Københavntur.

04:15 – Klokken ringer .

04:30 – Klokken ringer igjen .

04:32 – «Niklas?» «booket du parkering for meg i går?»

04:32 (pluss) – Han svarer et meget trøtt ja.

04:50 – SMS fra mamma «Je er klar»

04:51 – SMS tilbake «det ekke jeg»

05:08 – Spør meg selv høyt ; «har du godkjenningen fra legemiddelverket ? Ja!»

«Har du pass? Ja!»

«har du godkjenningen? Jaaa!»

05:10 – avreise Blomstervegen

05:12 Plukker opp Mamma .

06:05 Parkerer bilen.

06:15 Sikkerhetskontroll (jeg har panikk) og blir like lykkelig hver eneste gang det lyser grønt , gruer meg allerede til hjemturen !!

06:17 K A F F E , han fyren på Narvesen var sykt bli’ til at det var så tidlig på morgenen !

06:20 Finner gaten og setter oss ned , mamma med sjokoladecroissant (!) og jeg med kaffe.

07:15 Ombordstigning

07:35 avreise Gardemoen flyplass

07:36 «dumt jeg ikke kjøpte en ekstra kaffe..»

07:55 «Kaffe?Te» 🙋🙋🙋🙋

08:28 «please remain seated until the aircraft is parked and the seatbeltsign is switched off»

08:45 «F A E N»

«Du får ikke hentet ut leiebil uten nødvendig dokumentasjon»

08:46 «har du med førerkort mamma?»

09:00 Taxi(😑) til Glostrup Apotek .

10:00 L y k k e ! So far so good !

Mange kaffekopper og Cola Zero’s senere sto jeg halvt svett og sikkert helt tydelig ultranervøs i kø til sikkerhetskontrollen , og så for meg det ene og det andre scenarioet . Så gla’ jeg var da det gikk over all forventning , et hinder overkommet , klar for neste !

En første gang for alt, denne gang gikk jeg på den røde siden gjennom tollen for første gang .. Vi var kommet så langt, nå var det bare noen meter som skilte oss og utgangen fra flyplassen.

Tydeligvis er ikke dette hverdagskost for menneskene på jobb denne kvelden heller , og de forteller meg at de dessverre må beslaglegge to av tre flasker på grunn av tollreglement. Det er visstnok ikke lov å ta inn mer enn en måneds forbruk , noe i n g e n har fortalt oss , og vi har vært i kontakt med tollvesenet for å forsikre oss om at dette skal gå så smidig som overhode mulig. Tårene regelrett står ut av øynene mine, og jeg jobber virkelig med meg selv for ikke å rope til de . De kan ikke fortelle meg hva som vil skje etter dette , men at jeg evt. Kan ringe de på mandag for å snakke med sjefene. Plutselig har en reddende engel av en kar funnet et smutthull i reglementet og sender oss avgårde med alle tre flaskene . Jeg takker høyt og lavt og overalt , så mye det går, og forter meg ut av porten så de ikke skal finne en ny regel å holde oss igjen på. Endelig !

Vi er snart i mål, 19.februar legges Elliot inn på SSE . Før den tid, skal vi prøve å trappe ned/ut fenobarbital , hittil ser det bra ut. Forhåpentligvis klarer vi å halvere dosen før midten av februar . Det hadde vært himmel ! Lille kroppen, det gror mark i meg når jeg tenker på alt vi putter i, som enda ikke fungerer optimalt. Det kan holde meg våken på nettene , som alt annet.

Vet dere, at uten alle de fantastiske menneskene som har kjøpt en trøye av Elliot , eller alle de som har støttet utenom det , hadde ikke dette gått . Vi er uendelig takknemlige for hver og en av dere ❤ T U S E N T A K K

– L

Snart på målstreken.

Det har vært som en slalåmbakke, fra vi spurte om vi oppfylte kravene til søknad i september, til i dag. Det har føltes håpløst mesteparten av tiden, men nå ser vi endelig målstreken . Flybilletter er bestilt , og planen er å reise ned til København tidlig fredag morgen , hente opp preparatet på apoteket , og fly hjem igjen. Forhåpentlig uten store hinder på veien. Om jeg tror på det , skal jeg ikke ytre meg om, men håpet er absolutt der!! Hold tomlene for oss ❤

– L

#TeamElliot ❤

Laget vårt er det beste i verden, det er jeg helt overbevist om !! Med tårer i øya opptil flere ganger om dagen må jeg nesten bare godta at det er greit å spørre om hjelp noen ganger . En melding på Vipps som satte i gang vannpumpa mer enn vanlig lød som følger «Til Elliot , håper vi kan leke sammen en dag, hilsen xxx» . Tårene trilla og jeg tror faktisk det ble noen små hulk innimellom der og, og niklas lurte fælt på hva i all verden det var med meg. Det er sjeldent jeg gråter for noe som har med meg å gjøre. Det er så mye lettere å sette seg inn i hva andre opplever , enn å kjenne på hvordan det føles å oppleve mitt eget. Akkurat den meldingen ble så sår for meg , den representerer virkelig hva vi håper på , hva Elliot absolutt fortjener, og alt han allerede har gått glipp av.

