Påskeferie.

«Hvorfor gråter du mamma?»

Jeg klemmer henne hardt , og prøver å blunke vekk tårene som bygger seg opp i øynene. Hvis jeg slipper taket på den lille kroppen og kikker på henne akkurat nå, vet jeg at jeg ikke vil klare å holde igjen. Jeg får ikke frem et ord før det har gått en liten stund.

«Hvis du vil, kan jeg bli hjemme med deg mamma»

Den dårlige samvittigheten min skyller igjennom kroppen, for det er jo ikke det jeg vil. Jeg ønsker meg alt i verden at de skal reise avgårde . Hilse på familien , kose seg, kjøre ski, ake, spise godis og gjøre alt annet som hører til.

«Jeg skulle bare ønske at jeg og Elliot kunne være med» svarer jeg henne , og strever med ordene for at hun skal høre hva jeg sier.

Jeg klemmer henne enda litt hardere , før jeg slipper taket.

Stakkars.

Dere som leser den bloggen her . Klikker dere inn dag etter dag, uten å finne så mye som et nytt punktum.

Nedtrappingsfasen er inne i rød sone , og vi er da på 3,75 mg prednisolon, 6 mg fenobarbital og 75 mg topimax . Helt sprøtt at det har gått bra. Samtidig , it makes sense . Feno’n (ja.. for det er det vi kaller den her i huset ) gjør så speilene på de andre medisinene øker da den minskes , derfor får man høyere effekt av de andre medisinene og det går derfor vesentlig bedre å trappe de ned enn hva det ville gjort uten å trappe ned feno. Så vet dere det .

Påskeferien står snart for døren , og den blir igjen med blandede følelser . Hvem skal dra og hvem skal bli. Tør man å dra langt unna, eller er det en risiko nå i «rød sone» . Blir det for tungt for den som skal være igjen , eller blir det kanskje helt som vanlig ? Forståelig nok kanskje, Blir været helt ubetydelig i en setting som vår , og om det snør eller regner er meg totalt likegyldig . Om sola står på på morgenen blir det altfor varmt i stua vår , det kan bli et problem. Det er så mye vinduer på «morgensolsiden» at det blir som et lite drivhus her inne.

Akk , livet .

Det vil aldri bli en tre innlegg om dagen blogg dette her, men jeg håper jo at jeg kan få inn noe mer rosa her utover våren. Vi krysser fingrene .

– L

Nå har vi vært flinke !

Nedtrappingen har gått så utrolig over all forventning bra !

I utgangspunktet startet vi med

-20mg * 2 med fenobarbital mikstur

– 75mg * 2 med topimax

– 20 mg prednisolon (kortison)

Nå har vi trappet ned fenobarbital med 30 mg tilsammen , topimax med 75 mg tilsammen og prednisolon med 12,5 . DET folkens , er resultat etter tre uker med jobb . Målrettet og i risikosonen fordi vi virkelig ønsker å komme igang med nye medisiner . Ønsket om et bedre liv for Elliot er sterkt . Når man i tillegg ikke ser noen ekstrem forverring med såpass mye nedtrapping , blir man egentlig bare dårlig av å tenke på alle medisinene vi har puttet i han uten at de har gjort stort for anfallene hans .

Jeg er medlem av en amerikansk side , hvor jeg fant en tekst skrevet av en dame som nylig hadde startet opp på topimax. Jeg legger det ved , så kanskje det er lettere å forstå hva epilepsimedisiner faktisk kan gjøre med hjernen , selv når de fungerer på anfallssituasjonen aldri så bra. Det er virkelig et valg mellom pest og kolera. Vi har på en måte hatt begge deler , siden Elliot ikke har hatt bra anfallskontroll.

Nå sikter vi på April for oppstart av CBD . Kryss fingrene for oss ❤

– L