Stakkars.

Dere som leser den bloggen her . Klikker dere inn dag etter dag, uten å finne så mye som et nytt punktum.

Nedtrappingsfasen er inne i rød sone , og vi er da på 3,75 mg prednisolon, 6 mg fenobarbital og 75 mg topimax . Helt sprøtt at det har gått bra. Samtidig , it makes sense . Feno’n (ja.. for det er det vi kaller den her i huset ) gjør så speilene på de andre medisinene øker da den minskes , derfor får man høyere effekt av de andre medisinene og det går derfor vesentlig bedre å trappe de ned enn hva det ville gjort uten å trappe ned feno. Så vet dere det .

Påskeferien står snart for døren , og den blir igjen med blandede følelser . Hvem skal dra og hvem skal bli. Tør man å dra langt unna, eller er det en risiko nå i «rød sone» . Blir det for tungt for den som skal være igjen , eller blir det kanskje helt som vanlig ? Forståelig nok kanskje, Blir været helt ubetydelig i en setting som vår , og om det snør eller regner er meg totalt likegyldig . Om sola står på på morgenen blir det altfor varmt i stua vår , det kan bli et problem. Det er så mye vinduer på «morgensolsiden» at det blir som et lite drivhus her inne.

Akk , livet .

Det vil aldri bli en tre innlegg om dagen blogg dette her, men jeg håper jo at jeg kan få inn noe mer rosa her utover våren. Vi krysser fingrene .

– L

Nå har vi vært flinke !

Nedtrappingen har gått så utrolig over all forventning bra !

I utgangspunktet startet vi med

-20mg * 2 med fenobarbital mikstur

– 75mg * 2 med topimax

– 20 mg prednisolon (kortison)

Nå har vi trappet ned fenobarbital med 30 mg tilsammen , topimax med 75 mg tilsammen og prednisolon med 12,5 . DET folkens , er resultat etter tre uker med jobb . Målrettet og i risikosonen fordi vi virkelig ønsker å komme igang med nye medisiner . Ønsket om et bedre liv for Elliot er sterkt . Når man i tillegg ikke ser noen ekstrem forverring med såpass mye nedtrapping , blir man egentlig bare dårlig av å tenke på alle medisinene vi har puttet i han uten at de har gjort stort for anfallene hans .

Jeg er medlem av en amerikansk side , hvor jeg fant en tekst skrevet av en dame som nylig hadde startet opp på topimax. Jeg legger det ved , så kanskje det er lettere å forstå hva epilepsimedisiner faktisk kan gjøre med hjernen , selv når de fungerer på anfallssituasjonen aldri så bra. Det er virkelig et valg mellom pest og kolera. Vi har på en måte hatt begge deler , siden Elliot ikke har hatt bra anfallskontroll.

Nå sikter vi på April for oppstart av CBD . Kryss fingrene for oss ❤

– L

Skjelven.

I dag prøver vi oss ned til 15 mg prednisolon , med skrekk,gru og alle ord i samme kategori. Legen til Elliot mener derimot at vi skal ta det helt med ro, hun tror ikke grensen går der lenger . Det hjelper meg svært lite , da nedtrapping av kortison til nettopp denne magiske grensen, har endt i status hver eneste gang.

Herregud , jeg drømmer om bedre tider .

Det skal ikke mer til enn en fin regndress for å sette i gang stjerner og tårer i øynene hos meg for tiden .

Drømmer om å omfavne en liten kar med barnehagelukt , og baconost-bart . Drømmene om hvordan han høres ut når han sier mamma , eller kanskje pappa. (Mamma først selvfølgelig , det er jo en konkurranse! )

Nå fikk jeg akkurat en veldig strålende idé!! Må bare sette den i sving først , også skal jeg vise dere !

Håpet lever for evig , det kan ingen ta fra oss, ikke en gang herr Dravet <3

– L

Ok.

Prøv å henge med så godt dere klarer ..

Etter at vi fikk godkjent import av preparatet Elliot skal starte med , så etterspurte jeg nedtrappingsplan på en eller flere medisiner . Ettersom Elliot er en ekstremt vanskelig case , har de vært tilbakeholdne med å røre medisinene slik de har vært . Heldigvis sto jeg på mitt , og startet så med nedtrapping av Barbiturat (fenobarbital) tidlig i januar. Han har vært opp og ned på formen ganske akkurat som vanlig , så det har egentlig gått ganske knirkefritt å trappe den ned til halv dose . Vi var satt opp til innleggelse forrige mandag 19.februar , og gledet oss så utrolig mye til å komme i gang.

Jeg vet ikke hva jeg tenkte egentlig , men drømte selvfølgelig om både det ene og det andre . Ikke om fancy ferieturer, eller vinne i Lotto eller noe i den retningen. Det var litt mer i retning spasertur med alle medlemmene i familien , familiemiddag med alle fem rundt bordet , masse lek og kanskje noen skritt.. hvem vet.

