Snart ferie.

Og denne mammaen gruer seg litt.

Ferie stiller helt andre krav til oss som foreldre i ferien, krav vi ikke har de aller største mulighetene til å møte. Jeg snakker ikke om de store tingene, men aller mest de små. De små turene , grilling på verandaen, en liten runde fotball i hagen, bli med venner på en spontan hyttetur , reise på besøk til noen , dra på stranda , gå en tur i skogen , ta en sykkeltur eller spise middag hos noen .

«Skal jeg eller du dra ?»

«vil du gå ut litt nå?»

«Kan vi bytte litt?»

«skal vi ta en halvtime hver ?»

«Nå så jeg sist kamp, så da kan du dra denne gangen»

Er vi heldige, så har vi kveldsavlastning , men allikevel drar vi aldri langt unna . Enn så lenge , er det ikke stabilt nok til at en kjøretur på noe særlig mer enn 5 minutter føles bra om vi begge er ute av huset. Det legger en ganske hard føring, på hvordan livet skal utspille seg for de fire eldste i Egnersson-familien. En fotballkamp på Grue som faller på riktig dag med tanke på avlastning, men som er alt for langt unna til at begge to føler seg komfortable med å dra. 35 minutter er nok til så mye rart da det kommer til Dravet. Tanken på å skulle tilbringe de 35 minuttene i bilen på vei til noe ubestemt , er uutholdelig. Hvert eneste minutt er uutholdelig nok selv når man vet at en av oss er der.

Det er skikkelig dritt og ikke kunne være hele familien. Hele familien på fem. Ikke tre, eller fire, men alle.

Det er så grunnleggende , disse tingene , som å kunne ta med seg toåringen ut i hagen for å se på niåringen ta salto på trampolina. Her i huset må vi se på på tur, evt. Må niåringen vente med å vise det frem til vi er flere enn en voksen.

Nå er jeg negativ, men har middels store vanskeligheter med å se enden om dagen. Jeg har så store ønsker , håp og drømmer . Det knuser meg litt hver eneste dag å måtte innse at jeg kanskje ikke får se tærne hans i gresset i år heller.

Snart er det tur til SSE, det blir spennende å se hva EEG viser , og hva slags planer som finnes. Jo mer jeg leser om medisinene til Elliot, jo mindre får jeg lyst til å gi de . Pest og kolera , og litt til. Olivia har forresten hatt kikhoste, med påfølgende antibiotikakur ,hvilket medførte at Elliot måtte få påfyll av vaksine som forebyggende behandling, Siden medisinene hans kræsjer med antibiotika man vanligvis bruker for kikhoste. Vi andre har sluppet unna symptomer enn så lenge , så vi krysser fingrene for at det fortsetter slik.

Det var vel det jeg hadde for denne gang , ha en fin helg alle der ute ❤ (ble det et spørsmålstegn istedenfor hjerte her nå tro?) Opplever stadig at emojiene på magisk vis blir til spørsmålstegn . Lite hyggelig om jeg skal svare på en kommentar for eksempel . Et tusen takk (hjerte) blir plutselig til Tusen takk ? Det blir jo ikke det samme i det hele tatt ! Så unnskyld om det skjer ,eller har skjedd til noen som ikke har forstått at det mest sannsynlig har vært et smilefjes eller hjerte der .

-L

Varme+Elliot=

Ja, så sitter man hele vinteren inne i 23 stabile grader og venter på sommeren . Da den først dukker opp, ender man opp med å jobbe for akkurat det samme som i 20- . Stabile 23 grader, ikke sol, ikke kald vind , ikke ditt, ikke datt og ihvertfall ikke ditt og datt. Det kunne fått enhver oppegående person til å bli liggende i senga. Takk Gud for avlastning . To kvelder i uken er vi normale, eller altså, normale blir vi aldri, men ganske close to.

Som dere sikkert forstår da, så er vi fortsatt ikke i nærheten av å oppnå anfallskontroll . Jeg sier kontroll, for det er det som er oppnåelig. Anfallsfrihet virker som en enhjørning på dette tidspunktet,

Jeg og jentene har hatt ferie, en uke (minus en dag) i herlige Tyrkia. Gutta og svigermor har holdt fortet i kjelleren hjemme i Blomstervegen,og det har gått tilnærmet knirkefritt. Det koster litt å reise fra Niklas, og tårene henger løst da samvittigheten tar overhånd . Jeg vet at det er viktig å gjøre det, både for min del og jentene sin del , men det er allikevel vanskelig å gå inn i det 100% uten å tenke på at jeg så inderlig gjerne skulle hatt de med meg. Både Nik og Elliot.

Alle de tassende små føttene langs bassengkanten, noen med heldekkende UV-drakter, andre heldekket i is , det vekker en følelse . Tanken om at det mest sannsynlig aldri skal skje , er uutholdelig. Derfor prøver jeg og overse den. Det er umulig på sånne steder. Så disse følelsene de går liksom hånd i hånd da, overveldende glede for å få lov til å reise på ferie , uendelig sorg for at den kommer med de begrensningene den gjør.

Jentene derimot, har vært sorgfrie. De har badet og kost seg hele dagen lang. De har spist loff og pasta hele uken, men hva gjør vel det. De er fortsatt som søstre flest, med alt det fører med seg , og det er egentlig ganske fint.

Håper alle har fått nytt litt av finværet her hjemme, eller borte for den sakens skyld.

-L