Til alle som allerede er med på laget, til alle som har planer om å bli med, til alle dere som kunne tenkt dere , men ikke har mulighet og til alle som sender vennlige ord. Takk !

– For de som ønsker seg inn på laget : send meg en melding : 41351166 med ønsket størrelse og modell (dame eller herre,kort eller lang arm ) Barnetrøyene kommer kun i kort arm. En trøye koster 250kr og alt overskuddet går til Elliots medisiner. –

– L

Hvorfor .

Det er nå godt mulig at selv om jeg føler at jeg forklarer situasjonen vår ganske godt , allikevel lager et lite glansbilde , for at det ikke skal være så himla vanskelig å lese. Jeg vet selv hvordan jeg piner meg igjennom side opp og side ned med barn som har kreft og muskelsykdommer , sultkatastrofer og krig imens tårene spruter og Niklas syns det blir håpløst at jeg i det hele tatt leser helt til siste bokstav.

For det er jo mye lettere hvis sannheten ikke er så jævla brutal, er det ikke ?

Sånn tenker jeg ihvertfall når jeg skriver , og når jeg skal fortelle om hvordan vi og Elliot har det. Altså, for Guds skyld , vi har det egentlig ganske bra sammenlignet med mange andre. Vi lever tross alt i Norge. Hadde vi ikke vært heldig og bodd i «riktig» land hadde vi ikke engang hatt noen Elliot lenger.

Nå skrev jeg meg bort litt . Det jeg hadde tenkt til å skrive litt om, er hvorfor de tingene som er så normalt for alle andre , ikke kan være normalt for oss.

Elliot sin trygge base er vogna og sengen. I sengen sover han (eller ikke sover), i vognen finner han ro, og kroppen hans kan slappe av. Om det skulle ringe på døren under en periode på dagen som er ustabil , er det ikke et alternativ å ta han ut av vognen og ned trappen for så å åpne døren for å finne ut hvem som står der. Allerede før jeg har fått han opp på armen har han mest sannsynlig rykket en eller to ganger, og siden vil rykkene øke på . Risikoen for at det har gått for langt før jeg har fått åpnet døren og pratet med personen som står der blir derfor for stor for at jeg skal velge å gjøre det. Å la han sitte igjen alene imens jeg går ned er det dårligste alternativet , hvis han skulle få et anfall om jeg går fra han der i vognen kan han allerede være bevisstløs da jeg kommer tilbake.

Å ta han med ut på noe er også håpløst , for det første skal det være mulig å skjerme for lyder , for mye inntrykk og temperatur. Han skal være i ganske god form, før man tar stegene ut døren. Det er kun når det er høyst nødvendig at vi velger å ta han ut fra den trygge basen her hjemme på «vanlige» dager. Vanlig for oss er ikke det som er vanlig for alle andre.

Hva er egentlig god form da ? Hvis han kan leke uten tidsbegrensninger er han i toppform, det får ikke blitt særlig bedre enn det . I de timene formen er på topp, prioriterer vi stort sett alltid lek , noen ganger har vi tatt han med på for eksempel cafe, men det føles ikke godt at han må sitte stille da han først har mulighet for å bevege seg . Toppform betyr også at det ikke svinger, for noen ganger kan han ha en superbra halvtime, men så plutselig er han kjempe ustabil igjen . Ustabil kan bety så mangt, men da tenker jeg altså på myoklone anfall i første omgang. På dårlige tider av døgnet kan han ha tre i minuttet. De kan komme i serier, eller enkeltvis, noen ganger er det armene , noen ganger er det hele kroppen , men oftest nå om dagen faller hodet fremover. Sånn at hvis han sitter helt oppreist , får han veldig sleng på hodet da de kommer, og viser tydelig at akkurat det er ubehagelig. Kjeven klapper ofte sammen under disse rykkene, og ofte kommer tunga i mellom. Det er disse som utgjør tegnene for hvor nære et stort anfall er, de øker ved fysisk aktivitet eller mye stimuli. Det å slippe han ned på tregulvet er sjeldent noe jeg gjør , da slår han seg skikkelig i ansikt og hodet. Han krabber fremover og da myokloniene kommer mister han kraft i armene i tillegg til at hodet kastes fremover. Ikke noe ålreit for hverken lillemann eller mamman .

