Røde kinn .

Gir meg panikk. Jeg kjenner og kjenner , i panna , i nakken , på hender og føtter . Kjære kjære lille du, ikke få feber nå.

Han er en liten kjempe , og jeg er så stolt av han. Alt han må igjennom, alt han må godta , jeg blir småkvalm av å i det hele tatt tenke på det .

Behandling er i gang , og vi er på behandling nummer to av tre for denne gang . Dagen i dag er ikke like god som i går , og dagen i går var ikke noe bedre enn alle andre dager . Klarer ikke ha troen på at vi noen gang skal finne noe som kommer til å funke , ihvertfall ikke 100 prosent. Blir vi kvitt en ting så dukker det opp to nye ting, det går litt hånd i hånd føles det ut som.

– L

Immunoglobulinbehandling.

Langt og vanskelig ord, Niklas sliter fortsatt med å si det selv om vi har øvd en stund nå.

Ved forrige innleggelse på SSE fikk vi klarsignal for oppstart av denne type behandling. Den er bra fordi den ikke er en epilepsimedisin, men forhåpningene er ikke altfor høye da dette kun er eksperimentelt på nettopp Dravetpasienter. Legen som foreslo det har vært borti en pasient som har hatt positiv effekt av denne behandlingen, men da finnes det ingen tall på hvor mange som har gjort et forsøk.

Behandlingen starter på tirsdag, da legges Elliot inn på morgenen , og vil få infusjon av immunoglobuliner hver dag i tre dager, så skrives han ut. Så gjentas behandlingen hver 4-6 uke.

Hvorfor denne behandlingen skulle funke har jeg fortsatt til gode å forstå, men samtidig klarer jeg heller ikke å forstå hvorfor kortisonen har vist seg å være så effektiv for å holde de største anfallene borte. Kortison og immunoglubulinene gjør omtrent samme jobb , hva jeg har forstått.

Immunoglobuliner renses fra tusenvis av blodgivere og gis da intravenøst til de som mottar behandlingen. Google er en fin ting for de som vil og har evnen til å forstå det på et høyere nivå enn meg .

Så, det var oppdateringen for nå , nå er jeg spent på uken som kommer .

Over og ut – L .

Den fødte blogger.

Er jeg vel strengt tatt ikke. Derav manglende oppdateringer herfra. Samtidig er vel statusen den samme her hjemme , hverken bedre eller verre på en måte . Kjedelig å bare klage hele tiden , skulle liksom ønske at jeg kunne skrive en post som hadde å gjøre med at vi hadde funnet noe som funket for Elliot. Noe som funker mer enn to dager da altså . Hittil har ikke det mirakelet skjedd , og dagene er ofte preget av hundrevis av myoklone anfall. De har endret seg litt , til det verre selvfølgelig , og er mye kraftigere enn før. Dette gjør at han slår seg mye , spesielt hvis han er i såpass grei form at han kan leke litt . Det er håpløst å ha han rundt på gulvet , jeg er oppriktig redd for tenner og nese , og ikke minst hodet hans.

Sist status epilepticus var 27. September, og det ble en kort innleggelse på Ullevål forbundet med det, siden da har det ikke vært noen større anfall.

I skrivende stund er jeg og Elliot hjemme alene , og resten av gjengen har reist på høstferie . De dro på tirsdag , og selv om jeg har hatt en del hjelp her hjemme så begynner det å tære på hodet og kroppen og gleder meg veldig til de kommer hjem i morgen kveld .

På mandag er det tid for influensavaksine for veslungen, skummelt, men nødvendig .

Håper du som stikker innom her har det bra ❤ nyt høsten , start hver dag med å tenke på de fine tingene i livet ditt .

– L