøver så godt man kan å leve sitt eget liv , med de hinder og gleder som følger med. Allikevel blir jeg noen ganger låst i tankene som sier " tenk om.." . Det er ikke bare bilder av brune kropper i stekende sol, det er også middager ute med familien, barn med is og små rumper i badebleie.. du skjønner greia.

I bilen på vei hjem i går , stoppet vi på bensinstasjonen for å kjøpe kaffe og is , og selv om det er uaktuelt å ta alle barna ut av bilen for å sitte ute å nyte den, så følte jeg meg normal i noen minutter . Jentene koste seg med is, og Niklas delte sin is med Elliot i baksetet , Elliot klagde hver gang det tok litt for lang tid før neste smakebit , bare den lille tingen gjorde meg fylt av lykke. Da sa jeg til Niklas imens jeg tittet i speilet , " dette føltes skikkelig normalt " .

– L

Sommerferie ⭐

Hei mennesker ,

Nå er det endelig ferie for mange. Vi klarte å klemme inn en tur til Hunderfossen forrige uke , det var helt fantastisk . Vi hadde nesten litt for fint vær, og vi var veldig heldige med hytta vår . Jentene pluss en niese kosa seg maks , og Elliot fikk påfyll av nye inntrykk. Det er så deilig når vi får det til , faktisk helt ubeskrivelig.

Elliot har fortsatt hatt gode dager , med en forverring på ettermiddagene , og han har fortsatt medisiner inne som skal plukkes bort . Jeg prøver og ikke grue meg til det, men kan ikke noe for at jeg gjør det. Det er alltid litt heftig i de periodene medisinene klusses med. Akkurat nå har vi byttet en benzo med en annen, så det blir spennende å se om det kan gi noen effekt.

Siden vi kom hjem har vi bare hatt et større anfall, og det må sies å være ganske bra. Myokloniene gjorde sitt inntog 12. Juni og har bare økt siden da , som nevnt tidligere er det verst på ettermiddagene , da syns jeg det er håpløst. Sånn håpløst at ansiktet mitt dras ned mot gulvet og hjertet mitt banker uregelmessig . De jævla myokloniene!

Jeg hadde egentlig tenkt til å tråkke noen på tærne i dette innlegget , men bestemte meg for å la være . Det kan jo hende det er noen der ute som ikke har tær .

Ha en fin sommerferie allesammen, kos dere hvert eneste minutt , fra du starter pakkingen til du har fått siste plagg ut av kofferten. Kos dere hver eneste kilometer i bilen, på flyet eller båten. For det er jo et privilegium, det og ❤

– L