Uansett , vi fikk jo denne telefonen på fredag, hvilket selvfølgelig la en demper på drømmene . Allikevel, så dro vi inn på mandag , for tankene mine var liksom aldri der hvor vi ikke skulle starte opp nå. Vi var igjennom de «vanlige» undersøkelsene ved innleggelse, og på onsdag under et møte med to av legene på SSE ble de plutselig litt snudd på hodet. Etter litt graving etter info hadde de nå bestemt seg for å trappe ut to av medisinene til Elliot før oppstart, den ene som vi allerede har trappet ned til godt under halv døgndose og prednisolon (kortison) . De røde lampene i hodet mitt begynte brått å blinke , det var liksom ikke dette som skulle bli problemet i denne sammenhengen. Jeg hadde jo spurt om det her for lenge siden !? Heldigvis er legen vår på SSE ei veldig herlig dame , og det var nok et sabla lykketreff at det kom på «min vakt» , Niklas og jeg har en tendens til å opptre ganske forskjellig i slike situasjoner .

Etter at dagen var endt , satte legen seg ned igjen med meg og jeg fikk servert en nedtrappingsplan. Jeg kaller den bare nedtrappingsplanen fra helvete , for det er det den er . Per i dag ser vi mot 18 uker for å trappe helt ut kortison, og de fire første ukene er det tre medisiner som skal trappes ned samtidig . Håpet er at nedtrappingen skal gå noe raskere enn det som er satt opp, siden planen er uhyre forsiktig, noe den absolutt trenger å være.

Planen er å sikte på april , og jeg klarte ikke å dy meg for å si til henne , «ja, sett at han overlever da..»

Så, på på onsdag kveld bestemte vi oss for å reise hjem . Niklas skulle komme torsdag formiddag for å få det til å klaffe litt bedre med Ellioten. Jeg sto opp som vanlig og spratt ned for å avløse nattevakten vår , utsatte frokosten litt siden Elliot skulle få en time i barnehagen litt senere . Jeg hadde akkurat fylt opp en kaffekopp da det kommer en småbekymret sykepleier og sier – « det er en gutt på avdelingen som har fått vannkopper» . Ja, så da ble det isolasjon på rommet de siste timene på SSE for denne gangen da. Som sikkert nevnt tidligere , karmaen min er definitivt ikke på mitt lag.

– L

Skjær i sjøen.

Er vi jo ganske vant til , men det vil ikke dermed si at de er enklere å takle da de kommer. Man aner ufred da leger ringer etter arbeidstid på fredager. Planen har hele tiden vært å starte opp med nye medisiner etter EEG-registrering på mandag . Slik blir det kanskje ikke . Det er kommet frem nye opplysninger i forhold til avklaring om sykehusinnleggelse under oppstart , og det betyr egentlig at de ikke er helt enige om Elliot skal få denne medisinen med sykehus og legestøtte.

Så.. jeg gir opp.. litt..

Jeg har virkelig gledet meg til å starte opp, og har ikke egentlig vært inne på tanken om hvordan det skal bli hvis vi må starte opp uten legestøtte . Det er så himla vanskelig med medisiner , og jeg er utrygg for hvordan kroppen hans tolerer disse type medisiner . Samtidig har han mange andre medisiner som egentlig burde vært trappet ut før han startet med den nye. K a o s !

Men.. vi har holdt på med nedtrapping her hjemme over en lang stund her, og har klart å komme ned på halv dose av fenobarbital. Barbiturater er ingen hyggelig cocktail , og det føles utrolig bra å ha kommer såpass langt ned på den. Fra 40 mg per døgn til nå 18 mg per døgn. Det verste med det, er vel at vi ikke merker noen endring på Jåtten, hvilket vil si at han har stått på høy dose med pytonmedisin i snart et år uten at det har hatt noen som helst effekt på anfallssituasjonen . Sånt holder meg våken på nettene. Jeg blir rett og slett kvalm!

Ok, da vet dere ståa , det blir en del «lykke til» meldinger som jeg rett og slett bare svarer takk på. Har ikke ork til å fortelle , eller forklare . Vi trenger det jo egentlig nå, mer enn før .. på en måte.

God vinterferie til alle som har det☺

– L

Mobilisering.

Det er helt utrolig , lille Kongsvinger , et helt utrolig godt sted å være innbygger. Et fantastisk sted å være forelder til et barn med helt spesielle behov , og et veldig veldig fint sted å være den som må be om hjelp.

Fra alle kriker og kroker i landet mottar vi hjelp til å bygge opp en økonomisk trygghet for at behandlingen til Elliot skal kunne gå uten at vi må avbryte på grunn av manglende finansiering . I skrivende stund har dere der ute bidratt til at vi har kunnet hente medisiner for tre måneder , og nå har vi nådd de neste tre månedene også.

Team spirit !

<3 L

Københavntur.

04:15 – Klokken ringer .

04:30 – Klokken ringer igjen .

04:32 – «Niklas?» «booket du parkering for meg i går?»

04:32 (pluss) – Han svarer et meget trøtt ja.

04:50 – SMS fra mamma «Je er klar»

04:51 – SMS tilbake «det ekke jeg»

05:08 – Spør meg selv høyt ; «har du godkjenningen fra legemiddelverket ? Ja!»

«Har du pass? Ja!»

«har du godkjenningen? Jaaa!»