Oppå disse myoklone anfallene ligger altså redselen for større anfall, vi er inne i en roligere periode statistisk sett , men myokloniene ødelegger dagene uansett . Jeg føler meg heldig hvis jeg kan ha han på fanget en halvtime. Jeg kan kanskje bytte ut fangtiden med leking innimellom , men jo mer utfordret kroppen blir jo kortere tid kan han være utenfor vognen og på gulvet varer han da kanskje fem minutter mot 30 om jeg hadde hatt han bare på fanget . Hadde jeg latt han leke , ville han gått inn i et større anfall etterhvert og risikoen for at det ikke vil gå over er for stor til at jeg tør å ta den.

Så, da kanskje det er litt enklere å forstå hvorfor det er vanskelig å svare på hvordan det går. Vanskelig å skrive om hvordan det er her hjemme. Livet er liksom på vent, vi venter på at vi skal få stabilitet slik at vi kan leve . Venter på et gjennombrudd i forskningen, venter på en plan fra de som ikke har noen åpenlys plan, venter på en dag med god form. Så, sånn er det ..

– L

Året som har gått.

Januar startet med innleggelse på Elverum for influensavaksine , etter et døgn der var vi klare for hjemreise , måneden fortsatte med status epilepticus 18.01 , og Jåtten ble liggende med midazolaminfusjon på Rikshospitalet i tre døgn , før han ble flyttet til Elverum med luftambulanse og vi valgte å reise hjem etter to døgn der . Alltid med hjertet i halsen. Amanda feiret barnebursdag 21.01 og det er alltid med en bismak da man mangler halvparten av familien.

I februar var vi på et ukesopphold på SSE , hvor det ble bestemt at vi skulle teste ut ketogen diett , og de skulle jobbe for å få igang prosessen med å operere inn en knapp for at dietten skulle gå så smidig som mulig .

7.mars ble vi innlagt på Ullevål , og 8.mars ble knappen operert inn. Hull på magen er ikke bare-bare og Elliot var utilpass og hadde vondt . Etter et døgn ville de flytte han til Elverum siden det er oppfølgende enhet , noe jeg var veldig uenig i , men slik ble det og 10.mars ble han flyttet med ambulanse fra Ullevål til Elverum. To timer etter ankomst krampet han og ble liggende på intensiv i tre døgn til. Vi bestemte oss for å reise hjem så fort han var nedtrappet på midazolam. Han var i elendig form, og vi burde mest sannsynlig ikke ha dratt hjemover på det tidspunktet , men heldigvis gikk det bra denne gangen. Mars var en generelt pyton måned , og toppet seg den siste uken , med store anfall hver dag. 27.mars startet vi to-ukersopphold på SSE for oppstart av ketogen diett. Den første uken var vi med Elliot begge to, og familie passet jentene her hjemme.

April fortsatte med pytonform, ketogen diett eller ikke . Selv om anfallssituasjonen var den samme, om ikke verre, ville legene at vi skulle fortsette til det hadde gått tre måneder, vi bet tennene sammen og fortsatte jobben med å veie, måle, trille, avverge og leve ved siden av. Blodprøver viste lave verdier av levokarnitin, og dette ble bestilt så alt skulle ligge til rette for god effekt av diett.

Så kom Mai. Vi hadde et godt møte med ansvarsgruppen , og tok endelig steget til å få inn avlastning på natt , vi er dårlige på å forklare hvor elendig liv man egentlig har innenfor veggene i Nummer 67. Om man tenker seg litt om, så kan man egentlig klare å forstå det, om man orker . 16.mai krampet Elliot, og Niklas ble med inn til Oslo etter mye om og men. Behandlende lege var ikke enig med oss som foreldre, og det var mye frem og tilbake før en fantastisk kar fra luftambulansen reddet situasjonen. Det skulle ta 13 dager før vi fikk «se» han igjen , og det skulle ta enda 8 dager før vi fikk ta han med hjem. Jeg og jentene «feiret» 17.mai, totalt uvitende om hva resten av mai skulle bringe .

