Skjelven.

I dag prøver vi oss ned til 15 mg prednisolon , med skrekk,gru og alle ord i samme kategori. Legen til Elliot mener derimot at vi skal ta det helt med ro, hun tror ikke grensen går der lenger . Det hjelper meg svært lite , da nedtrapping av kortison til nettopp denne magiske grensen, har endt i status hver eneste gang.

Herregud , jeg drømmer om bedre tider .

Det skal ikke mer til enn en fin regndress for å sette i gang stjerner og tårer i øynene hos meg for tiden .

Drømmer om å omfavne en liten kar med barnehagelukt , og baconost-bart . Drømmene om hvordan han høres ut når han sier mamma , eller kanskje pappa. (Mamma først selvfølgelig , det er jo en konkurranse! )

Nå fikk jeg akkurat en veldig strålende idé!! Må bare sette den i sving først , også skal jeg vise dere !

Håpet lever for evig , det kan ingen ta fra oss, ikke en gang herr Dravet <3

– L

Ok.

Prøv å henge med så godt dere klarer ..

Etter at vi fikk godkjent import av preparatet Elliot skal starte med , så etterspurte jeg nedtrappingsplan på en eller flere medisiner . Ettersom Elliot er en ekstremt vanskelig case , har de vært tilbakeholdne med å røre medisinene slik de har vært . Heldigvis sto jeg på mitt , og startet så med nedtrapping av Barbiturat (fenobarbital) tidlig i januar. Han har vært opp og ned på formen ganske akkurat som vanlig , så det har egentlig gått ganske knirkefritt å trappe den ned til halv dose . Vi var satt opp til innleggelse forrige mandag 19.februar , og gledet oss så utrolig mye til å komme i gang.

Jeg vet ikke hva jeg tenkte egentlig , men drømte selvfølgelig om både det ene og det andre . Ikke om fancy ferieturer, eller vinne i Lotto eller noe i den retningen. Det var litt mer i retning spasertur med alle medlemmene i familien , familiemiddag med alle fem rundt bordet , masse lek og kanskje noen skritt.. hvem vet.

Uansett , vi fikk jo denne telefonen på fredag, hvilket selvfølgelig la en demper på drømmene . Allikevel, så dro vi inn på mandag , for tankene mine var liksom aldri der hvor vi ikke skulle starte opp nå. Vi var igjennom de «vanlige» undersøkelsene ved innleggelse, og på onsdag under et møte med to av legene på SSE ble de plutselig litt snudd på hodet. Etter litt graving etter info hadde de nå bestemt seg for å trappe ut to av medisinene til Elliot før oppstart, den ene som vi allerede har trappet ned til godt under halv døgndose og prednisolon (kortison) . De røde lampene i hodet mitt begynte brått å blinke , det var liksom ikke dette som skulle bli problemet i denne sammenhengen. Jeg hadde jo spurt om det her for lenge siden !? Heldigvis er legen vår på SSE ei veldig herlig dame , og det var nok et sabla lykketreff at det kom på «min vakt» , Niklas og jeg har en tendens til å opptre ganske forskjellig i slike situasjoner .

Etter at dagen var endt , satte legen seg ned igjen med meg og jeg fikk servert en nedtrappingsplan. Jeg kaller den bare nedtrappingsplanen fra helvete , for det er det den er . Per i dag ser vi mot 18 uker for å trappe helt ut kortison, og de fire første ukene er det tre medisiner som skal trappes ned samtidig . Håpet er at nedtrappingen skal gå noe raskere enn det som er satt opp, siden planen er uhyre forsiktig, noe den absolutt trenger å være.

Planen er å sikte på april , og jeg klarte ikke å dy meg for å si til henne , «ja, sett at han overlever da..»

Så, på på onsdag kveld bestemte vi oss for å reise hjem . Niklas skulle komme torsdag formiddag for å få det til å klaffe litt bedre med Ellioten. Jeg sto opp som vanlig og spratt ned for å avløse nattevakten vår , utsatte frokosten litt siden Elliot skulle få en time i barnehagen litt senere . Jeg hadde akkurat fylt opp en kaffekopp da det kommer en småbekymret sykepleier og sier – « det er en gutt på avdelingen som har fått vannkopper» . Ja, så da ble det isolasjon på rommet de siste timene på SSE for denne gangen da. Som sikkert nevnt tidligere , karmaen min er definitivt ikke på mitt lag.

– L

Skjær i sjøen.

Er vi jo ganske vant til , men det vil ikke dermed si at de er enklere å takle da de kommer. Man aner ufred da leger ringer etter arbeidstid på fredager. Planen har hele tiden vært å starte opp med nye medisiner etter EEG-registrering på mandag . Slik blir det kanskje ikke . Det er kommet frem nye opplysninger i forhold til avklaring om sykehusinnleggelse under oppstart , og det betyr egentlig at de ikke er helt enige om Elliot skal få denne medisinen med sykehus og legestøtte.

Så.. jeg gir opp.. litt..

Jeg har virkelig gledet meg til å starte opp, og har ikke egentlig vært inne på tanken om hvordan det skal bli hvis vi må starte opp uten legestøtte . Det er så himla vanskelig med medisiner , og jeg er utrygg for hvordan kroppen hans tolerer disse type medisiner . Samtidig har han mange andre medisiner som egentlig burde vært trappet ut før han startet med den nye. K a o s !

Men.. vi har holdt på med nedtrapping her hjemme over en lang stund her, og har klart å komme ned på halv dose av fenobarbital. Barbiturater er ingen hyggelig cocktail , og det føles utrolig bra å ha kommer såpass langt ned på den. Fra 40 mg per døgn til nå 18 mg per døgn. Det verste med det, er vel at vi ikke merker noen endring på Jåtten, hvilket vil si at han har stått på høy dose med pytonmedisin i snart et år uten at det har hatt noen som helst effekt på anfallssituasjonen . Sånt holder meg våken på nettene. Jeg blir rett og slett kvalm!

Ok, da vet dere ståa , det blir en del «lykke til» meldinger som jeg rett og slett bare svarer takk på. Har ikke ork til å fortelle , eller forklare . Vi trenger det jo egentlig nå, mer enn før .. på en måte.

God vinterferie til alle som har det☺

– L

Mobilisering.

Det er helt utrolig , lille Kongsvinger , et helt utrolig godt sted å være innbygger. Et fantastisk sted å være forelder til et barn med helt spesielle behov , og et veldig veldig fint sted å være den som må be om hjelp.

Fra alle kriker og kroker i landet mottar vi hjelp til å bygge opp en økonomisk trygghet for at behandlingen til Elliot skal kunne gå uten at vi må avbryte på grunn av manglende finansiering . I skrivende stund har dere der ute bidratt til at vi har kunnet hente medisiner for tre måneder , og nå har vi nådd de neste tre månedene også.

Team spirit !

<3 L