05:10 – avreise Blomstervegen

05:12 Plukker opp Mamma .

06:05 Parkerer bilen.

06:15 Sikkerhetskontroll (jeg har panikk) og blir like lykkelig hver eneste gang det lyser grønt , gruer meg allerede til hjemturen !!

06:17 K A F F E , han fyren på Narvesen var sykt bli’ til at det var så tidlig på morgenen !

06:20 Finner gaten og setter oss ned , mamma med sjokoladecroissant (!) og jeg med kaffe.

07:15 Ombordstigning

07:35 avreise Gardemoen flyplass

07:36 «dumt jeg ikke kjøpte en ekstra kaffe..»

07:55 «Kaffe?Te» 🙋🙋🙋🙋

08:28 «please remain seated until the aircraft is parked and the seatbeltsign is switched off»

08:45 «F A E N»

«Du får ikke hentet ut leiebil uten nødvendig dokumentasjon»

08:46 «har du med førerkort mamma?»

09:00 Taxi(😑) til Glostrup Apotek .

10:00 L y k k e ! So far so good !

Mange kaffekopper og Cola Zero’s senere sto jeg halvt svett og sikkert helt tydelig ultranervøs i kø til sikkerhetskontrollen , og så for meg det ene og det andre scenarioet . Så gla’ jeg var da det gikk over all forventning , et hinder overkommet , klar for neste !

En første gang for alt, denne gang gikk jeg på den røde siden gjennom tollen for første gang .. Vi var kommet så langt, nå var det bare noen meter som skilte oss og utgangen fra flyplassen.

Tydeligvis er ikke dette hverdagskost for menneskene på jobb denne kvelden heller , og de forteller meg at de dessverre må beslaglegge to av tre flasker på grunn av tollreglement. Det er visstnok ikke lov å ta inn mer enn en måneds forbruk , noe i n g e n har fortalt oss , og vi har vært i kontakt med tollvesenet for å forsikre oss om at dette skal gå så smidig som overhode mulig. Tårene regelrett står ut av øynene mine, og jeg jobber virkelig med meg selv for ikke å rope til de . De kan ikke fortelle meg hva som vil skje etter dette , men at jeg evt. Kan ringe de på mandag for å snakke med sjefene. Plutselig har en reddende engel av en kar funnet et smutthull i reglementet og sender oss avgårde med alle tre flaskene . Jeg takker høyt og lavt og overalt , så mye det går, og forter meg ut av porten så de ikke skal finne en ny regel å holde oss igjen på. Endelig !

Vi er snart i mål, 19.februar legges Elliot inn på SSE . Før den tid, skal vi prøve å trappe ned/ut fenobarbital , hittil ser det bra ut. Forhåpentligvis klarer vi å halvere dosen før midten av februar . Det hadde vært himmel ! Lille kroppen, det gror mark i meg når jeg tenker på alt vi putter i, som enda ikke fungerer optimalt. Det kan holde meg våken på nettene , som alt annet.

Vet dere, at uten alle de fantastiske menneskene som har kjøpt en trøye av Elliot , eller alle de som har støttet utenom det , hadde ikke dette gått . Vi er uendelig takknemlige for hver og en av dere ❤ T U S E N T A K K

– L

Snart på målstreken.

Det har vært som en slalåmbakke, fra vi spurte om vi oppfylte kravene til søknad i september, til i dag. Det har føltes håpløst mesteparten av tiden, men nå ser vi endelig målstreken . Flybilletter er bestilt , og planen er å reise ned til København tidlig fredag morgen , hente opp preparatet på apoteket , og fly hjem igjen. Forhåpentlig uten store hinder på veien. Om jeg tror på det , skal jeg ikke ytre meg om, men håpet er absolutt der!! Hold tomlene for oss ❤

– L

#TeamElliot ❤

Laget vårt er det beste i verden, det er jeg helt overbevist om !! Med tårer i øya opptil flere ganger om dagen må jeg nesten bare godta at det er greit å spørre om hjelp noen ganger . En melding på Vipps som satte i gang vannpumpa mer enn vanlig lød som følger «Til Elliot , håper vi kan leke sammen en dag, hilsen xxx» . Tårene trilla og jeg tror faktisk det ble noen små hulk innimellom der og, og niklas lurte fælt på hva i all verden det var med meg. Det er sjeldent jeg gråter for noe som har med meg å gjøre. Det er så mye lettere å sette seg inn i hva andre opplever , enn å kjenne på hvordan det føles å oppleve mitt eget. Akkurat den meldingen ble så sår for meg , den representerer virkelig hva vi håper på , hva Elliot absolutt fortjener, og alt han allerede har gått glipp av.

Til alle som allerede er med på laget, til alle som har planer om å bli med, til alle dere som kunne tenkt dere , men ikke har mulighet og til alle som sender vennlige ord. Takk !

– For de som ønsker seg inn på laget : send meg en melding : 41351166 med ønsket størrelse og modell (dame eller herre,kort eller lang arm ) Barnetrøyene kommer kun i kort arm. En trøye koster 250kr og alt overskuddet går til Elliots medisiner. –

– L