Vi kom hjem 7.juni.Resten av juni ble årets fineste dager og vi rakk begge jentenes sommeravslutning , før anfallssituasjonen sakte men sikkert gikk tilbake til det gamle igjen. Med litt medisintriksing fikk vi til en fin tur til Hunderfossen med hele familien pluss min eldste niese. Niklas feiret 33 år med kake og fest før Juli satte avgårde.

Juli ble en inne-måned for Elliot , men vi valgte allikevel å dra på hyttetur til Trysil sammen med venner , som ble en veldig fin sommertur for oss . Juli bringte med seg første store anfall etter mai , men ingen sykehusinnleggelse . I slutten av måneden starter vi opp avlastning på natt.

August ble en fin måned , vi oppdaget apodorm for første gang og Elliot var i fantastisk form for noen dager. Jeg og jentene var på sommerferie med tante Maria, og fylte dagene med alt som er morsomt for små (og store) barn.

September var vi inne på SSE igjen , og EEGet til Elliot er forverret . Legen til E foreslår immunoglobulinbehandling , og vi er villige til å prøve , men vil ha en plan B. «Heldigvis» er formen til Elliot så synlig dårlig , at hun forstår oss . CBD søknad blir diskutert og vi får ja til å søke .

Oktober dro Niklas og jentene til Sveits for å besøke Anthony i høstferien. Jentene har opplevelser i sekken de aldri kommer til å glemme . Lykke! Jeg og Elliot holder fortet hjemme. I slutten av måneden er det satt opp tid på Elverum for kiovig-infusjon, disse går over tre dager og vi kjører t-r Elverum istedenfor å bli over. Det blir kluss i systemet her hjemme men de eldste , men heldigvis har vi familie og venner som hjelper til når de trengs. Infusjonene gir dog ingen merkbar forandring.

November startet med min mest skremmende opplevelse hva kommer til anfall , og jeg var sikker på at – nå skjer det. Det man frykter er aldri lenger enn en armlengde unna , så følelsen ligger alltid der, allikevel tar jeg følelsen til nye høyder denne gangen. Noen ganger føles det ut som at man «spiser» av en kake , antall ganger det skal gå bra synker hver gang . Denne gangen gikk det bra. I midten av november er jeg og jentene på oslotur , og jeg får et etterlengtet døgn med gode venninner . November avsluttes som støtte til familie, skulle gjort alt i verden for å fjerne alt det vonde.

Desember har vært som desembere flest , men akkurat i år så vi våre egne begrensninger og kuttet ut aktivitetskalenderen. Det gikk veldig fint det og , men absolutt lettere å få ting gjort om man har et tidsskjema ! Vi har avlastning, og får sett begge jentenes juleavslutninger og Elliot kramper for første gang uten meg eller N tilstede ,heldigvis går det over overraskende fort og livet går videre som vanlig. Vi starter «avvenning» av apodorm så vi kan bytte tilbake før jul og har to elendige uker, før vi bytter tilbake til apodorm 22.desember . Ettermiddagen blir fantastisk, og det samme blir bursdagen til Elliot . Han lekte og koste seg en hel dag , tusler rundt med meg på ene siden og Niklas på andre , men så slutter det der. Det pleier å holde i seg ihvertfall tre-fire dager , men denne gangen fikk vi ikke mer enn en. Julaften feires med min mamma ,pappa og lillesøster , og jentene koser seg maks! Vi får godkjent søknaden på CBD , og leverer resept på apoteket. Forter oss , så vi kan starte det nye året med nytt håp. For så beskjed fra apoteket at de nye medisinene koster 21tusen per måned , og jeg lurer igjen på hva jeg har gjort i mitt forrige liv. Kan vi ikke bare ha medvind, litt oftere enn en gang i halvåret ?! Jeg gir opp romjula litt , men samler sammen de siste glisene og går på romjulsball med min beste Niklas. Nyttårsaften feires delvis som halv familie , men sammen med gode venner.

Alt i alt har året vært fylt med topper og daler , fra ekstrem lykke til håpløs fortvilelse , og mer enn noen gang kjenner jeg på de tingene som virkelig betyr noe.

2018 blir vårt år! Om ikke vårt , så la det bli Elliots’ ihvertfall. Han fortjener det mer enn noen. Jeg ber ikke om hverken lottomillioner eller god helse for resten av livet. Jeg vil bare at han skal kunne leke, mer enn fem minutter om dagen. Jeg ønsker bare å kunne ha han på fanget så mye jeg vil. Og hvis det ikke er for mye å be om, så kunne jeg tenkt meg å vist han frem litt , utenfor husets fire vegger .

Takk.

-L

K